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jeudi 28 septembre 2023

vendredi 15 septembre 2023

Oh ma fille , n'attends pas

 

Oh ma fille , n'attends pas

On éduque les filles à attendre, le prince, la chance, l'argent, la position sociale, la beauté...

N'attends pas ma fille,

Tu n'as que faire des princes soumis à leur argent, soumis à leur soif de pouvoir, soumis à leurs besoins, bercés de cette corrosive illusion que tout leur est dû.

Tu es libre ma fille, comme l'air que tu respires, comme le loup dans les steppes, comme l'eau de la rivière, ta liberté fait peur comme le feu dans une pièce enfermée, ne te laisses jamais enchainer...


Tu n'as que faire des choses censées te rendre belle, vêtements, bijoux, produits de beauté.

N'attends pas la richesse et ses symboles et ses objets, car tu es déjà riches, ma fille, de ta vie, de ta force, de la grandeur de ton âme, cherches les choses simples et découvres que la sobriété est la plus grande des richesses.

Tu es belle ma fille, infiniment belle, tout fard en saurait que t'enlaidir, la nature t'as déjà tout donné, et par la beauté de l'âme que tu construit, chaque ride, cicatrice, te rendra toujours plus belle.

 

Tu es intelligente ma fille, vive et curieuse, tu sauras tout comprendre, tu pourras tout apprendre de ce que tu auras envie de découvrir. N'attends pas que l'école ou qui que ce soit te donne la permission de réussir, apprends car cela t'intéresse et va où ta passion te mène, ne laisses pas un diplôme tamponné être le but. Ne te laisses pas écraser par ceux qui te diront que tu ne peux pas comprendre, que tel chemin de savoir te serais interdit. Tu peux tout ma fille, ton esprit en restant libre saura toujours trouver les vrais chemins du savoir. Laisses les fous penser que savoir se tamponne sur un papier.

N'attends pas la chance pour vivre ta vie. Tu n'as que faire de la chance quand tu as la passion, l'émerveillement de la vie, de l'abeille qui butine, la curiosité et la soif de découvrir la vie.

Tu sauras rebondir de tes échecs et des coups du sort en t'enivrant de ce qu'ils t'apprendront. En comprenant cela ma fille tu remerciera même la maladie, la tristesse et la mort de t'apprendre les meilleures choses de la vie et de ne pas t'avoir épargnée.

N'attends pas le repos, il n'appartient pas aux femmes, aimes la tâche le courage autant que tu aimes la vie, ignores la paresse. Tu verras ma fille que ne rien faire n'est grand que quand c'est un choix, que quand tu contemples, que quand tu savoures tes rêves créateurs.

N'attends pas l'amour ma fille, Aimes comme ton cœur te le dicte, indépendamment de ce qui te sera donné en retour et quand lasses d'attendre tu comprendras que celui que tu aimes ne peux pas partager ta passion et se bruler au fond de ton âmes, alors pardonnes et voles vers d'autres rivages, ces tristesses aussi enrichiront ton âme. Aimes et restes libre, ne te laisses jamais enfermer soit disant par amour. L'amour n'est pas un dû, l'avoir n'est pas un contrat, l'amour n'est pas une fin.

L'amour est l'essence même de la liberté, l'enfermer c'est le détruire, aimes et restes infiniment libre. Bien sûr tu auras des choix à faire, des contraintes, des renoncements... Fais les par amour ma Fille, fais les par passion, fais les avec intelligence et par ton esprit éclairé.

N'attends pas de la vie qu'elle t'apporte les chimères vantée par une société malade, une belle maison, un mari, des enfants bien comme il faut... Tous cela est du vent. N'attends pas le bonheur, le bonheur est en toi, il ne s'achète pas, il ne se mérite même pas, il se porte, il se vit, il se partage, regardes dans ton cœur et tu le trouveras, tu es la source même de ce bonheur tellement cherché.

N'attends pas un lieu ou une société pour t'apporter le bonheur, soit heureuse où que tu sois, fais de ton foyer le lieux où tu vivras, tu verras ma fille que toutes les cultures humaines ont du beau et du détestable, cherches le beau et ignores le détestable, si c'est insupportable, tu es libre ma fille, vas où le sol te semblera léger et pardonnes leur, ils n'ont pas été aimés assez pour apprendre à être libres.

N'attends pas d'être mère pour te compléter ou parce qu'il le faudrait. Si tu veux des enfants, fais des enfants et aimes les comme je t'aime, mais ce n'est pas d'en avoir qui fera de toi une femme, tu es déjà une femme. Tu es de l'humanité, vit ton sexe de femme sans te soucier de savoir si tes actes sont ceux d'une femme ou d'un homme, et si tu voulais être un homme, soit un homme, soit qui tu veux être, ma fille tes choix seront toujours les meilleurs.


Mais oui, être mère est ma grande joie, ma passion, mon bonheur, un Amour immense, une source d'eau vitale et je te remercie, ma chérie, du bonheur que je vis en te regardant devenir femme.

jeudi 18 juin 2015

Entre les lignes politiques

Certains ont souhaité que je continue de vous prendre la tête causer, on va dire que c'est de leur faute, alors aujourd'hui causons Politique !

Encore une fois, le pouvoir exécutif a fusillé le pouvoir législatif avec ce «fumeux» article 49.3 de la constitution.
Savez vous de quoi procède ce fameux article ?

Il s’agit d’un article de la CONSTITUTION de la Vème république qui permet au gouvernement de fusiller le débat parlementaire.... Et oui, de faire passer un texte de loi SANS VOTE.... Déjà que certains trouvent que nos parlementaires représentent si peu les intérêts du peuple, là on est carrément tranquilles, le peuple disparait du débat sans autre forme de procès.

