Maux d’humeur

Je sors de ma deuxième chimiothérapie. J’ai retrouvé les gentilles infirmières et une d’entre elles, une adorable demoiselle au prénom exceptionnel m’a fait l’immense plaisir de m’appeler par mon nom que visiblement elle avait retenu ! Waaaa, moi qui ai une épouvantable mémoire des noms (mais excellente pour les visages) j’étais très admirative. Puis nous avons un peu discuté, elle a su me faire discrètement oublier la perfusion… Non vraiment ils sont formidables à Curie. Et puis maintenant que je suis une habituée, je commence à me faire des copines de chimio, ça fait toute une ambiance !… Pourtant je me sens lasse. Est-ce bien moi cette larve chauve affalée devant l’ordinateur pour oublier ses nausées ?

Vous avez entendu parler de cette histoire de roue qui tourne ? Eh bien après deux enterrements, une amputation, une ablation des ganglions, une aplasie, et deux chimiothérapies j’ai l’impression que la roue est exactement au dessus de moi. Elle m’écrase de sa masse immense. Et la mort me cherche et frappe aveuglément autour de moi, c’est un rêve épouvantable que je fais depuis quelques temps.

Mais le fait même que j’écris ces quelques lignes prouve que déjà elle tourne…
Depuis 3 semaines les événements se sont succédés à une cadence infernale, je n’ai eu qu’une journée de répit, c’était hier. J’ai commencé par sortir l’infernal tas de papiers administratifs en souffrance mais mon fils de 2 ans est venu me chercher (ses sœurs sont chez les grands parents) :
- « maman ven, maman-titi ».
J’ai fait la seule chose intéressante à faire, j’ai joué avec mon fils, toute la journée. Vous vous rendez compte que ce gredin de 2 ans et 3 mois fait TOUT SEUL un puzzle de 34 pièces ! ?
J’ai joué, j’ai câliné, j’ai reçu plein de grosses léchouilles baveuses, j’ai mangé des joues tellement rondes que ce sont définitivement mes « déposoirs à bisous » et puis j’ai croqué des petons, un gros bidon et des petites oreilles, j’ai volé puis rendu un petit nez qui coule un peu.
Tout ça, et tous ces gentils mots que je reçois de mes proches et de vous qui êtes si virtuellement présents, alors bien sûr, la roue, elle va tourner.

En direct de l'hôpital !

Les infirmières ont eu pitié de me voir faire une n ème partie d'échecs (sachant que l'ordi m'a mis n-1 pâtées). Je m'entraîne pour arriver un jour à défier mon Chum, mais chuuuut ;-)...
Du coup elles m'ont dégoté une boîte ethernet... Et me voilà, ta taaaaa, génial non ?
Bon finalement c'est qui l'andouillette qui se plaignait d'avance de grossir avec la chimio et qui a pu avoir son super régime d'enfer à votre avis ?
Mis a part ça je suis un peu fatiguée mais il ne faut pas le crier sur les toits sinon ils vont encore me garder.
Il faut que je rentre d'urgence, mon fils ne m'a pas décroché un seul son à mon dernier appel :-(
Faut faire une truc, un maraboutage, des incantations je ne sais pas quoi mais un truc pour que mon sang bouge un peu !

Bon sinon, Bravo Steph, tu as gagné les 4 CD... Et tous les autres participants ont gagner le droit de PASSER CHEZ MOI RECUPERER DES NOISETTES ! Et même prendre u thé ou un café, ou un bon repas, écouter de la musique... Z'avez qu'à m'envoyer un mail pour qu'on s'organise !

retour a l'hopital

Bonjour,

Tili est de nouveau à l'hôpital pour environ 2 ou 3 jours.
La chimio fait chutter l'immunité, et elle a commencé une surrinfection.
Ils ont préféré la garder le temps que les globules blancs remontent.
Je lui transmettrait les messages.

Chum

Mais aujourd'hui c'était l'AMOUR !

Merci à tous de vos réponses,
Ici on passe de la mort à l'Amour en un éclair et aujourd'hui c'était la St Valentin...

Ma princesse au prénom de paix est revenue avec une carte de son amoureux (un "grand" de 7 ans). Il était écrit en caractères malhabiles:

"je t'aime beaucoup, tu es très belle"

Elle était sur son petit nuage et nous l'avons admiré tendrement.

Elle et sa sœur ont du coup décidé de confectionner chacune un dessin pour son copain...

Ahhhhh, ça commence à 6 ans ça aussi ?

