Depuis plusieurs années, les maladies graves augmentent dans la population...

L'INFO du jour !!!

Mais nooon, ce n'est pas DSK, le retour de l'entubage des nations après les annonces de candidatures au PS et la nomination de l'amie des princes marchands au FMI... Quoi que, si cet homme se décidait à parler au peuple pour l'informer VRAIMENT, ce serait intéressant. Ne rêvons pas aller.

Non, l'info du jour, c'est celle qui nous concerne tous. Non seulement les maladies graves n'ont pas cessé d'augmenter dans la population... Il y a un accroissement de 3,5 à 4% par an, bon sang c'est terrifiant ! Mais en plus la sécu (la CNAM) annonce les chiffres 2010, nous atteignons un record terrifiant... En france, 1 personne sur 6 souffre d'une ou plusieurs affections longue durée... Ce n'est plus terrifiant, c'est ahurissant !

Sur le site de la CNAM on retrouve le rapport 2008…

Lisez le, il indiquait déjà 8,3 millions de personnes en France (une personne sur 7) ayant une affection longue durée… Ce qui représentait une augmentation de 3,5% en un an…

Les affections longue durée, ce sont surtout les affections cardiovasculaires (souvent hypertension), les tumeurs malignes (cancer), le diabète et les affections psychiatriques très graves comme la schizophrénie.

Les chiffres 2010 viennent de tomber…

NEUF millions de personnes à présent ont une ou plusieurs maladies graves soit une personne sur 6 en France, l'augmentation a continué autour de 4% en plus chaque année…

Alors, on s'inquiète… De quoi ? Ben du fait que ces maladies graves plombent les comptes d'une assurance santé qui devrait être rentables quand même, hé !!!

Punaise, j'ai arrêté de regarder qui en parlait dans la presse, décourageant… D'une part cela n'intéresse pas grand monde et d'autre part les rares qui en parlent s'inquiètent du fric de la sécu…

Heuuuuu, le bon peuple, tu t'inquiètes pas un peu, toi de savoir pourquoi on est tous en train de crever ? 

Par hasard, tu te demanderait pas ce qui nous empoisonne ?

Ben moi je me pose la question...

Qu'est ce qui nous empoisonne ???

Ca nous concerne tous bon sang, qu'on ait des enfants ou pas !

Les scientifiques qui font des études sur les toxicologies environnementales sont fréquemment l'objet de menaces, on y pense à 2 fois avant de proposer un sujet de recherche là dessus ! Et puis, le proposer où ? Les appels d'offres se concentrent trop souvent sur les soins, le vieillissement, le bien être même... Foutage de gueule !!!

Ils sont où les appels d'offre sur les causes environnementales ??? Elles sont où les mesures de protection des scientifiques ???

Aller, petit exercice pratique pour que vous compreniez bien ce qui me fait hurler...

Imaginons... IMAGINONS hein, on est dans l'exercice de style, vous l'avez compris !


Donc, IMAGINONS qu'un scientifique se dise, tiens, j'ai un faisceau de présomptions sur le "phénomène TDHA" (troubles attentionnels, hyperactivité) et un HYPOTHETIQUE lien avec les pesticides...

Et si on faisait une recherche dessus ?

Je prends un cas ABSURDE pour illustrer, je ne vais quand même pas vous livrer une vrai idée, faut pas déconner.

Alors comment notre scientifique devrait s'y prendre ?
Il va devoir faire un blabla sur ce qui l'amène à cette idée, il va dire des trucs du genre qu'on aurait peut être déjà montré qu'il existerait chez certains ouvriers viticoles un lien entre des doses excessives de fongicides reçues et des problèmes cognitifs qui ressembleraient à ceux des enfants qui ont des problèmes à l'école du genre des problèmes d'attention sélective, de sélection de l'information, de traitement de l'information, d'abstraction, etc...
Et puis il va dire aussi que d'ailleurs, le principal neurotransmetteur impliqué dans ces phénomènes, c'est peut être la dopamine et que justement, la première maladie qui a attiré l'attention chez les agriculteurs, c'est l'augmentation anormale du taux de maladie de Parkinson... Ce qui voudrait probablement peut être dire que les pesticides auraient une toxicité dopaminergique... Et puis bon, que peut être aussi de éventuellement la voie dopaminergique nigrostriée régule quelque peu les mouvements du corps...Puis il va aller jusqu'à dire que en plus, des études animales auraient éventuellement montré une toxicité dopaminergique des pesticides (paraquat, manebe,roténone et organochlores). Et qu'on aurait vu aussi que chez les patients atteints de Parkinson les concentrations de certains organochlores  particulièrement de dieldrine ou de lindane seraient plus élevées... (nb le paraquat est un herbicide).


Alors bon, il blablate tout ça tout ça, ouais bon, peut être que ça vaudrait le coup de faire une étude...
Au moins de faire quelques tests pour voir si ça vaut le coup d'aller plus loin...

C'est pas QUE rêveur un scientifique, ça a aussi besoin de bouffer et éventuellement de sous pour faire des études, de protection de son emplois pour ne pas se faire bousiller par ceux que ses études dérangeraient.
Alors là, il lui faudrait des sous pour payer des analyses de toxicologie, des batteries de tests cognitifs, et le touti quanti.
Comment va t-il chercher ces sous là ?...
Si tu t'imagines que les scientifiques ils ont une enveloppe et qu'ils font ce qu'ils veulent avec, tu te fous le doigt dans l'œil, même que profond comme ça, ça fait mal !
Naannn, faut qu'il trouve un bailleur de fonds pour chacun des sujets de recherche qu'il propose et qu'il justifie de comment et pourquoi il va dépenser chacun des sous qu'on lui filerait...
Dans un cas pareil, comme il est pas complètement débile, il se dit que si il veut éviter qu'on l'intimide, il vaudrait mieux qu'il s'adresse au principal pourvoyeur de fonds de la recherche dite "indépendante" (ah ah ah), c'est à dire le gouvernement.

Comment ça marche ? Chaque année, notre bon gouvernement décide à l'avance de ce qui va être intéressant pour la recherche... Si ton sujet il rentre dans une des cases de la divination prédictive gouvernementale, t'as plus de chance d'être financé... Sinon, il faut que tu postules dans la case "général" où ta chance d'être retenu elle est moins bonne que celle d'avoir une maladie grave hein (1 sur 6 si tu suis)... T'as plus de chances si tu proposes une étude sur la loi de l'emmerdement maximum de la chute des tartines sur le côté beurre !!!

T'aurais envie, toi, de te casser la tête avec un truc in-finançable et en plus où tu vas te faire démolir ta réputation de scientifique, que vraiment il faudrait que tu ais un égo et une force de caractère et une santé plus forte que celle de king kong pour endurer le marathon ???

Ben la plupart des scientifiques, ils ne sont pas si cons, c'est simple.

Aller, hop, sur ces bonnes paroles je met en application et laisse tout de suite les études foireuses pour aller me faire bronzer à la plage. A plus les copains copines du web !


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Edit de fond de vacances parce que je vois que plusieurs font des contresens sur ce que je voulais dire (pas assez clair sans doutes mais des fois il y a des sujets que je préfère traiter avec de l'humour noir)...

Copier-coller de ma réponse dans les commentaires...

Je ne plaides pas "contre" la recherche mais bien pour une recherche plus approfondie sur les causes.
Évidemment que je suis contente d'avoir été soignée mais en allant plus loin je désires aussi épargner ces souffrances aux autres personnes.
Il ne suffit pas de "soigner" il faut aussi chercher les causes de l'augmentation des cancers et autres maladies graves. Cette augmentation observée tient compte de la pyramide des âges, elle est réelle...

Il faut savoir que à l'heure actuelle, le gouvernement pousse pour que ce soient les grandes entreprises qui financent la recherche... On se retrouve donc dans le cas où certaines entreprises pourvoyeuses de produits chimiques qui sont soupçonnés d'être cancérigènes sont aussi les développeuses de médicaments contre le cancer et font barrage aux recherches et obtention de données sur les produits chimiques qu'elles ont vendus... Gagnants sur tous les tableaux...
Le problème que je soulève ici est non seulement celui de la répartition des budgets mais surtout celui de l'indépendance et de la protection des chercheurs qui se lanceraient à traiter des sujets pouvant éventuellement déranger des profits de grosses entreprises voir de multinationales.

L'article sur le site de l'INSERM (Institut National de la santé et de la recherche médicale" commence par ce paragraphe :

citation:
"En 2005, le nombre de nouveaux cas de cancers en France a été estimé à près de 320 000 pour les deux sexes confondus, 180 000 chez les hommes et 140 000 chez les femmes. On constate une augmentation de l'incidence des cancers depuis une vingtaine d'années. Si l'on tient compte des changements démographiques (augmentation et vieillissement de la population française), l'augmentation du taux d'incidence depuis 1980 est estimée à +35 % chez l'homme et +43 % chez la femme (1). Il n'est pas possible actuellement de chiffrer avec précision la part due à l'évolution des pratiques de soins dans cette augmentation.

Les modifications de l'environnement pourraient être partiellement responsables de l'augmentation constatée de l'incidence de certains cancers. Cette hypothèse doit faire l'objet d'un effort de recherche constant, portant à la fois sur la mesure de l'exposition des populations à des cancérogènes avérés ou probables, et sur l'existence et la nature du lien causal. "
Fin de la citation.

A lire l'article entier ici :
http://www.inserm.fr/espace-journalistes/cancers-et-environnement

Un petit mot pour une grande action.

Ca se passe sur le site du groupe "femmes avant tout". Je vous engages à aller sur ce site http://www.lachainerose.com/ et juste laisser un mot pour les femmes atteintes de cancer...

"Pour chaque message posté sur le site http://www.lachainerose.com/ à une femme en particulier, ou aux femmes atteintes de cancer du sein, 5 euros seront versés par Roche à « Cancer du Sein, Parlons-en », le CEW et Europa Donna, impliquées au quotidien dans la prévention, la lutte contre le cancer du sein et l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées (messages de 140 caractères au maximum)."

Un message = 5 euros reversés.

ABLATION BILATERALE ET RECONSTRUCTION MAMMAIRE

Voilà, on y est, je vais l’écrire ce texte, je le sens.

Je m’installe devant l’ordinateur, les enfants sont en train de prendre leur sommeil. Je me met mon disque préféré de Marc Farre (écouter ici et là).

Avertissement au lecteur.
Je vais parler ici de choses difficiles sur l’ablation des deux seins, la reconstruction, le cancer et donner une opinion qui m’est toute personnelle. Je sais que certains lecteurs, ou plutôt certaines lectrices sont dans des situations similaires, le cancer du sein touchera près d’une femme sur 9 actuellement, ou bien peuvent avoir une proche dans la situation. Je vous encourage à vous poser la question, avant de lire ce texte de si vous êtes prêts à l’entendre et à vous rappeler que les opinion émises ici me sont toutes personnelles et ne peuvent pas être généralisées....

Il y a 14 mois, j’apprenais que j’avais un cancer. Il y a 1 an on m’a pratiqué l’ablation totale d’un sein et on a alors constaté une tumeur monstrueuse s’étalant sur 8 cm et très agressive (de grade 3)... Il y a un an j’ai demandé l’ablation de l’autre sein.
En vain pendant des mois et des mois...
J’ai persisté, médecin après médecin, étalé mes arguments, recherché les preuves génétiques, expliqué ma peur...

Enfin, en septembre dernier j’ai pu rencontrer l’équipe de recherche génétique (eux aussi après 1 an de demande) qui ont évalué le risque que ce soit génétique à près de 80 %.
Et, pour la première fois, un médecin m’a dit que ma démarche d’ablation bilatérale était légitime et que oui, cela augmenterais mes chances de vivre sans un nouveau cancer, de vivre tout court.

A partir de là j’ai eu le droit de prendre un RDV chez un chirurgien reconstructeur et un psychiatre de l’institut qui me suit, car pour eux, l’encadrement psy est plus que recommandé et l’ablation est plus facilement accepté si elle s’accompagne d’une reconstruction simultanée...