Ce bazooka exécutif de la V ème république est sans précédent dans l’histoire de nos pseudo-démocraties.
Bien sûr même en voulant assurer une plus grande stabilité au gouvernement, nos anciens ont voulu tout de même instaurer un contre-pouvoir.
Ainsi l’assemblée peut engager une «motion de censure»... Qu’une élus de gauche vient de déposer, d’ailleurs...
Que veut dire une «motion de censure ?» Que si l’Assemblée nationale dans son ensemble n’est vraiment pas d’accord la seule chose qu’elle peut faire c’est de forcer le gouvernent à démissionner.

Mais ce contre pouvoir ne fonctionne pas, nous le savons, par l’histoire,  et par l’analyse du fonctionnement de ce mécanisme.

D’une part il est très difficile qu’une motion de censure passe, car l’organisation du pouvoir par des «partis politiques»** rends ce vote très improbable.
D’autre part, la seule fois où la motion de censure est passée, contre Pompidou, il a démissionné pour être aussitôt reconduit...
Enfin la crise politique qu’entrainerait une motion de censure réussie amènerait très très très probablement la dissolution de l'Assemblée. Nos élus députés le savent, et comme dans l’immense majorité d’entre eux, ils sont des «élus professionnels» ils veillent à leurs intérêts, ce qui est tout à fait logique mais fort malheureux du point de vue du peuple qu’ils sont censés représenter...

Problème pour nous, le petit peuple, car la seule manière de revenir sur ce pouvoir si nous pensions que l’équilibre de la séparation des pouvoirs est rompu, ce serait de passer à une 6 ème république et de ré-écrire une constitution... Attention PAS que ceux qui sont déjà au pouvoir l'écrivent, car ils risqueraient de se favoriser encore eux-mêmes, mais bien que le Peuple l'écrive! Ce qui suppose une assemblée constituante... Ce qui suppose aussi une période de crise... Mais nous savons tous qu’une fracture engendre une période de chaos dont l’issue est, par essence, imprévisible...

La prudence amène à cette immobilité. On peut se dire que cette immobilité entraîne une dégradation lente qui pourrait coûter à nos enfants plus cher qu’une crise peut être passagère pour nous... Mais entre la quasi certitude du risque d’engendrer une fracture à l’issue incertaine et le «peut être» «probable» «lointain» du risque pour nos enfants, moi aussi je reste là à regarder sans bouger...
C'est bien? C'est mal? C'est autre chose ? Qu'en pensez vous ?

** Pour comprendre pourquoi je dis que l’organisation du pouvoir en partis politiques pose problème, je vous conseille +++ de rechercher sur internet ce vieux texte de 1940:
«Note sur la suppression générale des partis politiques». De Simone Weil !

Parfaitement d’actualité, extraordinaire de limpidité, d’intelligence, d’humanisme.... En plus c’est un texte court de 12 pages.... Une femme hors du commun... Franchement ça vaut le coup de le lire !

mardi 16 juin 2015

Pourquoi ?


Tous les jours, on travaille, on s'occupe des enfants, il y a la cuisine, les courses le ménage, le jardin parfois, le chien qui attend son moment, lui aussi, les routines les exceptions les sorties, le film du vendredi soir, les vacances parfois et voilà la vie de privilégié de petit bourgeois du 21 ème siècle que nous sommes... Et après ?

Des fois, quand j'explique l'histoire à mes enfants, on parle de napoléon, la révolution, les famines, les rois, les guerres, les idées nouvelles et je ne peux pas m'empêcher de penser que cette révolution est venue des bourgeois. Voulaient t-ils simplement prendre la place des puissants ? Voulaient-ils partager le pouvoir ?. Avant tout, ils questionnaient, ils espéraient, mais quoi ?

Et nous, qu'espérons nous ?

Tous les jours je vois défiler mes petits patients, des familles touchées par les difficultés, le problème si angoissant d'un enfant qui n'arrive plus à apprendre, tous les jours je vis une vie étrange où tout est si banal et si absurde à la fois. Et je regarde ma propre obstination à suivre un mouvement toujours si incroyable, et je pense, je questionne en silence...

Tant de questions...