Mes enfants face à la mort...

Je suis fière de mes filles… mais…

Compte rendu de la psychologue spécialisée dans les problèmes des enfants qui ont un parent cancéreux… « Les puces vont bien, elles gèrent bien la situation, on voit qu’elles peuvent en parler à la maison ».
Je dois l’avouer il y a dans ces mots pas mal de baume et une certaine révolte.
Mes puces sont excitées en permanence, elles ont des cauchemars, parlent de ma mort… et de la leur.
Hier, celle dont le prénom veut dire « celle qui vous envoûte » m’a demandé si elle aurait aussi le cancer quand elle sera plus grande… Et sa sœur, dont le prénom veut dire « Paix » m’a affirmé pas plus tard que ce midi qu’elle a peur que je meure.
Mais, c’est vrai, elles en parlent, elles expriment. Que pouvais je espérer ?

Avec ma maladie mes filles ont compris deux choses essentielles et redoutables, que leur maman peut mourir… que elles même sont mortelles.

Je le redoutais, évidemment. Mes puces n’ont que 6 ans. Quelle angoisse à 6 ans de découvrir qu’on est tous mortels, qu’il suffit d’un rien…
Moi je suis une Maman, je vois mes bébés livrés à la férocité du monde, je voudrais les couver jusqu’à ce qu’elles soient assez fortes, je voudrais qu’elles restent mes bébés innocents.
Et ces mots rassurants… Elles vont bien, elles gèrent bien, le principal c’est qu’elles puissent en parler.
Et ces mots et je comprends d’un coup… Elles ont 6 ans et elles sont assez grandes pour tout comprendre et elles sont assez fortes pour l’admettre.
Et elles, elles rigolent et jouent et c’est moi qui pleure…

Rien ne va plus

Zut, le vote, ça n'a pas l'air d'être un par jour mais un par personne, a moins que je n'ai pas tout compris ?
Mais la super mauvaise nouvelle du jour c'est que je suis malade, fièvre, etat grippal, la tête dans un étau, c'était vraiment pas le moment. Du coup je vais devoir avoir une prise de sang de plus.
Bon j'arrête de me plaindre, promis, j'ai ADORE toutes vos photos, c'est super beau !!!

Attention addendum

Hello,
J'ai ajouté Lulu la Luciole, Oxygène et Sixtine aux participants, mais pour le vote je ne pouvais pas les ajouter car le vote est non modifiable une fois démarré. Donc j'ai créé un deuxième vote en dessous.
Je vous demande de faire comme si, c'est à dire ne voter qu'une seule fois par jour sur les 2 listes SVP.
MERCI

PS. Fin des inscriptions SVP ;-)

Les photos de Louve

Un rai de lumière ce matin dans la chambre d'un des garçons


L'escalier


A travers la vitre

Mes Photos

Les herbes de la maison... On aperçoit un ancien biberon recyclé en bocal.


La grande Ballade des Chaussettes !


Un peu de rêve...

LE CONCOURS DE PHOTOS D'INTERIEUR

Attendez lundi pour voter SVP, là je fais des essais ;-)

Donc tous le monde peut voter, 1 vote par jour et jusqu'à dimanche soir.

Ceux qui n'ont pas d'espace d'affichage peuvent m'envoyer des photos par mail et je les afficherai ici

Petits plaisirs

JE SUIS DEBOUT CE MATIN !
Je me suis levée et je suis assise devant l'ordi avec mon chum et mon fils à côté qui font des puzzles... Les puces sont à l'école.
Je fais un peu le service minimum, c'est vrai, mais quand même, je suis DEBOUT ;-)

Lundi j'afficherai mes 3 photos et je trouverai le moyen de mettre un vote. Vous êtes prêts ?

combat pour la nature du fond du lit

Je suis à l'extrème fond de mon lit, portable sur les genoux (le maginifque portable ofert par mon chum chéri pour sa petite femme malade que même je vous dis ça vaut le coup d'être en chimio ;-) ), ç'est pas si piiiire diraient mes amis québéquois. Sauf que pas bouger, pas marcher, pas m'assoir sinon declanchement des hostilitées. C'est pas le plus top du monde mais je vois les bons côtés, j'ai tous mes proches qui pensent à moi et cerise sur le gateau j'ai même droit à ma Maman por moi toute seule.

Je surfe sur le web et fais ma visite quotidienne chez Moukmouk qui tague quelques bloggeurs dont moi ah tiens je le ferai mais j'ai peu de cougage pour ecrire.