Sans adhérer à ce système de pensée j’ai fais ces démarche et rencontré ces personnes.
D’abord le chirurgien.
Homme au demeurant très sympathique et intelligent. Il m’a expliqué les méthodes de reconstruction possible. Ma démarche de l’ablation était déjà complètement arrêtée, par contre je n’avais absolument pas pris le chemin de la reconstruction et ne m’étais pas renseignée sur les méthodes possibles. Ce chirurgien refusait de me faire l’ablation sans la reconstruction tout simplement car il considérait que ce n’était pas son travail. Pressée d’avoir cette ablation j’étais, je l’avoue, prête à accepter n’importe quoi en matière de reconstruction, mais cet homme intelligent à su aller au delà de mon apparente absence d’intérêt et m’à réellement informée.
Lui, pratiquait soit la prothèse en silicone, mais difficile sur une peau irradiée, soit la reconstruction en prenant du muscle.
J’ai tiqué sur les deux méthodes...
La première car mettre du silicone, un corps étranger qui a mauvaise réputation, cela ne m’enchantait guère. D’autant que le monsieur m’a bien expliqué que la chose restait plus froide que le corps, dure “comme une épaule” et ne s’affaissait jamais.

J’ai été catégorique “pas de silicone”, “pas de corps étranger” et puis je veux une poitrine qui s’affaisse quand je vieillirai, pas des obus ridicules à 80 ans... Ce n’est pas, oh lecteur attentif, un jugement général sur ce machin, c’est mon avis personnel que je n’arriverais pas, moi, Tili, à accepter dans mon corps une matière que je considère comme étrangère et dont la nocivité supposée me fait peur.

Donc le monsieur m’a exposé la seconde méthode qu’il pratiquait, la reconstruction avec du muscle. Il proposait de me prendre soit un morceau de muscle du dos, du grand dorsal, avec très peu de conséquences fonctionnelles disait-il, soit un bout de muscle de l’abdomen, le grand droit, pour le coup muscle plutôt utile à mon sens. Et puis pour une reconstruction bilatérale j'imagine que c'est un (ou deux) "gros morceaux" de muscle qu'il faut...

Mon dos, j’y tient, avec le différence de poids depuis la perte d’un sein, j’ai suffisamment mal au dos pour ne pas avoir envie de l’affaiblir et je ne veux pas d’une cicatrice dorsale, ais-je expliqué.
Le monsieur de m’expliquer alors, avec une infinie patience la méthode avec le muscle abdominal, enlevant 30% du muscle de chaque côté et réduisant mes chances de retrouver une activité physique et sportive normale...

Oui, oh lecteur, lectrice, tu as bien compris la logique de la chose, on prends du muscle, donc forcément un truc qu'on imagine volontiers utile quelque part, pour faire de l’esthétique...

Devant mon air dubitatif il sourit, patiemment et m’explique qu’il existe encore une autre technique, plus difficile mais qui lui ne sais pas la pratiquer, que avec cette technique on ne prends pas de muscle, juste de la graisse.

Il me propose de me donner l’adresse du chirurgien capable de pratiquer cette technique là. Je prends l’adresse mais veut quand même un RDV avec lui pour m’opérer, au cas où son collègue refuse, que je ne me fasse pas trimballer encore pendant un an.

Il refuse en souriant et insiste très fortement pour que je vois son collègue d’abord, avant de me décider...

Avec du recul, je repense à ce chirurgien et à cette entrevue. Je ne le remercierai jamais assez, il a été très bien et m’a rendu un grand service.

Je suis allée voir sans tarder le fameux chirurgien capable de me reconstruire une poitrine sans me laisser handicapée. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir un RDV rapidement.

L’homme est à l’hôpital Henry Mondor, assez compliqué d’y aller en voiture et impossible de se garer quand on arrive...

J’arrive donc en retard à mon RDV après avoir tourné longtemps pour me garer et avoir erré dans les couloirs, il est là, à l’heure (lui) et m’attends avec le sourire.

Ca a été la rencontre de ma vie de cancéreuse qui m’a réconciliée avec le corps médical du secteur!
Un homme extraordinaire. Je lui ai raconté mon parcours. Il m’a donné raison sur bien des choses. Lui, ça ne le choque pas que je cherches à savoir où les soins me mènent et à quoi sert ce que l’on me fait ou me fait prendre, que je cherches à comprendre et à anticiper, il trouves cela juste normal et sain...
Chose incroyable pour moi, il me donne son e-mail pour si j’ai d’autres questions ! Alors qu’à l’autre institut mon Oncologue avait été choquée que j’ose lui envoyer un mail et m’avait dit que j’avais des manières trop “américaines”.
Un grand changement...
Il m’explique la méthode du DIEP.

Bon, alors je vais expliquer brièvement et renvoyer à une super association qui explique cela en détail. Donc pour celles qui voudraient tout savoir voir ICI.

En gros, il s’agit de me prendre la graisse (généreuse) de mon ventre avec des vaisseaux sanguins et de me regreffer cela bien modelé en une jolie paire de seins.
Avec de la peau du ventre, pour le côté où il y a eu l’ablation, et en conservant la peau extérieure pour le côté qui reste et dont il va m'ôter les glandes mammaires trop à risque de nouveau cancer. Certes il restera un petit risque de départ de cancer à partir de cette peau, mais, dit le chirurgien, le risque est faible et la peau étant visible, si cela arrivait cela se verrait facilement contrairement à un départ de cancer à l’intérieur de ma glande mammaire qui est suffisamment opaque pour avoir résisté à deux échographies avant qu’on ne voir la bête (et oui, 3 à 5 % des cancers sont dits “occultes” car ne se repèrent pas à l’imagerie, c’est une question de structure de certains seins et j’ai la malchance d’être dans ce lot).

Donc ce sont des organes vivants, je grossit, ils grossiront, maigris, ils maigriront, vieillit, ils s’affaisseront. Pas de corps étranger, pas de différence de température, pas de perte musculaire, aucune restriction sportive et il passera par la cicatrice de ma césarienne qu’il élargira. De plus, il pense que cela améliorera le problème lymphœdème sur mon bras gauche (je n'ai pas encore compris pourquoi mais lui demanderai de m'expliquer).

En gros, le monsieur il m’offre une reconstruction totale de mon buste, avec une abdominiplastie, ablation du sein à risque et reconstruction bilatérale, sans AUCUNE séquelle voir en diminuant les séquelles que j'ai actuellement...
Puis le monsieur, comme il est le seul dans la région à savoir faire cela, il ne pratique aucun dépassement d’honoraire parce que, dit il il aurait sinon l’impression de trahir le serment d’Hippocrate !

Inconvénients, très grosse chirurgie (7-8 heures d’anesthésie) et risque que la greffe des vaisseaux se bouche dans quel cas ben il faudrait m’enlever la construction...

Je suis sortie de là avec une date d’opération arrêtée au 9 mars, le Monsieur m’a totalement convaincue. Depuis mon esprit gamberge...

Je suis passée d’un désintérêt pour la reconstruction mammaire à l’acceptation de 8 heures de chirurgie pour me refaire un buste, ce n’est pas banal !

Je reviens sur mon désintérêt pour la reconstruction...

Il y a un sentiment qui a prédominé pendant longtemps, c’est celui de l’urgence. L’urgence de SURVIVRE. Et tant qu’on n’avait pas accepté cette ablation de l’autre sein je ne pouvais pas penser à autre chose qu’à l’angoissante question de quoi faire pour augmenter mes chances de survivre... Dans ces condition l’aspect esthétique m’était totalement étranger.

En plus je ne considère pas vraiment les seins comme un attribut indispensable, une fois l’allaitement de mes enfants fini. A partir de là, il ne semble pas logique de faire le choix de souffrir à nouveau, prendre un risque opératoire pour de l’esthétique n’est ce pas ?

Il y a une personne qui m’a dit la phrase qui a fait mouche... “Qu’en pensent tes enfants?”.
De fait, mes filles m’ont dit toutes les deux qu’elles préféreraient que j’ai à nouveau des seins, qu’elles me trouveraient plus jolie.

Mes filles ont 7 ans. En dehors de leur avis de petite fille, il y a une chose qui me tracasse beaucoup, c’est ce que je vais leur laisser par rapport à l’image de leur propre corps de futures femmes et comment elles vont réagir quand, dans quelques années, leurs seins vont commencer à pointer. Et là je pense que ce que moi je vais faire ou ne pas faire sera capital dans leur perception des choses, d’autant qu’elles comprendront tôt ou tard qu’elles pourraient aussi être concernées par un cancer du sein...

J’ai été obligée, pour mes filles, de pousser mon raisonnement jusqu’au bout. Qu’est ce que leur Maman leur faisait passer comme message en pratiquant l’ablation de ses deux seins et en refusant une reconstruction ?

Aie !...
N’est ce pas...

Même si je voudrais croire que les seins ne sont que des glandes mammaires utiles uniquement à l’allaitement et sans rapport avec la beauté physique de la femme et sa sexualité, je ne me sens pas la malhonnêteté ni le droit de transmettre ce seul message là à mes filles.
Elle sont belles comme des soleils, elles ont des corps parfaits et bientôt elles auront des corps de femmes, je veux que, en grandissant, elles se sentent belles, sexuellement attirantes et sans peur panique de leurs poitrines.

Force est de constater que leur regard dépends du mien... Y compris dans leur peur du cancer la façon dont je vais me reconstruire à présent dans mon corps de femme va leur montrer le chemin.

Et moi, pourquoi je ne voulais pas de reconstruction ?
En dehors de la simple logique de faire passer l’esthétique après ma santé, à partir du moment où j’ai une formule qui ne m’insère pas de corps étranger et qui ne me prends pas mes muscles, pourquoi refuserais je ?

J’ai fais le chemin un peu plus loin. Celui de mon propre regard sur moi même. J’ai compris que mon refus tenais de l’abandon de mon corps de femme, de ma sensation d’être devenue irrémédiablement moche et sans attrait. Une façon de regarder mes cicatrices comme des témoins de ma guerre personnelle, avec cette fierté douloureuse d’être marquée à vie par la bataille.

J’ai pensé à mon chum qui m’aime infiniment, qui a tout traversé avec moi et qui attends patiemment que je redevienne sa FEMME.

Oui, j’ai fais mon chemin et je me suis dit que l’heure de la reconstruction a sonné...

Bon et puis le “détail” qui tue, mesdames, au prix de l’élargissement de ma cicatrice de césarienne d’une hanche à l’autre, j’aurai LE VENTRE PLAT A VIE !!!! :-D

Considérations génétiques et chirurgie destructrice...

La première chose qui me vient à l'esprit à propos de ce risque génétique c'est « je m'en serais bien passé »!

Peut être que c'est le premier réflexe, que c'est normal, l'envie de se boucher la vue...

Je me souviens d'un conversation, avec un proche, médecin, où il me disait qu'il ne comprenait pas l'attitude de patients qui, après l'annonce d'une maladie grave, disparaissent dans la nature et ne reviennent pas se faire soigner...

La PEUR !

C'est normal de fuir.

Pour autant ça n'a pas été mon attitude, mais je comprends ceux qui fuient. Je les comprends mais ils ont tort car en fuyant ils vont vers une mort certaine.

Encore que, nous sommes tous certains de mourir, évidemment, mais nous essayons de finir le plus tard possible et bizarrement espérons mourir « en bonne santé ».
Comme ces condamnés à mort qu'on retape avant l'injection mortelle.

Curieux.

Dès l'annonce de mon cancer j'ai pensé au risque génétique. Je savais que ma mère, ma tante, ma grande tante étaient passées par là... Après plus de recherches j'ai découvert 5 cas de cancer du sein dans ma famille, toutes ménauposées, plus un cas de cancer de la prostate. Je suis le septième cas... La première trentenaire...

Malheureusement pour moi (mais heureusement pour ma capacité de réaction), ce sont des choses que je comprends bien. Et malheureusement aussi je suis capable de comprendre que si il existe bien une prédisposition génétique, et puisque je suis le premier cas « jeune », dois-je craindre une aggravation de la mutation dans mon cas ?