Pourquoi la télévisions qui prend la place du temps de famille ?
Pourquoi la famille si on fuit l'être ensemble ?
Pourquoi des enfants si on les envoie se faire éduquer par les autres ?
Pourquoi l'école s'appelle t-elle « éducation » et non « instruction »  ?
Pourquoi les colonies de vacances qui prolongent le temps loin des parents ?
Pourquoi le travail s'il détruit l'individu ?
Pourquoi assoir une organisation des idées politiques en « partis politiques » s'ils portent les germes d'un antagonisme à la démocratie ?
Pourquoi la France si nos lois sont Européennes ?
Pourquoi parler de démocratie si on prône la gouvernance ?
Pourquoi la démocratie si les peuples rêvent encore des rois ?
Pourquoi plus d'argent quand notre assiette est déjà pleine ?
Pourquoi acheter encore le bonheur vendu à la télé s'il était mensonger la fois d'avant ?
Pourquoi mettre des pesticides sur ce que l'on mange, si le « cide » veut dire tuer ?
Pourquoi rajouter de la chimie est moins cher que de ne rien mettre ?
Pourquoi continuer ainsi si nos enfants en sont malades ?
Pourquoi les vieux sont-ils parqués ensemble ?
Pourquoi est-il si difficile pour un groupe, une société, de changer autrement que par un choc, alors que chaque individu voudrait sûrement éviter le choc ?
Pourquoi ceux qui meurent de solitude devant des écrans ne rejoignent-ils pas ceux qui croulent sous les tâches les empêchant même d'avoir encore le temps de penser ?
Pourquoi mesurons nous l'intelligence animale sur ce qui est valorisé par les humains ?
Pourquoi nous pensons nous une espèce intelligente si on n'a jamais autant détruit ?
Pourquoi appelons nous certaines espèces nuisibles parce qu’elles nous dérangent et pas la notre nuisible de détruire toutes les autres ?
Pourquoi nous interrogeons nous plus sur comment nous pourrions communiquer avec des extra-terrestre alors que nous ne sommes pas capables de communiquer avec les autres animaux de la planète ?
Pourquoi craindre des planètes belliqueuses si nous ne craignons pas de haïr nous même le peuple voisin ?
Pourquoi basons nous l'enseignement à nos enfants sur un système de comparaison et de compétition entre eux alors que leur survie dépendra de leur capacité à coopérer et vivre ensemble ?
Pourquoi croire en une religion si on sait que celle à laquelle on croira ne dépendra que de notre siècle et du lieu de notre naissance ?
Pourquoi se sentir différent d'un autre humain sur un critère de teinte de la peau et pas sur la teinte de ses cheveux ou sur la forme de son oreille ?
Pourquoi pensons nous que notre paradigme de l'univers est intéressant alors que nous savons que nous n'en avons compris que 5 % ?
Pourquoi y a t-il 75 % de la matière que nous ne comprenons pas dans l'univers alors qu'on observe les effets gravitationnels de la matière noire ?
Pourquoi comprendre l'énergie noire n'est-elle pas la plus grande quête de l'humanité ?
Pourquoi quand on cherche à comprendre les troubles cognitifs d'un enfant, quand on prétend mesurer son attention on mesure sa vitesse ?
Pourquoi si les microtubules produisent des phénomènes quantiques, les phénomènes quantiques ne compteraient-ils pas dans la conscience ?
Pourquoi sépare t-on la psychologie des phénomènes biologiques liés à l'état du corps alors qu'elle ne flotte manifestement pas à côté du cerveau ?
Pourquoi ne s'affole t-on pas de la disparition des abeilles si elles nous fournissent l'indispensable pollinisation de ce que nous mangeons tous les jours ?
Pourquoi mangeons nous tant de viande si nous savons que cet excès nuit à notre corps et que cela nuira à nos enfants?
Pourquoi serait-il cruel de manger un chaton et délicieux de manger un agneau ?
Pourquoi écoutons-nous des médias achetés par des personnes qui ont des intérêts opposés aux nôtres puisque nous le savons?
Pourquoi les phénomènes de foule seraient-ils finalement moins que la somme de leurs parties ?
Pourquoi séparer le quantique du classique, si l'observable n'est que la moyenne du quantique ?
Pourquoi la différence est-elle toujours si inquiétante ?
Pourquoi tous ces pourquois qui m'étouffent ?

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Edit du matin sur l'atavisme...

Ce matin,le Chum est partit de bonne heure, les grandes sont en voyage scolaire, je suis donc seule avec le Titi.
Mon petit garçon débarque dans ma chambre et avant même le bonjour du matin, avant que mon pied ne se pose par terre, la première question de la journée fuse dans l''air, il s'était précipité pour me la poser au réveil, probablement qu'elle l'a tenue une bonne partie de la nuit...
- "Maman.... Est ce que les noyaux des fruits sont vivants ?"
- Je réponds en me levant sur la différence entre un "être" vivant et une "cellule" vivante... Avant de dire bonjour avec un grand sourire à mon petit soleil.
- Nous nous retrouvons au petit déjeuner et je le vois, bien pensif... Je sais que les questions suivantes vont tomber...
Et bien sûr...
- "Les requins, est ce qu'ils respirent dans l'air comme les dauphins ?"
- "L'orque, c'est un dauphin ou une baleine ?"
- " Le carbone, il peut s'attacher à combien d'autres "choses" ?"
- " Tu crois que la maîtresse elle va aimer mon cadeau ? (il a décidé de lui sculpter dans un bout de bois un cadeau de fin d'année, un porte clé, ça fait plusieurs soirs qu'il le lime après ses devoirs mais il sait que d'autres ont "acheté" un petit truc et il a peur de la comparaison).


lundi 13 mai 2013

Retour de vacances

Les vacances ? Pfff fatigantes !
J'ai un problème avec mon traitement hormonal pour le cancer, ça me donne des douleurs terribles dans les pieds avec les jambes comme dans du plâtre le matin et des maux de tête pour arroser le tout. Je me réveille au moins 20 fois dans la nuit pour bouger les pieds seul moyen de baisser la douleur.
L'horreur.
Le matin je suis anéantie de sommeil mais si je ne me lève pas assez vite la douleur augmente jusqu'à devenir à la limite du supportable, il faut que je bouge sur cette douleur et alors elle baisse. Je marche comme si on m'avait attaché des enclumes aux pieds le matin, les escaliers sont un défi. Et j'ai super mal au crâne c'est pas la peine de me demander quoi que ce soit avant mon café + paracétamol.
J'ai arrêté le traitement quelques jours, les symptômes ont fortement baissés, repris le traitement, punition immédiate, re-arrêté le traitement et téléphoné à mon oncologue à qui j'ai pu laisser le message...
Pfff...  C'est le traitement censé inhiber d'éventuelles métastases...
Je suis à "presque" 5 ans... Tout est dans le "presque".
J'ai peur que en arrêtant le traitement d'éventuelles métastases maintenues se mettent à exploser.
Mais si je le continue le risque de thrombose est encore plus immédiat.

La dernière fois, j'avais parlé avec mon super gentil oncologue de Lyon de ce qui se passerait à l'arrêt du traitement. Il a essayé de me rassurer en me disant que la tumeur que j'avais était "si agressive" que le traitement n'aurait pas suffit à contenir d'éventuelle métastases s'il y en avait eue, je serais déjà morte.. Que la montée de risque à l'arrêt du traitement elle est plus pour les femmes qui ont eu des tumeurs justement moins agressives qui peuvent subsister longtemps "endormies".