Non là si je fais acte de courage d'écrire quelques lignes c'est parceque j'ai lu le Blog de Meerkat qui nous appelle à l'aide pour la defense de la biodiversité et le droit aux semances, cf l'abominable mesaventure de l'association kokopelli.
C'est ma BA de la journée pour compenser la coulpabilité d'user de produits chimiques probablement tres nefastes a l'environnement juste pour essayer de sauver ma petite vie. Allez voir, vous me direz ce que vous en pensez... Et si vous pensez aussi que ça en vaut le peine... transmettez et écrivez a votre deputé.

Fin d'une attente

Cet après midi je saurais pour l'anapath... Une bonne idée du prognostic... Je saurais aussi pour l'autre côté... Maudites attentes.
Demain Chimio.

Des chansons merveilleuses pour le CONCOURS

C’est une grande DAME, elle est l’interprète du monde, et n’admet que l’assentiment que délivre la raison pure…
DECOUVREZ
Le grand voyage dans l’inconnu, l’ivresse du jeu absolu, la jubilation ineffable de ses preuves irréfutables…


Laissez tomber les noisettes (enfin si vous voulez quand même je vous les offre de bon cœur hein, c’est juste que par courrier c’est lourd).

DONC pour le grand concours, je vous offre ces 2 CD que j’ADORE ! (et MERCI à l'auteur de ces belles chansons qui a accepté que je vous le fasse découvrir)

Et en prime aussi les 2 CD offerts par mon association ASE.




Alors prêts pour le CONCOURS de photos ? N’oubliez pas de me dire ou vous allez les afficher (de me donner le lien) ou bien si vous allez m’envoyer les photos pour que je les place ici.

Carrefour des vanités

J’ai demandé à mon chum de prendre mes yeux en photo pour avoir une image de mes cils et sourcils avant qu’ils ne tombent… J’ai regardé ces photos en essayant d’imaginer ce que va représenter ce regard sans ses vêtements de poils.
Vanités…
Je n’avais pas osé écrire à des amis et anciens collègues médecins pour ne pas qu’ils me voient comme une « malade » pour ne pas changer mon image, pour ne pas passer du mauvais côté de la barrière.
Vanités…
J’ai pris garde de ne pas écrire jusqu’ici à quel point j’ai peur de mourir.
Vanités…
Je prends des notes dans les salles d’attente pour rester dans le bon camp, celui de ceux qui agissent, celui des analyseurs et non les analysés, pour garder le contrôle des événements.
Vanités…
A ceux qui ne veulent pas entendre que le cancer pourrait m’abattre qui pensent qu’il suffirait de se « battre », comme eux, pour rester immortelle.
Vanités..

Pour Moukmouk

Une petite image pour Moukmouk et tous les amoureux de l'éthologie.
C'est en réponse à son petit mot:

"les magnifiques yeux de la colonne de droite de ton blog, ce sont probablement ceux d'un des fils d' Oukpialouk de Korksoak le prince aux yeux jaunes. J'en parle ici: "

Et oui, c'est bien une chouette Arfang, malheureusement pour nous tous, amoureux de l'éthologie, cet animal ci était en captivité, on se console en se disant que c'est dans un lieu où ils travaillent à la préservation des espèces.

Aller Moukmouk je te mets en lien et te remercie de continuer à nous faire partager ta passion et à nous instruire en éthologie.

PS en cliquant sur l'image vous l'aurez en grand

Chroniques de Salles d’attente. N.5 : Ne pas grossir

Il est très tôt ce matin et je me sens bien fatiguée. J’ai encore très peu dormi. Aujourd’hui c’est ma mère et non mon mari qui m’accompagne.

J’ai repensé à mes conversations avec « Tintin », le soignant de la scintigraphie, lui a la sensation qu’il y a dans l’assistance publique (comme privée) un mouvement de la part du personnel et en particulier des administratifs à déshumaniser le patient en le considérant comme un numéro uniquement. Au début le patient était « sa pathologie » et maintenant « son numéro ». Et puis il trouve que d’autres ont l’air de considérer que le patient est là pour patienter et dit avoir observé des scènes où du personnel prenait le temps de finir leur café tout en papotant parfois devant des malades qui attendaient depuis longtemps.
Je réfléchis, je ne sais pas vraiment si on peut dire qu’il y a une « tendance », moi aussi j’ai travaillé à l’hôpital et j’ai aussi observé beaucoup de personnel très humains au contraire. En devenant la « patiente » bien sûr les choses sont plus douloureuses qu’en le vivant de l’autre côté de la barrière, mais je suis aussi plus compréhensive (c’est vital dans un sens). Je trouve qu’il y a des efforts d’accueil, qu’il y a plus de prise en charge de la psychologie. Bon, mais je ne nierais pas que le manque de personnel en psycho est plus que criant, il ne semble pas y avoir un seul psychologue à temps complet travaillant à Curie. Les prises de RDV ont un délais d’un mois, ce qui est aberrant pour du psycho et les suivis de une fois par mois sont carrément indécents. Cette équipe fait du mieux qu’elle peut mais manifestement il manque du personnel. Je n’ose même pas demander si le personnel hospitalier bénéficie d’un soutient psychologique suffisant…. Ok changeons de sujet sinon je vais déborder.