J'ai eu le temps d'y penser...

Annonce de ma maladie en Octobre 2007... Dès le début je parle des cas dans ma famille... En janvier 2008 seulement on ACCEPTE que j'aille à la consultation génétique et on me donne le RDV pour Septembre 2008 !
En septembre on me prélève un peu de sang et on calcule une probabilité de risque génétique... à près de 80% le temps d'analyse des échantillons sanguins (le séquence génétique) et donc la réponse formelle dans 9 mois...

Donc quasiment 2 ans avant avant la réponse... C'est long, très long !.

Manque de personnel formé...
Manque de sous...
Manque d'écoute...

Mais en attendant moi je dois faire avec et prendre des décisions...

La première décision c'était évidemment de le faire, ce fameux test... Le faire pour pouvoir agir, pour montrer aux médecins l'importance du risque et être mieux soignée, pour qu'on m'entende enfin sur mon désir de prévention par la chirurgie...

Il y a une chose terrible qui m'a faite hésiter... C'est le poids de ce savoir génétique sur mes proches et sur mes enfants !

Supposons que le test soit positif...
Soit mes enfants devront porter le poids de l'angoisse des 50% de risque d'avoir eux-même le gène prédisposant au crabe, sans pouvoir savoir avant leur majorité, soit nous devrons vivre avec ce terrible secret pour essayer de leur préserver une enfance heureuse...
Sans doute un peu des deux.
Je ressens déjà à quel point tout cela est lourd à porter et je crains déjà que mes filles ne comprennent trop vite.
Mais d'un autre côté, ne pas faire le test et ne pas savoir c'est leur faire courir un risque important. A quel âge le cancer pourrait se développer si la mutation continuais de s'aggraver ? Existe t-il des cancers du sein chez les adolescentes ?
Et pour mes sœurs, et pour mes cousines, et pour ma mère, savoir ce que l'on affronte est important pour le combat de toutes. Les hommes aussi ne seront pas épargnés, en cas de mutation BRCA2 ils ont un petit accroissement du risque de cancer de la prostate...

Dans tous les cas je devrai gérer cette terrible culpabilité maternelle de transmettre potentiellement la terrible maladie à ceux que j'aime le plus au monde. C'est triste parce que ma Maman ressent elle même cette culpabilité stupide, elle me l'a dit, alors que moi je ne reporte pas du tout mon regard et mes angoisses sur elle, je suis juste triste que ma Maman chérie ait elle aussi à traverser de telles épreuves. Mes enfants penseront sans doute la même chose quand ils seront adultes.
En fait, je pense que cette culpabilité ne vient pas de l'accusation de nos enfants mais de ce que nous mettons dans notre rôle de mère... Et évidemment, donner à nos enfants le maximum de chances de vivre une belle et longue vie, cela cohabite mal avec la transmission d'un crabe...

Et l'autre culpabilité, celle de prendre le risque de les laisser orphelins... La peur de la mort, la peur de laisser des jeunes enfants sans mère...

Parce qu'il faut se hâter, le risque est là.

J'ai choisi de combattre, de mettre le maximum de chances de mon côté, je l'ai promis à ceux qui m'aiment. Je n'ai pas promis de survivre, j'ai promis de faire mon maximum pour...

Et là, on peut tourner le problème comme on veut, si on veut réellement diminuer le risque au maximum il n'y a que l'ablation de l'autre côté et des ovaires, PLUS la surveillance encore...

C'est compliqué parce qu'on peut retourner le problème dans tous les sens il faudra toujours prendre une décision sur un « risque », par essence quelque chose dont on n'a que des données statistiques donc pour laquelle on ne saura pas prédire si cela va se produire ou non pour un individu donné.
Il faut pourtant choisir une voie et admettre qu'on puisse se tromper et faire tout cela pour rien, soit parce que le cancer n'aurait jamais re-sonné à notre porte, soit parce que quel que soit la prévention il nous emporte quand même au final.
C'est un « risque », on ne sait pas, mais il faut décider...

J'ai pris la décision de demander l'ablation du sein restant SANS ATTENDRE les résultats du test génétique mais d'attendre ces résultats pour décider de l'attitude face au risque ovarien.

Pourquoi ?

Beaucoup de gens me l'ont demandé, certains m'ont encouragée, d'autres ont grincé des dents.

Pourquoi ?

Plusieurs niveaux de réponse.

D'abord, le risque. Même en imaginant que le test génétique revienne négatif, cela voudra dire que les deux mutations explorées ne sont pas présentes.
On n'explore que 2 chromosomes qui correspondent à 2 mutations, BRCA1 et BRCA2, connues pour être à l'origine de la majorité des cas génétiques.
Mais, avec 7 cas dans la même famille et un premier cancer de 8 cm à moins de 40 ans, une probabilité génétique de 80%, il est plus que raisonnable de penser qu'il y a « quelque chose ».
Avec mutation génétique BRCA, le risque de cancer avant 70 ans est de 40 à 85 %, le risque de cancer ovarien de 10 à 63%...
En l'absence de mutation du type BRCA, j'ignore la teneur exacte du risque.

Que ce quelque chose soit génétique (sur d'autres gènes) ou le résultat d'une exposition peu importe finalement pour cette décision là. Le risque de nouveau cancer est énorme.

Mais enfin, pourquoi réaliser une mutilation alors qu'il suffit de surveiller le sein et traiter si un nouveau cancer survient !?...
Que j'ai détesté cette question souvent clamée de façon péremptoire...

Je sors de l'enfer, un enfer fait de stress, peur, douleur, traitements, tristesse, regards de mes enfants, désintégration de ma vie... Ya qu'à y retourner ?
Je n'ai pas ce courage là!

Et puis je me sens « survivante », ou « en sursis » selon mon optimisme, j'ai l'impression d'une première bataille gagnée, d'une longue guerre qui s'annonce et je ne veux pas ouvrir un nouveau front. En d'autres mots, je ne veux pas tenter le diable une seconde fois...

Il y a un argument contre que l'on m'a tellement sorti que j'ai fini par me demander s'il arrivait vraiment à prendre le pas chez certains sur les questions de survie... c'est l'apparence physique.

Ahhhh oui, l'apparence physique.
Que sans seins une femme n'est pas une femme.
Que les hommes cessent de désirer les femmes après les mastectomies et s'enfuient.
Que les femmes ne peuvent plus supporter leur image.

Et de mettre cela en balance avec le gains de chances de vivre sans cancer...
Avec l'ablation du sein restant, le risque passerait autour de 5 à 8%... Inférieur à celui de la population générale... C'est loin d'être négligeable !

Chacun voit midi à sa porte, chaque femme concernée doit réfléchir et décider dans son âme et conscience.
Pour moi je refuse de mettre en balance mon apparence physique avec le gains de chances d'échapper à un retour du crabe...

Ma poitrine a servie à ce à quoi elle devait servir, à allaiter. J'ai allaité longtemps mes 3 enfants, j'en suis fière, j'ai le sentiment du devoir accompli. Pour moi cela a toujours été plus un organe d'alimentation de mes bébés qu'un objet sexuel. Ces choses là sont subjectives surtout chez la femme. Dans une certaine mesure c'est une chance pour moi que mes seins n'étaient pas totalement investis du rôle de l' »Objet sexuel » avec un grand « O », image que l'on voudrait bien nous vendre à tous les coins de rue.
Je parierais ma chemise que je ne suis pas la seule femme pour qui les seins ne sont pas très sexuels, mais je subis comme toutes le poids de la société de consommation pour qui le corps de la femme et ses attributs mammaires en particuliers sont des objets investis dans le but de vendre...
Mais par contre les hommes sont souvent très sensibles à ces attributs et leur plaire, (surtout à mon chum), reste un de mes soucis.

Mais oui, cette décision est douloureuse. Mais oui j'ai peur de me sentir encore plus moche. Mais oui, maintenant qu'on me l'a rabâché j'ai peur que mon corps ne puisse dégoûter mon homme et il a beaucoup à faire, le pauvre, pour me rassurer. J'ai aussi peur d'avoir mal.

On m'a proposé de faire une reconstruction en même temps.
J'ai vu des photos de reconstruction... C'est « gothique » pour le moins. Un changement de style dirons nous. J'ai trouvé cela moche. J'ai compris que ce serai douloureux et en plusieurs opérations, que le résultat n'était pas garantit que je me sentirais peut être mieux sans rien.

Mais je le ferai.
Pour mon homme pour le poids du regard de la société, pour mon regard sur mon corps...
Je ne ressens pas, en tous cas, l'idée de la reconstruction comme une « atténuation » du choc de la destruction de mes glandes mammaires. C'est une épreuve et une étape en plus.

La dernière épreuve sera ensuite, peut être, l'ovariectomie.
Elle est tellement porteuse d'effets secondaires, que le calcul bénéfices sur risques est impossible à faire sans la donnée génétique. Alors j'attends...

Risque génétique

Aujoud'hui,j'ai reçu un courrier que j'attendais...

"(...) il a été possible, en tenant compte de vos antécédents familiaux, de calculer la probabilité qu'il existe une prédisposition génétique dans la famille.
Cette probabilité calculée est élevée et permet de discuter d'un point de vue génétique l'alternative de la mammectomie prophylactique à la surveillance. (...)".

Maman !

J'ai pleuré, convulsivement, devant mes enfants pourtant déjà traumatisés. Avec mon chum qui essayait de me faire aller me cacher dans la chambre. J'ai pleuré et serré mes petites filles qui sont venues demander ce qui se passe, sans oser leur répondre.
J'ai pleuré de terreur et de soulagement.

La peur, bien sûr, car même si je comprends que ce n'est qu'un "risque de", pas le résultat des tests génétiques qui lui arrivera dans environ 9 mois, cette information est terrifiante.
De soulagement car ENFIN, pour la première fois, depuis 1 an que je le demandes un médecin accepte que je puisse vouloir une chirurgie destructrice préventive...

Depuis tous ce temps, j'ai demandé inlassablement pourquoi ils n'acceptaient pas d'en parler, pourquoi je me faisait rire au nez, voir agresser verbalement quand je disais que je préférais anticiper que surveiller... Pourquoi aussi je n'avais pas droit à une surveillance par IRM, pourquoi on n'avait jamais regardé mon cerveau ?

J'avais demandé le test génétique en Janvier dernier, il aura fallu attendre 9 mois pour avoir la prise de sang et ce calcul du risque. Raisons invoqués, les délais d'analyse génétique et le manque de moyens et de personnel engorgent le système... Mais pourquoi par contre ne pas avoir fait le calcul du risque plus tôt ? Il ne s'agit QUE d'un calcul ! Mais avec ce document je vais pouvoir obtenir un meilleur suivit et le droit de parler de surveillance et de prévention sans me faire jeter par des médecins péremptoires.

Tout ce temps de perdu, ce stress, ce refus de la communication, alors que dès le début, j'avais raison...

Et maintenant regarder mon corps, mon cœur, ma peur, mon maigre courage et envisager de mutiler à nouveau, pour vivre, peut être...

Cancer, relation aux médecins et économies sociales

Quand on a un Cancer jeune, moins de quarante ans, il y a beaucoup de choses qui s'enchaînent, beaucoup de contraintes que les personnes plus âgées n'ont pas, beaucoup plus de risques d'y passer, mais si je fais le tour des choses dites et reçues, le traitement et la surveillance sont les même que pour les personnes ménopausées, ce qui revient à accepter que au final ils sont nettement en dessous de ce qu'il faudrait.

Pour mes enfants en bas âge... aucune aide
Pour la perte de ma carrière... aucune reconnaissance
Pour les difficultés sur le couple... un rdv demandé obtenu plus d'un mois après la demande, sans aucune aide concrète et aucun suivi.
Pour le ménage la maison... aucune aide de la sécu (j'ai un lymphodème avec l'interdiction de porter du bras gauche, de me blesser ni même faire piquer par un insecte sur le bras, je dois porter des gants pour beaucoup beaucoup de choses.