Je me raccroche à ces paroles, elles sont comme une bouée de sauvetage.

Et puis j'essaye comme toujours de voir le positif.
Nous avons passé les vacances à essayer d'avancer les travaux dans la merveilleuse maison où nous allons déménager dans 2 mois. Un paradis. Les enfants y sont vraiment heureux. Ip. est notre cerise de bonheur sur le gâteau. Il est aussi pour moi une forte motivation à bouger. Le matin, je ne me lève pas seulement pour échapper à la douleur, il faut sortir Ip et revenir pour un petit déjeuner en famille toujours formidable.
Dans la journée, je marche pour Ip. encore et ça me fait du bien à moi. Et le soir encore avant d'aller au lit, je ressort Ip. Et pour Ip. aussi je me suis remise à courir, tout simplement quelque chose que je ne faisait presque plus. Ip.
Ip. + les enfants, + le Chum, ça fait toute une montagne de motivations qui sont bien plus fortes que la douleur, bien plus plus vives que mon manque de sommeil.
Ajoutez à cela tous les amis qui sont venus nous voir, le jardinage que j'adore et quelques belles promenades, chouette non ?

mardi 6 mars 2012

Des grandes idées pour la recherche...

La recherche est une passion, un mode de vie, une philosophie, un regard perpétuellement émerveillé sur la vie.
On vit, au bord du monde, les pieds au bord d'un gouffre infini d'inconnu, le regard rivé sur ce néant envoutant et les bras tendus vers cette aventure, armés des maigres outils de la connaissance fragilement acquise par les autres humains. On n'avance que par millimètres minuscules, créant le sol de connaissance sous nos pieds qui nous met en contact avec toujours plus d'inconnu...

C'est une des plus grandes aventures du genre humain, celle qui nous ouvre des horizons infinis, celle qui n'a pas de limites, qui n'a pas de fin. Celle que n'importe qui peut faire, mais oui, nul n'a le monopole de l'infini des choses à comprendre.

Ces dernières années, je n'avais pas de labo, pas de salaire, pas de subventions, et parfois même j'ai cru que je n'avais pas d'avenir. Vu que pour des raisons mercantiles de plus en plus de publications scientifiques sont devenus payantes et chères, donc inaccessibles je ne pouvais suivre les publications de mes pairs que grâce à la gentillesse de certains amis qui m'envoyaient les articles que je demandais, ou parfois grâce à la gentillesse des auteurs à qui je demandais directement leur article par mail...

Mais mon cerveau s'est retrouvé comme libéré, des puzzles complexes qui me semblaient impossibles à reconstituer auparavant se sont encastrés dans ma tête. Peut être même que le fait d'être un peu écartée des effets de mode de mes compères m'a libérée aussi de cette contrainte invisible de "penser pareil". J'ai eu des idées...

Des idées de recherche, des idées sur le fonctionnement cérébral, des idées sur comment valider expérimentalement mes idées, des tas d'idées, dans un cadre bien ordonné dans un modèle cohérent.

Et je suis toujours comme un enfant émerveillé et cela doit sûrement être terriblement contagieux car ils sont nombreux les chercheurs à avoir envoie de suivre la piste de ces idées avec moi... Et puis, vendredi dernier, j'ai trouvé des financements pour lancer la création de mon premier prototype de test...

Une immense et belle aventure !... 

Que ces idées soient validées ou invalidées, peu importe, elles nous portent, elles nous apprendront quelque chose...
La science devrait toujours ressembler à cela !

jeudi 15 septembre 2011

Sic...

Ce midi, conversation avec les enfants (le Chum est à Moscou).
Moi "ça y est, j'ai fini mon travail sur mon projet de recherche (ça fait 2 mois que je suis dessus), je vais pouvoir souffler un peu et pour commencer, je serai en vacances aujourd'hui et demain"!

-Maé "Chouette ! tu vas pouvoir faire les courses"
- Sam "Et nous faire la cuisine"
- Titi "Tu fera des choses bonnes à manger comme avant, hein parce que là c'est pas bon"
- Maé "Tu pourras aussi chercher mon kimono, je ne le retrouve plus !"
- Sam "Et laver mon T-Shirt bleue"
- Titi "Et acheter du nutella"
- Sam et Maé "Et il y a aussi les livres de l'école à couvrir, tu as oublié, et acheter un cadeau d'anniversaire pour X qui nous a invité Samedi"...


Sic....

mercredi 9 février 2011

Blogothérapie…

Des fois, ça fait du bien…

Il y a quelques temps, une blogocopine mettait un post sur le fait qu'elle était sortie de chez le coiffeur désespérée, avec une coiffure ratée.
Et en la lisant, brusquement, une grosse grosse boule est sortie du fond de moi.

Je ne suis pas allée chez le coiffeur depuis très longtemps, depuis le début de la chimiothérapie…
Depuis ce sombre jour où je suis entrée chez une coiffeuse, avec mon petit garçon de 2 ans.
J'avais un léger foulard sur la tête, masquant le massacre de mes cheveux qui tombaient par touffes hirsutes.
J'avais essayé de les enlever avec un petit rasoir de maison, mais impossible, il fallait une tondeuse, d'où ma sortie chez le coiffeur.

Je n'ai pas osé demander tout de suite pour moi, j'ai d'abord demandé une coupe pour mon petit garçon.
On a papoté de tout et de rien, du mignon petit garçon qui regardait sa nouvelle coupe avec l'air du grand séducteur qui va faire tomber toutes les Mamans du coin.