J’attends pour voir une diététicienne en vue de la chimiothérapie.

C’est une chose que j’ai vécue comme LA mauvaise nouvelle de trop : la chimiothérapie fait grossir. Enfin plus exactement ce sont les produits ajoutés dans le cocktail qui font grossir…
C’est incroyable, moi qui me disais que ce super régime allait achever de faire fondre les petits rembourrages subsistants de ma dernière grossesse !
Certes ces produits qui font grossir sont aussi ceux qui permettent de diminuer les mauvais effets de la chimiothérapie, les nausées, les vomissements, mais toute femme qui est ou à déjà été grosse me comprendra.
Oui, j’ai été grosse, et j’ai du faire des efforts démesurés pour maigrir et retrouver goût à l’image de mon corps. Le genre d’efforts que l’on ne peut absolument pas faire quand on est malade, fatigué ou dépressif… L’idée de re-grossir me semble insupportable. Paradoxalement au niveau de mon acceptation de mon image de mon corps, être grosse est pour moi bien pire que de perdre 1 ou 2 seins. Cela évoque toutes les souffrances physiques, médicales et psychologiques que j’ai subies quand j’étais grosse, toutes les insupportables humiliations. Et par dessus le marché, on m’annonce une moins bonne réussite des traitements chez les personnes graisseuses, au cas où il faille en rajouter, cette dernière information achève totalement de faire exploser mon angoisse.
Alors c’est clair, grossir, PAS QUESTION !

Bon j’écris, j’écris et j’en oublie mes chroniques… La salle où je suis est pleine de monde… C’est très intéressant d’ailleurs, une femme en face de moi est en train de broder une serviette. Tiens, c’est une activité tout à fait inhabituelle dans les salles d’attente.
Dans cette salle, nous sommes 15, peu de chaises sont libres, comme d’habitudes, la plupart des gens bouquinent des revues, moi j’écris, cette femme brode.
Une dame plus âgée vient se mettre à côté de moi. J’étais en train de regarder des perruques et du coup je l’interpelle spontanément sur une perruque et nous commençons à papoter à trois (avec ma maman). Elle attend sa chimio… Je regarde plus attentivement les autres personnes, plusieurs ont des foulards, je réalise que je suis en fait dans la salle d’attente des chimio…

J’ai comme un doute là… Je regarde mon planning… Mais bon sang je me suis trompée, ce n’est pas mon RDV de diététique ici, en fait j’ai RDV avec un médecin qui va m’expliquer la chimio !

La dame me parle de la chimiothérapie, du fameux casque qui permet d’essayer de conserver ses cheveux. C’est une horreur me dit-elle, il doit être à moins 20 degrés. « Oups », dis je tout haut, « ça ne va pas me rafraîchir les idées, ça, ça va me les congeler ! ». Toutes les femmes présentes regardent à présent vers notre petit groupe et plusieurs entrent dans la conversation, la glace est brisée ! Enfin, si on peut dire parce que apparemment elles en ont toutes après ce maudit casque congelé.
La conversation dérive sur les perruques, plusieurs dames me montrent la leur, je n’avais pas identifié avant que c’étaient des perruques, j’ouvre des yeux ronds. J’apprends la différence entre cheveux synthétiques et naturels, je prends des adresses de perruquiers. Puis chacune parle de la chimiothérapie, des effets secondaires, de son cancer, des erreurs de diagnostic qui ont précédé la découverte, des progrès de la recherche, de l’espoir qu’elles mettent dans le fait d’être soignées à Curie. La salle s’anime, les sourires fleurissent sur les lèvres.

Je ressors de là interloquée… La majorité des femmes présentes avaient envie de parler et dès que j’ai brisé la glace la salle s’est animée…