A ces difficultés s'en rajoute une pour moi qui est la position insupportable d'une partie des médecins autour de moi qui attendent que je me comporte en “patiente” entendez par là une personne totalement PASSIVE face à ses soins en niant avec acharnement mes compétences de chercheuse et ma capacité à comprendre et à agir face à ma maladie.

S'ensuivent des situations ubuesques où des décisions toutes faites d'ordre moral ou philosophique sont appliquées sans discernement... Quelques exemples...

Au départ de ma maladie, on m'a laissée traîner pendant 2 mois (avec une tumeur qui s'est révélée être de 8 cm) et une secrétaire m'a engueulée de vouloir accélérer les choses en m'assommant de façon péremptoire qu'il n'y a JAMAIS d'urgence pour le premier RDV de cancérologie...

Dès l'opération j'ai demandé à ce qu'on me fasse une mastectomie bilatérale, c'est à dire enlever l'autre sein aussi... Cela m'a été refusé. Jamais quelle horreur de chirurgie destructrice m'a t-on dit... Cela n'aurait pas de vertus préventrices. affirmation qui dans le cas d'un cancer hormono-dépendant me semble discutable !

Quelle est la raison de ce refus ? Pour moi elle se situe plus de l'ordre idéologique et économique... J'ai trop souvent entendu que les femmes qui veulent se faire enlever la poitrine auraient le désir (inconscient) de ressembler à un homme... ou bien que ce sont des angoissées... Mais il faut penser que ensuite elles regrettent ou que leur mari les quitte... et puis ça coute cher à la SECU !

De l'ordre de notre droit à choisir pour notre corps ? Pour notre sécurité ? Pour notre tranquillité d'esprit ? Inexistant, en vivant dans ce système on fini par comprendre qu'il n'existe pas de droit à décider pour son corps, je me sens dépossédée.

J'ai eu une tumeur de 8cm, grade 3, hormono-dépendante avec une micro-métastase ganglionnaire in-situe et rien dans les ganglions à distance... Je voudrais savoir savoir quels sont mes risques de récidive ?

Il me faudra attendre 9 mois et demander sans relâche pour qu'un médecin accepte de me répondre...
Plus de 90% de risques sans la chimio... Avec les traitements, pas de réponse...

Impossible de savoir quels sont les risques avec les traitements, pourtant mon attitude, l'acceptation ou le refus des protocoles d'essais de médicaments, la question de déménager vers une zone moins polluée, la question de savoir si je dois organiser la vie de mon mari avec les enfants pour le cas où je meure sont dépendants de cette question.

Bien sûr je pourrais chercher sur internet sur le Medline... J'ai essayé d'ailleurs. Mais cette recherche est si terriblement angoissante pour moi que j'y ai renoncé.
Je sais que le risque majeur de récidives est dans cette année "post-traitements" qui commence.

Arrive le diagnostic de cancer hormono-dépendant... Dès le début j'évoque l'ovariectomie avec différents médecins. Je me suis faite carrément engueuler par ma gynécologue (qui est pourtant une personne que je considère très compétente au niveau médical) pour OSER en parler ! Pas question, une jeune femme sans ovaire, donc stérile c'est un tabou insurmontable ! Et puis... il y a des risques !

Justement, quels sont ils ces risques ai je demandé à l'hormonothérapeuthe et quel serait le bénéfice en comparaison ?
Le risque de récidive de ce type de cancer semble être essentiellement lié à l'activité hormonale, il est de moins de 20% chez les femmes ménopausées, alors pourquoi ?

J'ai eu là encore beaucoup de difficultés à obtenir une réponse à cette question, un seul médecin acceptera de me répondre clairement... Oui, il semble y avoir un bénéfice à la ménopause, mais les effets secondaires et la stérilité sont dans l'immense majorité des cas mal acceptés par les jeunes femmes.

On m'a proposé de participer à un protocole de recherche sur un traitement qui génère une ménopause (mais je n'ai que 2 chances sur 3 de recevoir ce traitement) dans le protocole il est stipulé que la ménopause peut être soit médicamenteuse soit par ovariectomie.
Quand j'ai lu le protocole, il n'apparaissait que les risques, aucune information sur le bénéfice attendu, pourtant je me suis réjouie. J'avais beaucoup d'espoirs et donc de questions dessus pour comprendre le processus, le risque, ce que je pouvais en attendre. Je savais pourtant que beaucoup des jeunes cancéreuses avaient refusé d'y participer.

Le médecin qui m'a ensuite présenté le protocole, au demeurant une personne avenante, qui s'exprimait avec gentillesse, à récité l'information donnée aux patients, que j'avais déjà lue et comprise, elle n'a répondu à AUCUNE de mes questions... Mes questions sont-elles trop difficiles ? Je voulais savoir les bénéfices attendus, les résultats préliminaires, les études sur la stérilité et la récidive, les premiers résultats de ce protocole européen qui a été lancé il y a 4 ans... Elle refusait que je puisse penser choisir entre un traitement hormonal et l'ovariectomie, “ici personne n'acceptera de vous faire une ovariectomie on ne fera que le traitement hormonal” ... Et où est donc mon libre arbitre ? Et le biais généré dans l'étude ?

Pire, le seul bénéfice qu'elle voyait était qu'elle me “suivrait mieux!”!

C'est vraiment très maladroit (dirons nous pudiquement), cela représente un chantage sur la peur... Il est écrit en toutes lettres dans le protocole que au contraire la qualité des soins est la même quelle que soit notre réponse. Sans cette condition le CCPPRB (le comité d'éthique) aurait refusé la participation de l'Institut.

Je le lui ai dit, gentiment...

Même en comprenant la maladresse de ce médecin je n'en n'ai pas dormi de la nuit pendant une semaine.

Faut-il un protocole de recherche pour avoir une meilleure surveillance ?

Moi qui en ai proposé, des protocoles de recherche à des patients, je comprends ce que veut dire cette femme... évidemment... mais je tâte aussi amèrement le goût de la peur.

Aujourd'hui j'ai demandé si j'allais avoir un bilan complet et où en étaient mes “marqueurs” (ces taux de protéines qui parfois augmentent quand on a une tumeur.

Un des marqueurs a tendance à augmenter mais il est encore dans la limite de la normale, il doit donc être considéré comme normal (tant qu'il n'a pas passé au rouge).
Je demande au médecin ce qu'il faudrait faire pour savoir s'il y a une tumeur qui se développe.
Il me dit qu'il faudrait passer un PET-Scan (on ne m'en a jamais passé) mais que tant que le marqueur est encore dans ses normes il n'a PAS LE DROIT de me le prescrire à cause DES ECONOMIES DE LA SECURITE SOCIALE !

Quand même, on est peu de choses, mais pourquoi appelle t-on encore cela la “sécurité” sociale ?
Moi je veux bien renoncer à tout, à recevoir des indemnités de salaire, des transports (je vais toujours à pied et en transport en commun quelque soit ma fatigue) mais par pitié qu'on me surveille pour de vrai !

... Là aussi je suppose que ce n'était qu'une maladresse du médecin de me laisser percevoir ses contraintes. quel poids pour ce corps médical de devoir compter les sous des soins prodigués quand ils voudraient simplement soigner et rassurer...

Aujourd'hui la machine était encore en panne, pas de radiothérapie, un jour de moins sur mon repos tant attendu et comme le dernier jour était un vendredi, cela passe au lundi. Mon mari devra partir seul le vendredi avec notre petit garçon rejoindre les filles et je resterai là à attendre pour un soin dont, si tout se passe bien, j'ignorerai toujours le bénéfice réel...

Je me sens râleuse en écrivant ce post. J'ai hontes d'exprimer cette colère, je me sens pourtant globalement "bien soignée" mais mal écoutée... Je sais qu'ils n'ont pas le temps, ils me l'ont dit tant de fois...
Triste médecine que celle qui fait de nos corps des objets.

Trou de la Sécu... Ces méchants malades !

Il y a longtemps je posais cette question à un de nos députés:

" Pourquoi, en France, vendons nous des boîtes entières de médicaments alors que seuls quelques cachets sont utilisés ? Pourquoi ne pas les donner au détail, en fonction de la dose exacte nécessaire (plus une marge si nécessaire pour les accidents) comme cela se fait dans d'autres pays comme le Canada par exemple ? Cela représente un immense gaspillage plus une atteinte à l'environnement ces cachets et liquides se retrouvant bien souvent dans les poubelles !".

Réponse du député (mais je m'en doutais) "Parce que cela fournis une subvention détournée à notre industrie pharmaceutique!".

A l'heure où on en arrive à sacrifier la solidarité sociale à l'heure où Mr Va Roekeghem, le directeur général de l'Uncam à osé proposer de ne quasiment plus rembourser les effets secondaires des affections de longue durée... Comprenez bien ce sont ces méchants cancéreux qui refusent de vomir sang et eau pendant la chimiothérapie et nous ruinent...

Ne devrait on pas se poser la question de pourquoi la vente obligatoire surnuméraire de médicaments avec son cortège de gaspillage et de pollution ne peut pas être révisée ?

Evidemment ça je n'ai jamais eu le plaisir de voir un journaliste en parler... Mais à Part Rue89 et Agoravox, avons nous encore une presse libre et intelligente en France ? Comment le directeur de l'Uncam peut-il proposer de taper sur les personnes très malades sans avoir d'autres ennuis que celui de devoir "retirer sa proposition" ? Qui a encore confiance en cette personne qui semble ignorer le sens même du terme "social"? Pourquoi personne ne remet en cause le gaspillage du aux subventions des riches industries ?

Et un détail abominable sur la pollution médicamenteuse : Comme moi vous rapportez surement ces fameux médicaments surnuméraires à votre pharmacie n'est ce pas ? Eh bien ils sont à présent OBLIGES de les jeter, normes de sécurité obligent....

Comment doit t-on mourir ?