Alors, en confiance, j'ai demandé, plus bas, si elle pouvait me coiffer…
- "Mais oui", me répond cette charmante dame, "que puis je faire pour vous ?"
- "Je voudrais", dis je dans un murmure "que vous me rasiez la tête s'il vous plait".
- "Pardon ?" Dit-elle croyant avoir mal entendu.
- Je répète, un peu plus fort : "que vous me rasiez la tête s'il vous plait" et j'ai ôté mon foulard.

Il y a eu un grand blanc. Elle m'a regardé, épouvantée.
Elle s'est retournée vers sa chef, qui regardait aussi, épouvantée, vers ses collègues, qui regardaient aussi, ainsi que tous les clients, bouche ouverte, dans un grand silence.
La chef lui a fait oui de la tête.
La jeune femme m'a alors dit, avec une voix cassée qui contenait difficilement son émotion.
- "Oui, je vais le faire."
Elle avait les yeux rouges et les mains qui tremblaient.
Elle m'a dit :
-"C'est la première fois que je fais ça"
J'ai répondu avec un gentil sourire qui se voulait dédramatisant:
- "Moi aussi".

Le temps que ça a duré, une éternité, on n'a entendu que la tondeuse. Pas un mot dans la salle. Un silence étouffant, interminable...
 On n'a entendu dans le salon de coiffure que les babillages joyeux de mon fils qui allait de chaise en chaise, provoquant les larmes de certaines clientes, sans comprendre pourquoi.

Personne, pas même moi qui aurait désespérément voulu ne jamais être venue là, n'a pu briser ce silence, cette émotion collective.
Quand elle a eu fini, j'ai ramassé mon courage pour sourire à mon image dans le miroir, j'ai remerciée sobrement, j'ai payé, récupéré mon petit garçon, remis mon foulard, et je suis sortie, fuyant ce silence épouvantable, ces yeux qui se baissaient à mon passage où je ne voulais pas lire la peur indescriptible qui les animait.


Cela fait 2 ans à présent, que je laisse pousser mes cheveux… Il y a eu un léger réglage d'une coiffeuse venue à domicile mais c'est tout, je n'ai jamais remis les pieds chez un coiffeur depuis.
Mais c'était sans intention consciente en fait, je trouvais toujours des motifs de ne pas y aller… Je les laisse pousser, j'ai envie d'essayer le long, ils sont bien comme ça etc…
Ce n'est qu'en lisant le post de ma copine, en sentant cette immense émotion re-surgir soudainement que j'ai compris…
Et je crois que je vais pouvoir retourner chez un coiffeur à présent...

La blogothérapie, des fois, ça fait du bien… Mais c'est comme toutes les bonnes choses, faut pas en abuser ;-)

PS.1. Oui, c'est moi sur la photo.
PS.2. J'aimerais faire une suggestion pour les hôpitaux, serait-il possible de proposer aux patients de le faire à l'hôpital ? Par une association ou une personne du personnel. Je sais que ce n'est pas un geste "médical" mais psychologiquement, cela mériterait peut être un accompagnement.

vendredi 5 novembre 2010

De l'Art de Titiller son Homme


Non, rien, juste un petit T-Shirt que je me suis fait avec une photo à moi et un petit texte...

Allez savoir pourquoi, mon Chum, quand je le met, ça le ravit et le stresse à la fois ! ;-)

De l'humour de filles....

lundi 25 octobre 2010

Vacances, j'oublie tout !!!

Youpie, c'est les Vacances !!!
Maintenant j'ai 3 mouflets surexcités à la maison, ce qui m'AIDE BEAUCOUP dans mon boulot...

En ce moment, recensement des professionnels à qui annoncer mon Cabinet de Neuropsychologie, Recherche de financements pour mes projets de recherche.
...

Seulement quand les enfants sont calmés, la cuisine faite, les catastrophes parées etc... Je les occupe, file dans mon bureau et je MORD si on me dérange, très pratique...

Chouette les vacances :-) !

Heureusement il y a les copines qui vont venir me voir, ouf, quand on les regroupe, les mouflets, ça finit par s'annihiler, si si !

Aller, je les adore mes petits monstres, bientôt je vais vous montrer les super T-shirts que je leur ai fait avec MES photos du tour du monde ;-)

mercredi 20 octobre 2010

La chaine Rose, encore

Je me suis levée un fade matin d’automne dans cette chambre d’hôpital, presque étonnée d’avoir dormi un peu. J’ai pris une douche et je me suis longuement regardée dans le miroir. J’ai touché ce sein que l’on va m’ôter, ce physique de jeune femme qui va disparaître. Je l’ai caressé tendrement, imaginant le scalpel du chirurgien.
Je n’ai pas pleuré... Je n’ai plus d’émotions, elles se sont enfuies ce jour là, se terrent pour les batailles à venir.
Je regarde l’essentiel. Je veux VIVRE, je veux rester auprès de mes trois enfants. Ils sont si jeunes, je n’ai pas le droit de mourir, de les laisser orphelins.
Je saurai bientôt si les ganglions sont atteints, si l’énorme tumeur s’est propagée ailleurs...

Je quitte l’atmosphère chaleureuse de l’hospitalisation pour passer dans le monde froid des salles d’opération. Sur le pied du lit il y a une étiquette… Des gens masqués passent et ne regardent que ça, comme on regarde le nom accroché au pied des cadavres. J’ai peur, je me sens terriblement seule. Un enfant pleure, il s’éveille de son anesthésie il appelle sa Maman. Une femme rit.

Je sens une étrange fureur monter en moi. Pourquoi un cancer ? Pourquoi si jeune alors que j’allaitais mon fils ? Pourquoi le nombre de cancers augmente ? Et ces enfants malades, comment la société peut elle accepter la dégradation de sa santé ? Qu’est ce qui nous empoisonne ?...

On m’endort, on me réveille, je suis projetée bien malgré moi dans cette nouvelle vie de cancéreuse...

Plus tard en Hiver...
Cela fait 2 heures que je suis là, dans cette salle d’attente. J’ai l’habitude. Il y a eu les nombreux examens du bilan d’extension et une nouvelle opération, des ganglions, qui m’a laissée handicapée du bras. Toujours attendre, toujours patienter.
Attendre est le traître mot ici.
J’ai sorti mon bloc de papier et un stylo, depuis que je suis là, je rédige d’étranges chroniques, les “chroniques de salles d’attentes”. C’est une mise à distance, un remède magique, avec cela, je ne suis plus une cancéreuse mais une ethnologue, je suis plongée dans une population tribale qui m’enseigne ses étranges us et coutumes dont j’essaye de comprendre les mécanismes fondamentaux.

Une jeune infirmière surgit régulièrement du cabinet, pour lancer un nom de patient d’une voix forte. Elle va bientôt m'appeler et me désigner la porte du SAS, me demander de me déshabiller avant de rentrer.
Elle, elle va entrer par la porte du personnel soignant...
Derrière le SAS, il y a 3 personnes, parfois plus. Il y a dans cette manière de faire, un relent putride de travail à la chaîne, d’abattage des corps malades...

C’est le printemps... Je n’ai plus de cheveux ni de sourcils, je sors d’une semaine en chambre stérile après une aplasie dès le début de la chimiothérapie. Mon grand père vient de mourir ainsi que ma vieille voisine. Je suis allée aux enterrements, affrontant l’angoisse de ma famille. La roue de la vie a tournée, elle est exactement au dessus de moi m’écrasant de sa masse immense.

Mes filles ont compris deux choses essentielles et redoutables : que leur maman peut mourir… que elles même sont mortelles.
“Elles vont bien, gèrent bien, le principal c’est qu’elles puissent en parler” à dit la psychologue de l’hôpital. Et à ces mots j’ai compris d’un coup… Elles ont 6 ans et elles sont assez grandes pour tout comprendre et elles sont assez fortes pour l’admettre. Mes enfants arrivent à jouer et c’est moi qui pleure.

Mes “ chroniques” ne sont là que pour me protéger contre l’angoisse, J’ai écrit sur le carrefour de mes vanités pour avouer ma forfaiture. Pourtant, je continue d’écrire et  étrangement, des centaines de personnes viennent me lire chaque semaine, comme si cela apaisait leurs propres angoisses....

L’été est arrivé, j’en suis à ma dernière chimiothérapie, on parle de risques et de tests génétiques. Je supplie pour que l'on m’enlève préventivement l’autre sein. On refuse de principe, on me raconte des horreurs de femmes abandonnées par leur compagnon, l’image du corps insupportable. Mon homme se tient debout à mes côtés, il affronte toutes les tempêtes, il ne faiblira jamais.

Moi, je suis à bout de souffle, mon corps n’est plus que douleurs, je ne dors plus, je n’arrive plus à m’occuper de mes petits. J'ai eu ce courage ignoble de demander à nos familles et à nos amis d'entourer mes enfants, de leur offrir de l'amour, d'élargir leur cercle pour le cas où je ne survive pas.  Ils ont eu la force d'accepter et de comprendre. Les grands mères sont venues nous aider, à tour de rôle, elles vivent avec nous. Tous se sont enfin resserrés autour de nous, autour des enfants...

C’est la fin de l’été, je suis à la plage avec mes enfants, chemise boutonnée jusqu’au col et grand chapeau car je protège ma peau brûlée par la radiothérapie. La machine est encore en panne, ces soins sont interminables...

L’automne est là, les traitements lourds sont finis, je ne prends plus qu’une hormonothérapie et prête mon corps à la recherche. Nous avons enfin entendu le mot merveilleux “rémission” et fêté cette victoire. Je reprends goûts à la vie mais j’ai changé, perdu mon immortalité et gagné une incroyable confiance. Je n’ai plus de travail aussi j’ai décidé de me mettre à mon compte...

C’est l’hiver. J’ai vu un chirurgien, il a accepté ma demande, il me fera enfin l'ablation bilatérale et une reconstruction mammaire simultanée...

Déjà le printemps... L’opération s’est mal passée, entre hémorragies et tentatives de reprise du greffon, j’ai été l’otage du bloc opératoire et de la réanimation. Seul un sein à pu être reconstruit, l’autre greffe décline, ils vont me ré-opérer pour l’enlever. Je craque, pour la première fois, je pleure sur moi même...

Enfin l’été, je reprends vie tout doucement. Mon mari doit aller travailler à l’étranger, j’ose un rêve insensé, que nous partions tous ensemble, que nous fassions le Tour du Monde...

Dès l’automne, nous faisons nos bagages.
C’est fabuleux, nous vivons un rêve. Le monde est si beau, c’est une incroyable revanche sur la maladie, la renaissance d’une famille heureuse....

Automne l’année suivante.
Le tour du monde est fini, nous avons déménagé dans une autre région.
J’ai un sentiment étrange, une angoisse terrible, le vertige du vide devant tout ce qu’il va falloir reconstruire, je ne sais plus qui je suis mais je sais ce que je veux pour les générations futures !

Malades et Sociétés, regardez autour de vous, regardez en vous, le taux de cancers augmente, Pourquoi?
Ne l'admettons pas, je vous en supplie.
Posons nous les bonnes questions et battons nous ensemble pour que cela cesse !

jeudi 14 octobre 2010

Cancer et syndrome de Lazare...

J'me sens toute pas bien.
Angoisses, passage de l'état d'excitation et de joie intense à l'irritation à la tristesse, troubles du sommeil... Pas de doutes, c'est une déprime. Faudrait pas que ça s'installe en dépression.

- Et pourquoi Madame ?