On pense tous un jour ou l'autre à la mort. Enfin du moins cela me paraîtrait normal. Même si jeunes on a tendance a s'espérer immortels et à repousser la possibilité même que cela arrive un jour, on finit par vieillir et bien sur on y pense.
Moi j'y ai pensé très jeune. Méchant hasard de la vie j'ai été confrontée à la vision de morts violentes, la première fois j'avais 8 ans, je promenais mon chien, un jeune garçon est passé devant moi en courant poursuivit par une bande de jeunes adultes. Il avait quoi, 12 ans ? 13 ans ? Qu'avait-il chapardé je ne l'ai jamais su. Ils l'ont jeté à terre et roué de coups jusqu'à ce qu'il ne bouge plus, il était mort. Je me souviens encore de ces sourires hilares et des "grands" qui se bousculaient pour pouvoir aller lui donner un coup de pied dans le ventre. Je suis restée là sans bouger, terrorisée, c'est mon chien qui m'a ramenée à la maison. Je n'ai rien dit, il me semblait avoir simplement fait un cauchemar. Le lendemain mon père en lisant le journal a annoncé tout haut à ma mère qu'un petit voleur avait été lynché juste à côté de la maison et j'ai éclaté en sanglots.
Ce fut ma première vision de la chose, d'autres y ont succédés, beaucoup d'autres. J'ai des souvenirs qui se superposent, parfois je me demandes si c'est bien normal à mon âge. La mort n'est pas cachée comme ici, en Afrique et les accidents y sont plus fréquents aussi, y compris pour des proches, les enterrements sont plus publics et les corps exposés. Et puis il y a eu les émeutes, la guerre, les mauritaniens égorgés. A cette époque je voyais les chars dans la ville avec l'excitation totalement inconsciente de l'adolescente idiote qui jubile parce que le couvre feu l'oblige à rester dormir chez son meilleur ami.
Quand on m'a proposé une thèse sur un aspect du VIH a un moment où la trithérapie n'était pas encore arrivée je n'ai pas eu peur, mais j'ai plongé dans une France que bien d'entre vous ne soupçonnent même pas. Des misères et des grandeurs humaines. J'ai vu un garçon, presque un enfant, quel âge avait-il lui, 19 ans, 20 ans peut être, il criait qu'il ne voulait pas mourir, son corps complètement décharné recroquevillé sur le lit et sa famille a refusé de le voir, lui le pervers qui avait osé pratiquer une sexualité différente. J'ai entendu un homme rieur m'affirmer que ce n'était pas grave car il avait bien profité de sa vie, je me souviens de ses très longs ongles vernis en noir, j'ai pleuré sur une femme qui est morte avant d'avoir pu faire venir ses deux fille qui allaient être excisées au Mali, j'ai tenu la main d'un homme qui me regardait comme si je pouvait être un rempart à sa fin, et d'autres, tellement d'autres. Et puis j'ai ce souvenir du bruit de la scie des autopsies, de ce couteau qui m'a frappé l'épaule par accident, sans me blesser et de l'odeur insupportable dont j'ai réalisé, après 3 douches que c'était dans ma tête qu'elle s'était incrustée.
Pourquoi je vous racontes cela ? Peut être pour avoir moins de cauchemars, peut être aussi car après tout cela je me demandes encore comment il faut mourir.
Quel que soit l'âge, comment faut il mourir ?
Une chose est sure, pour le mort cela n'a pas d'importance, qu'on ait pleuré ou sourit, quand on est mort cela n'a plus d'importance. Mais pour ceux qui restent...
Je me sens des responsabilités envers ceux qui m'aiment, et que je meure maintenant ou beaucoup plus tard, ce qui m'importe c'est de léguer suffisamment de confiance en eux à ceux qui m'aiment pour qu'ils puissent vivre leur vie correctement. Si je donnais l'image à mes enfants que la mort est souffrance ou pire, qu'elle est pleine de peurs, je leurs léguerais une vie de peurs et de souffrances. Finalement c'est cela qui fait la différence, la présence des autres. En quelques sortes si l'on doit avoir peur et souffrir, être entourés de gens qu'on aime a un terrible prix car il faudra alors du courage pour le cacher.
En ce moment j'apprends l'humilité. Je reçoit beaucoup d'aide de ma famille, de ma belle famille, mes petits problèmes changent la vie de pas mal de personnes qui assument dignement. Je m'en veut, bien sûr d'être un poids pour les autres. J'ai souvent hontes aussi car mon corps est exposé et le cancer, ce n'est pas très glamour. Je vois mon homme ployer sous le fardeau physique et psychologique, sans trouver en moi les ressources pour savoir le soulager à mon tour.
Mais l'humilité est-elle bien utile dans notre société ?
Accepter l'amour des autres et leur aide, une grande leçon d'humilité, je n'ai rien à donner en retour que mon amour, ma gratitude et d'accepter la responsabilité de supporter la souffrance et d'accepter ma mortalité, qu'elle soit précoce ou tardive, sans léguer un fardeau à ceux qui m'auront aimé.
Je ne sais pas si j'en suis capable.

Chroniques de Salles d’attente. N.5 : Ne pas grossir

Il est très tôt ce matin et je me sens bien fatiguée. J’ai encore très peu dormi. Aujourd’hui c’est ma mère et non mon mari qui m’accompagne.

J’ai repensé à mes conversations avec « Tintin », le soignant de la scintigraphie, lui a la sensation qu’il y a dans l’assistance publique (comme privée) un mouvement de la part du personnel et en particulier des administratifs à déshumaniser le patient en le considérant comme un numéro uniquement. Au début le patient était « sa pathologie » et maintenant « son numéro ». Et puis il trouve que d’autres ont l’air de considérer que le patient est là pour patienter et dit avoir observé des scènes où du personnel prenait le temps de finir leur café tout en papotant parfois devant des malades qui attendaient depuis longtemps.
Je réfléchis, je ne sais pas vraiment si on peut dire qu’il y a une « tendance », moi aussi j’ai travaillé à l’hôpital et j’ai aussi observé beaucoup de personnel très humains au contraire. En devenant la « patiente » bien sûr les choses sont plus douloureuses qu’en le vivant de l’autre côté de la barrière, mais je suis aussi plus compréhensive (c’est vital dans un sens). Je trouve qu’il y a des efforts d’accueil, qu’il y a plus de prise en charge de la psychologie. Bon, mais je ne nierais pas que le manque de personnel en psycho est plus que criant, il ne semble pas y avoir un seul psychologue à temps complet travaillant à Curie. Les prises de RDV ont un délais d’un mois, ce qui est aberrant pour du psycho et les suivis de une fois par mois sont carrément indécents. Cette équipe fait du mieux qu’elle peut mais manifestement il manque du personnel. Je n’ose même pas demander si le personnel hospitalier bénéficie d’un soutient psychologique suffisant…. Ok changeons de sujet sinon je vais déborder.

J’attends pour voir une diététicienne en vue de la chimiothérapie.

C’est une chose que j’ai vécue comme LA mauvaise nouvelle de trop : la chimiothérapie fait grossir. Enfin plus exactement ce sont les produits ajoutés dans le cocktail qui font grossir…
C’est incroyable, moi qui me disais que ce super régime allait achever de faire fondre les petits rembourrages subsistants de ma dernière grossesse !
Certes ces produits qui font grossir sont aussi ceux qui permettent de diminuer les mauvais effets de la chimiothérapie, les nausées, les vomissements, mais toute femme qui est ou à déjà été grosse me comprendra.
Oui, j’ai été grosse, et j’ai du faire des efforts démesurés pour maigrir et retrouver goût à l’image de mon corps. Le genre d’efforts que l’on ne peut absolument pas faire quand on est malade, fatigué ou dépressif… L’idée de re-grossir me semble insupportable. Paradoxalement au niveau de mon acceptation de mon image de mon corps, être grosse est pour moi bien pire que de perdre 1 ou 2 seins. Cela évoque toutes les souffrances physiques, médicales et psychologiques que j’ai subies quand j’étais grosse, toutes les insupportables humiliations. Et par dessus le marché, on m’annonce une moins bonne réussite des traitements chez les personnes graisseuses, au cas où il faille en rajouter, cette dernière information achève totalement de faire exploser mon angoisse.
Alors c’est clair, grossir, PAS QUESTION !

Bon j’écris, j’écris et j’en oublie mes chroniques… La salle où je suis est pleine de monde… C’est très intéressant d’ailleurs, une femme en face de moi est en train de broder une serviette. Tiens, c’est une activité tout à fait inhabituelle dans les salles d’attente.
Dans cette salle, nous sommes 15, peu de chaises sont libres, comme d’habitudes, la plupart des gens bouquinent des revues, moi j’écris, cette femme brode.
Une dame plus âgée vient se mettre à côté de moi. J’étais en train de regarder des perruques et du coup je l’interpelle spontanément sur une perruque et nous commençons à papoter à trois (avec ma maman). Elle attend sa chimio… Je regarde plus attentivement les autres personnes, plusieurs ont des foulards, je réalise que je suis en fait dans la salle d’attente des chimio…

J’ai comme un doute là… Je regarde mon planning… Mais bon sang je me suis trompée, ce n’est pas mon RDV de diététique ici, en fait j’ai RDV avec un médecin qui va m’expliquer la chimio !

La dame me parle de la chimiothérapie, du fameux casque qui permet d’essayer de conserver ses cheveux. C’est une horreur me dit-elle, il doit être à moins 20 degrés. « Oups », dis je tout haut, « ça ne va pas me rafraîchir les idées, ça, ça va me les congeler ! ». Toutes les femmes présentes regardent à présent vers notre petit groupe et plusieurs entrent dans la conversation, la glace est brisée ! Enfin, si on peut dire parce que apparemment elles en ont toutes après ce maudit casque congelé.
La conversation dérive sur les perruques, plusieurs dames me montrent la leur, je n’avais pas identifié avant que c’étaient des perruques, j’ouvre des yeux ronds. J’apprends la différence entre cheveux synthétiques et naturels, je prends des adresses de perruquiers. Puis chacune parle de la chimiothérapie, des effets secondaires, de son cancer, des erreurs de diagnostic qui ont précédé la découverte, des progrès de la recherche, de l’espoir qu’elles mettent dans le fait d’être soignées à Curie. La salle s’anime, les sourires fleurissent sur les lèvres.

Je ressors de là interloquée… La majorité des femmes présentes avaient envie de parler et dès que j’ai brisé la glace la salle s’est animée…

Chroniques de Salles d’attente 2: Sur la ligne d’attente

Les choses se déroulent selon un protocole qui semble très variable en fonction des situations. Dans mon cas cela a traîné looooooongtemps au départ :

Radiologue en juin qui a oublié de me dire qu’il fallait une biopsie, gynéco au retour tranquillement des grandes vacances, début septembre, qui a déclenché la première biopsie. Radiologue (un autre) qui ne prélève pas ce qu’a demandé la gynéco à la biopsie. Compte rendu anapath de structure « pré-cancéreuse », comprenez aucune urgence mais nécessitant l’avis d’un chirurgien. Je prends quand même un RDV à Curie que j’obtiens pour novembre. Gynéco qui insiste. Radiologue qui recommence (deuxième biopsie), évidemment dans les 2 cas l’anesthésie de la biopsie ne prend pas jusqu’au fond, donc prélèvements à vif et au final nouveau compte rendu d’anapath qui annonce une tumeur pas dangereuse du tout, un minuscule truc de 7 mm de grade 2 mais avec des micro-calcifications qui pourraient évoluer.
Le mot « cancer » est lancé…. Je rappelle Curie en insistant pour avancer le RDV avec le chirurgien, mais c’est impossible, mon cas n’est pas une urgence, au passage petit discours culpabilisant de la secrétaire sur le fait que d’autres femmes elles…. Ok j’ai compris, obligée d’attendre. Et rien en attendant, pas de bilan d’extension programmé, pas de possibilité de voir un psy de l’hôpital avec moins d’un mois d’attente, je me suis rabattue un jour où l’angoisse était insupportable sur la ligue contre le cancer qui a une permanence téléphonique, ils m’ont écouté ils ont été merveilleux.

Attendre semble être non pas un maître mot mais bien un traître mot dans ces histoires de cancer…

Le chirurgien ne voit pas la bête comme si inoffensive que cela, il se méfie, on sent le poids de son expérience… Tout en essayant de se montrer rassurant il m’annonce une ablation totale du sein car, comprenez vous, c’est une bombe à retardement. RDV pour la chirurgie un mois plus tard, pas de panique, rappelez vous, ce n’est quand même pas une urgence, la bombe n’a pas exposé…. Et puis ce temps passe si vite, l’ablation a lieu… Je sors assez rassurée, les ganglions sentinelles semblaient sains et on ne m’a même pas fait de curage ganglionnaire…. C’est le temps d’une nouvelle attente, je passe des fêtes de fin d’année relativement rassurée. Nouveau RDV avec le chirurgien en janvier, c’est la chronique de salle d’attente numéro 1, il m’annonce que au final la lésion cancéreuse s’étend sur 8 CM et est de grade 3 (sur une échelle de 3) !
Je pouvais difficilement imaginer pire… LA BOMBE A EXPLOSE AU FINAL ! ! ! !

Pourtant, si, pire c’est possible, un des ganglions a été révélé atteint grâce à une nouvelle technique, comprenez que cela ne se voyait pas aux ganglions sentinelles donc il faut prendre une décision…

Il est devenu aussi brusquement urgent de rencontrer l’oncologue et le radiothérapeute et de réaliser le BILAN d’EXTENSION…
C’est quoi ? Concrètement cela consiste en, d’une part, voir le reste de l’équipe médicale et, d’autre part, subir différents examens pour aller vérifier macroscopiquement (on ne voit rien en dessous de 3 mm environ selon les techniques) si le cancer s’est étendu à d’autres organes et où…

De tous les trucs terrorisants, cette période où l’on regarde petit bout par petit bout où la bête à pu aller m’a semblé la plus effroyable.

Mais avant, je dois rencontrer les deux autres médecins de l’équipe qui me suit, l’oncologue et le radiothérapeute et voir une infirmière…

Salle d’attente du bas, attenante à la salle d’attente du chirurgien, j’attends de rencontrer l’oncologue. L’oncologue, c’est une femme dans mon cas, c’est un médecin spécialisé dans le cancer. Logiquement je devrais parler de la cancérologue et ce mot m’échappera sans doutes quelques fois, mais il y a une olmerta sur ce mot. Non non non madame, ne dites pas « cancérologue » dites « oncologue », je n’ai pas encore osé demander pourquoi mais vous êtes témoins de à quel point je suis obéissante n’est ce pas…

Dans cette salle d’attente, je regarde mes pieds. Oui je sais, vous êtes tous devenus très forts pour y reconnaître mes signes d’anxiété. Je regarde par terre et je vois qu’il y a des carreaux noirs et blancs, un embryon de pavé mosaïque en somme pensais je.
Je regarde mon planning, les RDV pleuvent, dans la même semaine il y aura l’oncologie, une infirmière, le radiothérapeute, deux scintigraphie, des échographies. La radio des poumons est déjà faite, elle n’a rien montré, ouf pour mes poumons.

Aujourd’hui encore le haut parleur crachote un pseudo jazz affreux. J’ai horreur de ce bruit de fond qu’on nous impose partout. La salle est quasiment vide, c’est inhabituel, je pense qu’on est arrivés très très en avance. Et encore, on a même eu le temps de faire un tour à la rue Moufetard en arrivant et de s’acheter une BD, le tomme 5 des naufragés d’Ythaq. A peine arrivés, pendant que je scrutais convulsivement la salle, mon chum, tout aussi convulsivement s’est jeté sur la BD tel un coq sur du grain…
Il y a une seule autre personne dans la salle, une dame d’un âge de cheveux blancs. Comme elle n’a pas l’air tellement âgée mais qu’elle a de magnifiques cheveux d’un blanc immaculé je me demande si c’est la chimio qui donne ces cheveux comme cela. Ma mère aussi après sa chimio elle a eu des beaux cheveux blancs. Je la regarde et me demande si moi aussi après… Non, c’est idiot, je ne vais pas me retrouver avec des cheveux blancs à 38 ans. J’essaye d’entamer une conversation avec cette dame, je ne sais pas quoi dire alors je parle de ce haut parleur qui fonctionne mal et qui rend cette musique encore plus insupportable. Elle me sourit et marmonne quelques mots. J’ai l’impression qu’elle n’a pas trop envie de parler alors je n’insiste pas.
La doctoresse arrive et fait signe à cette dame de rentrer. Et là, j’hallucine, chacune passe par une porte différente. Là encore il y a la porte du médecin et la porte à SAS du patient. Décidément, c’est une manie ici.
Que je DETESTE cela ! Cela fait vraiment « ici on ne mélange pas les torchons et les serviettes ! ».
Les personnes suivantes arrivent, deux femmes et un monsieur. Je les reconnaît ! Ils étaient aussi dans la salle d’attente la dernière fois. Eux aussi me reconnaissent, nous nous saluons. C’est agréable, cela fait « petit monde ». Cela donne soudainement à cet espace un air plus humain. Ces gens papotent entre eux de tout et de rien, j’entends des bribes à propos de l’achat d’une nouvelle robe de chambre, je me sens indiscrète alors je reporte mon attention sur mon chum histoire de voir si je vais réussir à lui piquer la BD mais il est plongé, incrusté dedans, je n’ai pas le cœur de l’embêter. J’attends… Je pense, je pense à ma copine « M », d’hôpital, ma copine de cancer, « M » aussi trouve que cette ségrégation des portes est désagréable…

Enfin on m’appelle. Nous entrons donc dans le SAS. Dieu qu’il est petit ! Mais c’est de pire en pire ces trucs là. Heureusement on nous ouvre quasiment tout de suite. Pourquoi nous avoir fait passer par là, puisque je n’étais pas censée me déshabiller la porte normale eut été plus simple non ? Oui je sais je fais décidément une fixation sur ce SAS…

L’oncologue me met à l’aise tout de suite, elle va prendre le temps de répondre à toutes mes questions, elle va tout m’expliquer au niveau de détails que je demande. Franchement on peut difficilement imaginer médecin plus patient et gentil. Les mots se succèdent, je rentre dans le monde de la cancérologie et il va me falloir acquérir du vocabulaire… Tumeur infiltrante, carcinome, grade, index mitotique, marqueur HeR2, récepteurs hormonaux, embols, ganglions sentinelle, micrométastases, curage axillaire, hormonothérapie, FEC, TAX et TER, PAC, aplasie, tests génétiques… J’entends, je comprends, je demande, nous discutons.

Je sais que chacun réagit différemment face à sa maladie, moi j’ai besoin de comprendre ce qui se passe et les traitements de le comprendre jusqu’au niveau biochimique. Cette femme l’a compris et admis, elle m’explique tout avec une patience merveilleuse. Elle se désigne comme ma référante au niveau de leur équipe et m’explique que le soir même le staff discutera de la question d’un curage axillaire pour mon cas. La question se pose car les ganglions sentinelles semblaient sains mais à l’immunohistochimie grâce à une nouvelle technique de marquage, ils ont repéré des micrométastases de moins d’un millimètre sur un ganglion. Ils n’ont pas de recul sur ce genre de situation puisque ces détections sont récentes d’où le problème de la décision du curage ou non.
Je comprends à présent, aussi je donne ma position… Je préférerais le curage, même sachant le risque de handicap qui peut en découler, même sachant que la probabilité qu’il soit fait pour « rien » (que les autres ganglions soient sains) est élevée. Pour deux raisons, d’une part parce que sinon nous n’auront jamais ces informations, or elles peuvent changer le type de chimiothérapie à appliquer et d’autre part parce que cela diminue « mécaniquement » les possibilités d’extension de la tumeur et avant tout je tiens à rester en vie longtemps… Je donne ma position tout en précisant que ce n’est pas une intrusion dans leur « pouvoir » médical que j’accepterai la décision du staff quelle qu’elle soit, ce que je veux juste dire par là c’est que s’ils prenaient la décision de réopérer je ne leur en voudrais pas, même si à l’arrivée cela pourrait sembler « inutile » ou mutilant pour moi. Je précise tout cela parce que je comprends à quel point ce genre de décision est difficile et que je sais que de nos jours les médecins peuvent malheureusement craindre des procès. Je veux rentrer dans une relation de confiance et j’apprécie d’autant plus qu’on me demande mon avis. J’obtiens aussi la permission de prendre un RDV pour des tests génétiques, RDV que j’aurai pour 9 mois plus tard sachant qu’ensuite il y aura encore un an d’attente pour les résultats.

RDV suivant, le radiothérapeute, je n’ai pas le temps d ‘attendre, on m’attendait. Là encore il y a un SAS… Grrrrrrrrr….
Ce médecin est là encore vraiment gentil et à l’écoute. Il est là pour m’expliquer la radiothérapie qui fera suite à la chimiothérapie, c’est à dire des soins qui auront lieu en automne prochain…. Moi je suis surtout préoccupée par le fait que l’autre sein n’a toujours pas été exploré alors que je sais qu’il y a des nodules dedans. J’explique cela. Pour la première fois un médecin me prend vraiment au sérieux sur ce sujet. Il lui semble effectivement très important de regarder ce qui s’y passe et me prescrit ENFIN l’exploration du sein droit…

Je sors, là encore je suis attendue, aujourd’hui c’est le marathon des RDV, je dois voir une infirmière qui va m’expliquer tout cela. Elle a aussi un petit questionnaire psychologique. Je hausse juste un sourcil, ils ont des psy dans l’hôpital, pourquoi le dépistage des problème psychologiques lié à la maladie est-il fait par des gens qui n’y connaissent manifestement pas grand chose. Mais je ne dis rien à ce propos, surtout ne pas vexer les gens et puis je me dis qu’ils n’ont sans doute pas trouvé d’autre moyen de le faire. J’ai bien vu qu’ils manquent de psy, vu les difficultés à avoir un RDV… L’infirmière est gentille, elle m’explique la radiothérapie, puisque du coup avec le radiologue nous avions parlé de l’autre sein, je luis dis quand même que je préférerais qu’on me ré-explique la radiothérapie un peu avant de la faire plutôt que 6 mois avant. Je suis surtout intéressée par la chimiothérapie mais c’est un autre médecin et une autre infirmière qui devront me donner plus de détails. Elle me donne des informations très utiles sur la possibilité de voir une diététicienne (la chimio fait grossir) sur l’assistance sociale, sur le service de psychologie, sur les prothèses, sur les vêtements en coton larges conseillés pendant la radiothérapie, enfin des tas et des tas d’informations.

Je ressors de cette journée la tête farcie d’informations mais complètement lessivée.

Humains

Depuis longtemps je suis comme vous, je constate les abominations qui nous entourent. Lisez Névrosia, je suis parfaitement d’accord et malheureusement la liste est interminable de toutes les horribles histoires que nous pourrions raconter.

Un jour j’ai décidé d’aller à Genève, à l’ONUSIDA et au BIT et de proposer mes services. J’avais pléthores de diplômes en poche, en sciences, en gestion humanitaire, en psychologie, je parlais 4 langues, j’avais vécu sur 3 continents, j’avais participé à de nombreuses associations, mené plein d’actions humanitaires. Je venais de finir une thèse sur le VIH, j’avais suffisamment de publications internationales pour estimer être connue. Enfin, j’avais vu souffrir et mourir suffisamment de gens, j’avais tenu la main à des patients terrorisés déjà dans les bras de la faucheuse, puis j’avais vu leurs corps découpés, retiré leurs cerveaux pour comprendre et soigner ceux qui suivent, avec tout cela il me semblait ne plus avoir d’illusions sur la mort…
Mais j’en avais encore sur la vie. Je voulais être utile, passer à l’action à grande échelle, changer les choses.
J’avais réussi à me faire recommander par 2 anciens ministres Sénégalais et d’autres personnalités connues et forte de ces lettres de recommandation, j’ai pu arriver dans le bureau d’un haut dirigeant au BIT… Pas à l’ONUSIDA par contre où on m’a fait « gentiment » comprendre que je n’avais pas les bons pistons.

Je suis arrivée au BIT. Je m’étais habillée correctement mais sans plus. J’ai attendu dans l’immense salon admirant les tableaux merveilleux et les œuvres d’arts offerts par des chefs d’état. Les gens autour de moi étaient tous habillés comme des gravures de mode. Jamais je n’avais à ce point ressenti ne pas être à ma place dans un monde où ceux qui décident pour les pauvres sont incroyablement riches…

Le monsieur du BIT m’a reçue gentiment. Il semblait impressionné par la somme des diplômes que j’avais pu cumuler. Je voulais travailler dans la section VIH du BIT puisque, travaillant sur les troubles neurologiques du VIH qui concernent 30% des patients car il me semblait assez utile de savoir l’impact de ces troubles dans le monde du travail. Le monsieur ignorait que ces troubles existaient, ce qui déjà m’a semblé étrange mais bon, ça arrive, je lui ai expliqué ce phénomène et en manifestant le plus d’humilité possible pour ne pas le heurter. J’avais fais une étude sur les moyens d’estimer l’impact sanitaire et social des actions engagées… Il paraît qu’on en parles beaucoup, de ça, de s’intéresser à ce que deviennent les sous et savoir si ce qu’on a fait à été utile aux gens…. Moi j’étais là avec mon plus grand sourire angélique à dire que non seulement je voulais aider les gens mais en plus mettre en place dès le départ des outils permettant d’évaluer l’efficacité de ce qu’on fait et de l’argent investi.

Franchement on m’a répondu gentiment, non vraiment, gentiment, que malheureusement j’avais trop de diplômes et que j’étais incasable et que l’ONU n’étais pas organisé pour s’intéresser à l’impact neurologique de pathologies infectieuses, neuro-psychiatrie et infectiologie étant deux choses totalement séparées. Non vraiment, on m’a répondu gentiment que évaluer l’impact était une chose formidable que beaucoup de pays ne voulaient absolument pas qu’on le fasse et que ce serait même dangereux. Et gentiment encore on m’a reconduite vers la sortie.