Ben... Je ne sais pas.
Vraiment, je ne sais pas.
Je me dis que tout va bien, je termine mon bilan de santé je suis absolument certaine que la semaine prochaine ce gentil Dr de Léon Bérard va me dire que tout va bien, je m'imagine sortant de l'hôpital en souriant et en me disant que je peux oublier le cancer pendant 1 an.

...Mise à part que je ne sais toujours pas pourquoi j'ai si mal à la hanche et que je suis toujours mutilée, que quand je dois montrer mon buste à des médecins, ils ouvrent la bouche et restent muets un moment... Mise à part le Lymphœdème qui ne partira pas, mis à part les cicatrices immenses, la vue qui a baissé, les odeurs fantôme, les sécheresses des muqueuses qui font que je n'arrive même plus à pleurer et que ma vie sexuelle est un défi, que ma langue est si sèche le matin que je dois boire avant de pouvoir parler, les sourcils qui n'ont pas repoussé comme avant, les cheveux qui ont changé de couleur et de nature, la raideur douloureuse matinale qui m'oblige à descendre les escaliers chaque matin, comme une petite vieille, en me tenant à la rampe et en descendant marche par marche, toujours la jambe droite en avant...

Mais c'est comme ça, c'est ma vie maintenant et elle est belle. Je fais le travail qui me plait, j'ai une belle famille aimante, des amis, tout ce qu'il faut vraiment. Tout ce qu'il faut pour être heureuse comme on dit alors quoi ?

Mais je n'arrive pas à me poser.
Je n'arrive pas à baisser les armes.
Je sais que je dois passer à autre chose, me reconstruire mais je ne me reconnais pas dans cette vie.
Je sais bien que c'est moi qui ai changé, mais en quoi ? Je me sens vide, vidée, je ne sais plus qui je suis.
Je ne me reconnais pas dans cette vie là, à l'ombre des pommiers dans cette belle maison cossue, je n'arrive pas à l'investir, nous n'avons pas encore de salon et les murs sont désespérément blancs, je ne me sens pas chez moi, je trouve tout ça très étrange. Je me vois à la sortie de l'école à attendre ces beaux enfants comme une comédienne qui joue le rôle de la gentille Maman. Je fais la cuisine, les enfants adorent ça et je trouve encore ça étrange. Je travaille dans mon bureau et envoie des mails professionnels, c'est aussi une autre personne...
J'ai l'impression d'être une actrice dans le rôle de ma vie.

Je me sentais, moi, heureuse dans le voyage, dans une vie de nomades, au fond du désert de l'Atacama dans ce village perché loin de tout, étrangement, si loin de tout c'est là que je me sentais bien. Je me sens moi dans la brousse Sénégalaise, au fond des bolons du Siné Saloum, je me sentais heureuse dans le bush Australien, sur l'océan Arctique, dans la jungle Malaisienne...

Au fond, je me sentais heureuse dans la fuite du quotidien, dans la nature sauvage et j'ai du mal à retrouver et à aimer une vie sédentaire.

Je rêve de déserts et de liberté, d'animaux sauvages et de soleils rougeoyants, d'amants rustiques et sans visages, d'océans immenses et de plongées en apnée sans jamais remonter, je rêve de mourir au milieu de la grande barrière de corail, dans cette lumière colorée et cette foison de vies aquatiques...
Je rêve que je suis ailleurs et surtout que je suis une autre.

Pourtant, cette vie est temporaire aussi, au fond, notre nomadisme n'est pas clos, nous ignorons où nous serons dans un an 1/2... Mais c'est comme ça, ce que je percevais excitant dans d'autres latitudes me pèse ici, ne pas savoir où nous serons demain augmente mon angoisse, je ne me donne pas la permission de me pauser ni de m'intégrer, j'ai peur de me faire des amis qu'il faudra encore quitter.

Mon homme ressent de l'angoisse aussi, même s'il ne l'exprime pas de la même façon, notre fils aussi semble perturbé, les filles, elles, sont infiniment heureuses ici. Elles adorent l'école, la maison, les pommiers, elles parlent de quand "elles iront à ce formidable collège ici où il y a un mur d'escalade dans le gymnase", elles ont des copains qui les adorent, des copines, un maître merveilleux qui les fait chanter en les accompagnant à la guitare tous les matins et leur apprends à jouer de la flute, le paradis...

Moi, j'ai enragé contre l'école qui a présenté quasiment la même liste que l'an dernier pour l'élection des parents d'élèves sans faire d'appel à candidature alors que je voulais me présenter, justement pour nous intégrer, pour nous intéresser à la vie du village, je me suis sentie exclue alors que j'avais manifesté mon envie de les rejoindre.

Enfin, c'est comme ça. Ils n'y ont pas pensé... Je me demande si je vais arriver à m'intégrer ici, c'est quand même un vase clos. Dans l'état de lutte contre la dépression où je me trouve, je ne vais certainement pas me battre pour me faire entendre, après tout, les gens ont bien le droit de vivre entre eux et de ne pas intégrer les nouveaux venus, c'est à nous, les étrangers, à faire des efforts.

Enfin, bla bla bla et bla bla bla, tout ça pour dire quoi ?

Que quand on a frôlé la mort, quand on s'est battu, quand on arrive enfin à pouvoir déposer les armes, alors on voit l'immensité de tout ce qui est à rebâtir et on comprend qu'on n'est plus la même, qu'il va falloir se reconstruire une nouvelle peau. Et ça, ce n'est pas si facile.

C'est banal à dire mais douloureux à vivre et n'importe quel psy pourra faire le diagnostic de syndrome de Lazare ce qui n'allègera pas la bête pour autant.

Finalement, heureusement que j'ai écrit ce blog, il constitue un fil de ce que j'ai été et m'aide à m'identifier à présent.