J’ai gardé de cette expérience un cœur brisé et la prise de conscience de ce qu’est le Machin. Un truc où les gens gagnent des fortunes et donnent les postes en fonction de gentillesses politiques ou de liens de famille. J’ai pensé que ça ne peut pas marcher. Je ne crois plus dans le Machin.

Jamais je n’aurai osé raconté tout ça avant d’envisager que de toutes façons comme je vais mourir, peut être même plus tôt que prévu cela n’a aucune importance. Et si je ne meurs pas jeune j’aurais au moins été un peu courageuse de mes opinions et mes actes une fois dans ma vie.

Je ne crois plus qu’en les petites gens. Les petites associations les petits gestes, les petites amitiés, les petites actions. Je crois en cette simple humanité qui nous a fait devenir amies, ma vieille voisine et moi, qui avons eu des vies si différentes, en la solidarité des voisins qui ont tous aidé cette vieille dame seule qui en retour nous faisait des confitures avec les fruits de son jardin… Et puis je crois que l’aide ne dois plus être unilatérale, car moi j’ai vu que tous ont à donner et que c’est mépris que de penser que les tout petits ne peuvent que recevoir. Je pense aussi que je préfère rester libre de mes choix et de mon cœur. Je ne crois plus à l’utilité des études en ce domaine, je ne crois plus dans les grands machins en général. Je suis devenue une Athée du grand Humanitaire…

Mais je continue d’agir, enfin je continuais parce que depuis quelques temps mes projets sont creux et que je n’ai plus d’énergie pour quoi que ce soit. Voyez ma petite association, ASE, je suis censée développer des projets internationaux. Mais je n’arrive plus à rien, je suis fatiguée, si fatiguée, je ne crois plus et j’en ai honte, en plus.

Du bonheur en cachets, du bonheur en paroles et après ?

Encore une de mes questions métaphysiques tordues vous allez dire…
Mais quand même, il y a un truc qui m’interpelles dans notre belle société, c’est cette incroyable quête du bonheur.
Quand je bossais à l’hôpital je demandais toujours la liste des traitements pour les bilans neuropsy, il y en a un grand nombre qui empêchent de « penser » correctement malheureusement. J’ai toujours été hallucinée par les incroyables listes de traitements que certains doivent prendre. Mais pourquoi tous ces antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères, etc… ? Ils sont rares les petits vieux qui n’ont pas leur stilnox ou leur prozac… Et que répondre à une personne qui prends 3 traitements du genre et se plaint de ralentissement et de troubles de la mémoire ?
Des fois je me demandes que faire face à cela.

Prenons un cas que j’ai eu quelques fois à traiter, la vieille dame, seule, très déprimée, diabétique avec des difficultés à se déplacer… Elle arrive à l’hôpital pour son diabète et devant sa désorientation temporo-spatiale et ses troubles mnésiques elle est envoyée en bilan neuropsy.
Traitements ? Longue liste avec entre autre l’antidépresseur et le somnifère prescrits par le généraliste.
Est elle déprimée ? Oui, sans aucun doute.
Essayons de voir le point de vue du généraliste. Elle est seule et déprimée, les risques de suicide sont importants, elle refuse d’aller dans une maison de retraite, son souhait est de rester chez elle, elle ne va pas dans des clubs de 3eme âge, n’a plus d’amis… J’imagine qu’il ne voit pas d’autre moyens de l’aider que cette prescription.
Essayons de voir le point de vue de la dame. Elle n’a pas d’énergie pour entamer des activités associatives, elle se sent terriblement seule, ses compagnons sont la dame qui vient 2 fois par semaine faire le ménage, son chat et sa télé, elle consulte souvent les médecins qui sont gentils avec elle et prends scrupuleusement tous les médicaments qui lui sont prescrits.
De mon point de vue… la question qui m’est posée est celle d’un début de maladie neuro-dégénérative. Bilan neuropsy fait et on arrive sur les inévitables troubles discrets genre troubles de la mémoire antérograde, ralentissement psychomoteur, légère désorientation spatio-temporelle… Conclusion on ne peux rien dire sur un seul bilan et il faudra la revoir pour savoir s’il y a une discrète évolution ou non, en espérant que le traitement de son humeur ne soit pas alourdis d’ici là.
Que puis je faire d’autre pour elle ?
J’en discutais récemment avec une collègue qui me demandais pourquoi je ne conseillais pas dans ce cas une psychothérapie à la place des médoc…
- Une psychothérapie pour quoi faire ? - Pour la sortir de son isolement - me dit elle.
Je reste perplexe.
Oui oui je sais je suis psy à la base je devrais savoir ces choses là. Mais il me semble que ce qui est en jeu est bien plus vaste qu’une dépression liée à l’isolement.
Ce n’est pas une guéguerre de « les traitements » contre « les paroles ». Au fond ce sont là les mêmes sortes de dépendances payantes et elles se surajoutent aisément qui plus est.

Va t-on en la faisant parler une fois par semaine la sortir de sa dépression ?
D’abord il va falloir qu’elle se déplace, avec des problème moteurs c’est déjà incertain, ensuite qu’elle paye pour cela, et enfin qu’elle surmonte la phobie des psy qu’ont souvent les personnes âgées pour qui les psy soignent les fous et donc pas eux… Tout cela est déjà bien peu probable et pour quel résultat ?

Pourquoi est elle déprimée ? Parcequ’elle est seule ou bien pour la raison pour laquelle elle est seule ? Parcequ’elle est vieille ou bien parcequ’elle fait le bilan de sa vie ? Parcequ’elle est malade ? Parcequ’elle manque d’un élément ?

Il me semble qu’il y a encore un élément constitutif des dépression qu’on a tendance à oublier, c’est le décalage avec les attentes. On attends un certain bonheur. Une image quasiment stéréotypée du bonheur. Et notre incapacité à ressembler à cette image crée un malaise épouvantable.
Que faire pour une vieille dame triste ? Lui donner des médocs ? En quelque sortes l’empêcher de mal penser, de « triste » penser. Il faut penser « gai » ou « neutre » ou pas du tout c’est mieux. La faire s’exprimer sur son mal être ? Dangereux, si son bilan est trop profond et négatif elle va passer à l’acte (la jolie métaphore pour le suicide). Faut il changer son référentiel du bonheur ? Peut être.

Si je pouvais je lui prescrirais tout ce qui fait le cliché attendu, une belle vie bien remplie, des enfants adorables et aimants, des petits enfants présents et demandeurs de calins, des amies avec qui ronchonner un coup et regarder les séries télé, une bonne santé, parce que c’est bien connu, il faut mourir très vieux et en bonne santé surtout…
Et si je pouvais plus encore je prescrirais à la société de moins penser à un bonheur préfabriqué à chacun de rester inventifs de son destin sans pilules et sans gourous fussent ils des psy bien pensants ou mal pensants comme moi ;-)

Quelques réflexions sur les vieux...

Chose promise chose due, j'ai rédigé mes réflexions... Attention c'est très long !
Bonne lecture et SVP si cela vous interpelles je serais ravie d'entendre vos remarques mais SVP ne m'agressez pas. Ce ne sont que des réflexions, les coucher sur papier m'a demandé du travail et je ne demandes qu'à approfondir ma réflexion.

Quelques réflexions sur que faire des vieux…

Je ne donnerais pas d’âge précis (ce serait l’indignation générale) mais simplement préciserait que je pense aux vieux « dont il faut faire quelque chose ».
Pourquoi il a t-il des vieux dont il faut s’inquiéter ?
Parcequ’ils sont seuls
Parcequ’ils sont tristes
Parcequ’ils sont malades voir même déments
Parcequ’ils coutent cher
Parce que c’est une question de société.

Attention, ceux qui vont bien, qui n’ont absolument pas envie qu’on s’inquiète d’eux qui gèrent leur vie tous seuls voir qui aident les autres, je n’en parles pas ici, ce n’est pas mon propos, qu’ils ne se sentent pas vexés, c’est plutôt une réflexion sur ceux qui ont besoin d’aide.

Selon l’Institut national d'études démographiques, en 2006, 2 hommes sur 3, et 1 femme sur 5 passé 74 ans, vivent en couple. Seuls 20 % des femmes et 10 % des hommes habitent avec de la famille. Près de la moitié des femmes vivent seules, contre plus de 20 % des hommes

Que font ceux qui ne vivent pas avec de la famille ? Deux solutions, les établissements spécialisés ou bien rester chez soi.
D’ailleurs rester chez soi coûte que coûte semble être le veux de la majorité des vieux, comme il y a très peu d’institutions pour les accueillir, ca tombe bien. Un petit exemple, à partir de 65 ans, moins de 3 % des personnes vivent en maison de retraite ou dans un autre type d'établissements spécialisés. Donc l’immense majorité des vieux sont chez eux.

Alors théoriquement, ce qu’on appelle le « maintien à domicile » n'est possible que si l'environnement social, familial et l'état de santé de la personne le permettent. Mais en pratique ils sont légions les vieux complètement seuls pour qui regarder la télé et faire les courses sont les seules occupations…

Des solutions ont été proposées pour aider au maintient à domicile, notamment on a créé l’aides ménagère (dont le financement est aidé par l'aide sociale ou la caisse de retraite complémentaire) et l'auxiliaire de vie, rétribuée directement. Elles effectuent les tâches quotidiennes et peuvent accompagner les sorties.
En pratique l’aide ménagère vient généralement 1 heure par jour (l’état aide pour 30 heures par mois). Et l’auxilière de vie, c’est très variable d’un cas à l’autre mais cela dépasse très rarement la demi-journée, le plus souvent elle vient pour aider à la toilette le matin.
On peut aussi embaucher une garde à domicile, mais c’est assez cher.

Ces aides ne sont pas sans problèmes, c’est cher, la formation du personnel est parfois insuffisante, comme tous les emplois, c’est quand même un peu compliqué et ces papiers ont tendance à rebuter les vieux qui en plus souvent ont du mal a lire avec leur vue défaillante. Heureusement il y a des associations qui proposent des services « clés en mains » mais là aussi on a de tout. Du meilleur, heureusement avec des gens merveilleux à qui je tiens à rendre hommage, mais aussi du pire. Dès qu’on parle avec les professionnels du secteur, les familles, les vieux, on entends malheureusement que les cas d’abus sur les personnes âgées du genre chantage aux sentiments, intimidation, maltraitance, vols sont réel et quasiment incontrôlables.

Des services peuvent être proposés comme le portage de repas à domicile. C’est une bonne chose mais du coup il peut y avoir des gens qui ne sortent quasiment jamais de chez eux puisqu’il n’y a plus les courses à faire. Et il faut citer aussi la télésurveillance, c’est un petit appareil que la personne doit porter sur elle en permanence et qui envoie une alarme a une entreprise spécialisée si la personne presse sur le bouton. Bien pratique en cas de chute. Cependant j’ai plusieurs exemples dans mon entourage de refus de cet appareil perçu comme un contrôle de « s’ils ne sont pas morts » et au final comme une solution pour qu’ils continuent à être seuls…

Pour les sommes toutes rares personnes qui ne veulent pas rester chez elles et qui ont la chance d’être pourtant complètement valides, il existe aussi des « foyers logements » et la version chic, les « résidences service ». Là le vieux réside dans un appartement particulier, tout en disposant de services collectifs. Comprenez bien, ca coûte cher…

Mais je reprends, si j’essaye de brosser le portrait du vieux dans un environnement classique. C’est une vielle elle est chez elle, elle a quelqu'un qui l’aide une ou deux heures par jour, ou un ou 2 jours par semaine, elle passe tous le reste de son temps devant la télé…
Donc j’en arrive au point suivant, les vieux sont tristes…

Ils sont même très tristes, pour vous donner une idée, l'incidence de la dépression dans la population générale est de 3 à 16 %. Les chiffres sont vagues car très difficiles à obtenir. Elle serait de 15 à 30 % chez la personne âgée et en maison de retraite elle atteint 15 à 45 % des patients soit 3 à 4 fois plus que la moyenne. On est loin de l’éden de fin de vie vendue par les placards publicitaires dans les revues pour vieux.
Et quand il déprime, le vieux se suicide facilement, le risque suicidaire est supérieur à 10%.
Pour une femme de 20 ans le rapport des tentatives de suicide sur les réussites est de 160 tentatives pour un suicide, par contre, avec l’expérience on semble plus performants et à l'âge de 65 ans, le rapport est de trois tentatives pour un suicide féminin. Chez l’homme le suicide est beaucoup plus fréquent encore, 2/3 des suicidés de plus de 65 ans sont des hommes) et le rapport est de 22 tentatives pour un suicide masculin à 20 ans, contre pratiquement une tentative pour un suicide masculin à 65 ans…

Là encore on est mieux chez soit, car le taux de suicide en maison de retraite est beaucoup plus élevé qu'à domicile. Un conseil, si vous connaissez un vieux qui fait une tentative de suicide, considérez cela comme une extrême urgence…

Troisième point que je vais traiter, les vieux sont malades. C’est une affaire bien connue, plus on est vieux plus on a tendance a être malade. Je vais vous épargner le catalogue des maux qui peuvent advenir, disons pour simplifier que deux types de maux posent problème, ceux qui donnent un handicap physique et ceux qui donnent un handicap mental.
Quand le handicap physique arrive, c’est là qu’on réalise à quel point nos logements ne sont pas fait pour des impotents. Comment faire la cuisine le ménage, sa toilette quand on tiens mal sur ses jambes ? Comment téléphoner, lire, écrire, ce qui est si indispensable pour gérer les aides d’ailleurs, quand c’est la vue défaille ?
Mais le pire c’est incontestablement les troubles cognitifs. Comme je suis une spécialiste du sujet je me suis fait violence pour vous épargner la description de ce qui peut arriver, je vous présenterai uniquement et très brièvement la maladie la plus fréquente : la terrible maladie d'Alzheimer.

J’ai pris un petit résumé sur le site de l’association France Alzheimer : « La maladie d'Alzheimer est une maladie dégénérative du cerveau évoluant vers un état de démence. Elle frappe, d'après les estimations actuelles, 5 % des personnes de plus de 65 ans et 25 % des plus de 80 ans.
La "Démence de Type Alzheimer" représente à elle seule 50 % des démences. De plus, elle apparaît souvent en association avec des atteintes vasculaires cérébrales ce qui fait qu’elle est impliquée au final dans 70 à 75 % des cas de démence.
Elle débute par des pertes de la mémoire récente et des troubles du comportement, puis évolue vers la disparition graduelle de toutes les facultés intellectuelles et physiques conduisant le malade à un état de dépendance totale.
La durée d'évolution de la maladie varie de trois ans à plus de vingt ans; avec une moyenne de huit ans. Elle est actuellement incurable.

A cela j’ajouterai qu’elle a un effet complètement dévastateur dans les famille. Et pour cause, c’est extrêmement dur à gérer, à supporter à vivre. Ses enfant sont les premiers à devoir gérer la personne malade, et souvent j’ai pu constater à quel point ils sont démunis, ils ne connaissent quasiment rien de la maladie et ne comprennent pas les réaction de la personne malade. Ils sont dépassés par son agressivité, son activité nocturne, la fluctuation de son état et déstabilisés par les annonces de découvertes de vaccin ou de traitement révolutionnaire tous les 6 mois par les médias. Les institutions d’accueil des malades sont insuffisantes et font peur par leur manque de moyens et de personnels, par les bruits qui courent de maltraitance physique ou morale, par le coût prohibitif de certaines, sans parler du sentiment de coulpabilité éprouvé par la famille…

La possibilité d’avoir des soins à domicile existe mais la mise en place de ce système est réservé aux personnes qui ne vivent pas seules évidemment, enfin cela devrait être le cas du moins.

Mais il faut bien se rendre compte que plus la maladie évolue et plus la personne va avoir besoin d’une surveillance permanente. Jour et nuit. Il y a des personnes qui prennent seules en charge leur vielle maman malade, c’est surhumain et c’est psychologiquement insupportable. Généralement on culpabilise à l’idée d’une institution, on recule, et malheureusement quand on le fait c’est trop tard, a partir d’un certain stade le malade perd la capacité a créer des nouveau souvenirs et donc ne peux pas s’habituer a un nouvel environnement en plus les délais d'admission sont en général très long et il vaut mieux ne pas agir dans l'urgence pour avoir véritablement le choix.

Le choix d’ailleurs est limité, c’est soit la maison de retraite avec "section de cure médicale" permettent d'effectuer des soins sur place soit les centres et unités de long séjour, souvent intégrés au sein d'un hôpital et qui accueillent les personnes nécessitant des soins médicaux importants et constants. Ils sont financés directement par l'assurance maladie. Mais attention : seuls les frais médicaux sont pris en charge et non les frais d'hébergement. Il existe aussi des résidences médicalisées, relevant du secteur privé, parfois spécialisées dans la prise en charge des personnes âgées souffrant de détérioration intellectuelle.

Bon, je ne veux pas m’enfoncer plus avant dans ce sujet là même si dans la question « que faire de nos vieux » le fait qu’ils soient déments est assez capital.

Il y a la question du coût aussi…
En institution, le coût moyen mensuel restant à la charge des personnes était en 2004 entre 1000 et 1800 euros (très variable selon les régions), et ce pour les établissements habilités à l'aide social, les prix sont paraît il très supérieures en établissements privés.
La retraite moyenne d'une personne âgée de 82 ans est de 1000 euros.

Maintenant dans le « Que faire de nos vieux » ? Il n’y a pas seulement une question financière ou matérielle, il y a avant tout une question et des choix de société…

Personnellement j’ai vécu une expérience très différente ayant grandit au Sénégal, j’ai vécu dans une maison qui regroupait trois générations et mes grands parents ont été partie prenante dans mon éducation. C’était la norme au Sénégal, comme partout en Afrique, je n’avais jamais entendu dire, avant de venir en France que les vieux pouvaient ou devaient vivre sans leurs enfants. La question ne m’avait même pas effleurée. Quel choc a été la découverte des maisons de retraite et des vieux tout seuls chez eux. De la notion de vieux sages j’ai atterris dans celle des vieux acariâtres.

Bien sûr on ne peux pas comparer le modèle Africain au notre, il n’est d’ailleurs pas choisi, il est la conséquence d’une situation économique et démographique, il a aussi ses problèmes comme la grande promiscuité. Néanmoins il est intéressant de voir à quel point il est porteur d’autres valeurs. En vivant en Afrique j’avais le sentiment que vieillir était une bonne chose, les vieux, même déments étaient une évolution souhaitable.

A coté de cela je vois ici une notion désagréable de la vieillesse. Peut être que certains d’entre vous ont ressentis un petit pincement quand ils ont lu que je parlais des « vieux ». C’est vrai cela ne se dit pas, on dit les « personnes âgées »… Pourquoi ?
J’ai l’impression qu’il est politiquement incorrecte de vieillir et d’en avoir l’apparence. Dire à quelqu'un qu’il est vieux est quasiment une insulte. Il faut rester jeune à tout prix, jeune en apparence, jeune en pensée il faut avoir les goûts et les loisirs des jeunes… Finalement est ce qu’on aime vraiment les vieux ?

Trouver une place aux vieux est un problème complexe. Du fait de nécessités économiques, les gens sont amenés à chercher du travail loin, dans ce contexte, une famille nucléaire s’exporte plus facilement qu’un troupeau familial. Et puis les logements sont chers et petits, pas du tout adaptés à la mémé qui se déplace avec son déambulateur. Le taux de natalité est bas dans les sociétés industrialisées ce qui fait peser la charge de travail inhérente à la prise en charge d’une personne handicapée sur un petit groupe, voir sur des personnes seules. Les gens travaillent longtemps et les revenus sont bas, comment payer une aide à domicile à plein temps quand il faut aussi s’endetter pour le logement et assumer les enfants ? La solidarité intergénérations s’appuie aussi plus facilement sur des familles soudées, à l’heure ou les taux de séparation des couples explosent ce n’est pas évident.

Sur tout cela il est extrêmement difficile d’agir, mais est ce que la société souhaite agir ? Est ce que la situation conviens à la majorité des gens ou non ?

Je ne sais pas quelle est la réponse à cette question là, en terme de majorité s’entends, il est évident que comme chacun j’ai mon opinion individuelle.

J’ai fait un petit test sur cette question, j’ai essayé d’aborder la question de « garderiez vous vos parents ou vos grands parents chez vous ?» avec des copines de mon âge et sur un forum sur internet. Les réponses m’ont surprise.
Majoritairement les personnes considèrent impensable de prendre leurs parents avec elles pourquoi ? Les raisons invoquées sont les appartements sont trop petits, les vies professionnelles trop remplies, et si on précise la question en ajoutant « le feriez vous si vous en aviez les moyens matériels ? » les réponse, là plus souvent anonymes, font état de caractères inaccordable, belle mères insupportables et aussi du fait qu’il faut absolument préserver en huis clos la vie de couple… Chose surprenante je dois avouer car personnellement ma vie de couple est bien meilleure quand un grand parent vient garder les enfants pour nous permettre de sortir… Beaucoup disent aussi que ce sont les personnes agées qui ne le veulent pas.
Au fond de cela il y a peut être une vision individualiste de la société et une certaine idée que les vieux n’ont plus de rôle à jouer dans leur famille. Même au niveau de l’expérience, avec l’évolution rapide des techniques les vieux se sentent d’ailleurs dépassés sur bien des points. Ils pourraient prendre en charge l’éducation des petits mais là aussi certains grand parents se considèrent en vacances de leur rôle éducatif par rapport aux plus jeunes. Beaucoup disent que « les grands parents sont là pour "profiter" des petits enfants et non pour les éduquer ». Je l’ai entendue souvent cette phrase. D’ailleurs cette idées que l’éducation est strictement réservée aux parents et aux professionnels est assez répandue. Essayez donc de faire une remarque à un bambin qui fait un caprice dans un supermarché…
La société semble avoir cessé de penser que le rôle éducatif appartenait à chaque adulte.
De même l’aide sur les tâches familiales n’est plus une évidence. La relation d'aide est de plus en plus limitée à un apport financier...

Mais paradoxalement j’ai aussi parlé avec certaines personnes âgées seules et qui souffraient cruellement de cette solitude et beaucoup ne remettaient absolument pas en cause ce modèle !

Cela dit, parallèlement j’observe aussi la situation inverse, les grands parents qui font la garderie de leurs petits enfants semblent quand même assez fréquents.

Finalement quelle société voulons nous ? On peut difficilement dire qu’il faut simplement laisser le choix aux gens, les circonstances économiques et sociales font que généralement le moment venu de prendre une décision il ne s’agit plus d’un choix de vie mais de faire le moins pire possible.

Les choix doivent se faire en amont par la société en fonction de ce qu’elle peut faire mais aussi de ce qu’elle veut et des valeurs qu’elle aura développé.
Moi je propose que chaque citoyen se questionne sur la place qu’il aimerait avoir en vieillissant et sur ce que la société devrait faire en amont pour cela…

Pourquoi j’ai écrit ces réflexions ? Je m’interroge sur mon propre avenir… Je n’aime pas le système de regroupements par âge qui se fait actuellement… des crèches, des maisons de l’adolescent, des maisons de retraites, pourquoi les gens doivent ils être avec des personnes de leur âge ? J’ai fait le rêve de monter une institution mixte, enfants, personnes âgées, personnes handicapées. Une utopie, cela me paraît infaisable… Regrouper les problèmes ne me semble pas mieux au final que de regrouper les gens par catégories d’âge, j’imagine la catastrophe… au fond ce que j’aimerai ce serait plutôt que la société intègre tous ces individus... Alors comment faire ?
Je fais appel à vous, lecteurs anonymes, aidez moi à progresser dans ma réflexion et dans ma démarche SVP.