Et puis, je crois que j'ai trouvé une aide pour la maison, ménage et garde d'enfants, elle va faire un essai de ménage mardi prochain, ça va beaucoup me soulager.

J'ai pris une décision, j'ai adhéré à Europe Ecologie, je ne les rejoins pas dans toutes leurs idées, mais ils me semblent les moins corrompus et les plus enthousiastes et après avoir fait le tour d'une planète en décrépitude on ne peut plus accepter de rester regarder le train passer, comme une vache, sans jamais rien faire soit même pour changer les choses.
Et puis ils sont très sympas.

Aller, va, c'est pas si grave, il faut juste serrer les dents et avancer, le reste va se faire tout seul, je vais prendre l'habitude de moi même, c'est juste une question de temps....


Cancer et syndrome de Lazare...

J'me sens toute pas bien.
Angoisses, passage de l'état d'excitation et de joie intense à l'irritation à la tristesse, troubles du sommeil... Pas de doutes, c'est une déprime. Faudrait pas que ça s'installe en dépression.

- Et pourquoi Madame ?

Ben... Je ne sais pas.
Vraiment, je ne sais pas.
Je me dis que tout va bien, je termine mon bilan de santé je suis absolument certaine que la semaine prochaine ce gentil Dr de Léon Bérard va me dire que tout va bien, je m'imagine sortant de l'hôpital en souriant et en me disant que je peux oublier le cancer pendant 1 an.

...Mise à part que je ne sais toujours pas pourquoi j'ai si mal à la hanche et que je suis toujours mutilée, que quand je dois montrer mon buste à des médecins, ils ouvrent la bouche et restent muets un moment... Mise à part le Lymphœdème qui ne partira pas, mis à part les cicatrices immenses, la vue qui a baissé, les odeurs fantôme, les sécheresses des muqueuses qui font que je n'arrive même plus à pleurer et que ma vie sexuelle est un défi, que ma langue est si sèche le matin que je dois boire avant de pouvoir parler, les sourcils qui n'ont pas repoussé comme avant, les cheveux qui ont changé de couleur et de nature, la raideur douloureuse matinale qui m'oblige à descendre les escaliers chaque matin, comme une petite vieille, en me tenant à la rampe et en descendant marche par marche, toujours la jambe droite en avant...

Mais c'est comme ça, c'est ma vie maintenant et elle est belle. Je fais le travail qui me plait, j'ai une belle famille aimante, des amis, tout ce qu'il faut vraiment. Tout ce qu'il faut pour être heureuse comme on dit alors quoi ?

Mais je n'arrive pas à me poser.
Je n'arrive pas à baisser les armes.
Je sais que je dois passer à autre chose, me reconstruire mais je ne me reconnais pas dans cette vie.
Je sais bien que c'est moi qui ai changé, mais en quoi ? Je me sens vide, vidée, je ne sais plus qui je suis.
Je ne me reconnais pas dans cette vie là, à l'ombre des pommiers dans cette belle maison cossue, je n'arrive pas à l'investir, nous n'avons pas encore de salon et les murs sont désespérément blancs, je ne me sens pas chez moi, je trouve tout ça très étrange. Je me vois à la sortie de l'école à attendre ces beaux enfants comme une comédienne qui joue le rôle de la gentille Maman. Je fais la cuisine, les enfants adorent ça et je trouve encore ça étrange. Je travaille dans mon bureau et envoie des mails professionnels, c'est aussi une autre personne...
J'ai l'impression d'être une actrice dans le rôle de ma vie.

Je me sentais, moi, heureuse dans le voyage, dans une vie de nomades, au fond du désert de l'Atacama dans ce village perché loin de tout, étrangement, si loin de tout c'est là que je me sentais bien. Je me sens moi dans la brousse Sénégalaise, au fond des bolons du Siné Saloum, je me sentais heureuse dans le bush Australien, sur l'océan Arctique, dans la jungle Malaisienne...

Au fond, je me sentais heureuse dans la fuite du quotidien, dans la nature sauvage et j'ai du mal à retrouver et à aimer une vie sédentaire.

Je rêve de déserts et de liberté, d'animaux sauvages et de soleils rougeoyants, d'amants rustiques et sans visages, d'océans immenses et de plongées en apnée sans jamais remonter, je rêve de mourir au milieu de la grande barrière de corail, dans cette lumière colorée et cette foison de vies aquatiques...
Je rêve que je suis ailleurs et surtout que je suis une autre.

Pourtant, cette vie est temporaire aussi, au fond, notre nomadisme n'est pas clos, nous ignorons où nous serons dans un an 1/2... Mais c'est comme ça, ce que je percevais excitant dans d'autres latitudes me pèse ici, ne pas savoir où nous serons demain augmente mon angoisse, je ne me donne pas la permission de me pauser ni de m'intégrer, j'ai peur de me faire des amis qu'il faudra encore quitter.

Mon homme ressent de l'angoisse aussi, même s'il ne l'exprime pas de la même façon, notre fils aussi semble perturbé, les filles, elles, sont infiniment heureuses ici. Elles adorent l'école, la maison, les pommiers, elles parlent de quand "elles iront à ce formidable collège ici où il y a un mur d'escalade dans le gymnase", elles ont des copains qui les adorent, des copines, un maître merveilleux qui les fait chanter en les accompagnant à la guitare tous les matins et leur apprends à jouer de la flute, le paradis...

Je me demande si je vais arriver à m'intégrer ici, c'est quand même un vase clos. Dans l'état de lutte contre la dépression où je me trouve, je ne vais certainement pas me battre pour me faire entendre, après tout, les gens ont bien le droit de vivre entre eux et de ne pas intégrer les nouveaux venus, c'est à nous, les étrangers, à faire des efforts.

Enfin, bla bla bla et bla bla bla, tout ça pour dire quoi ?

Que quand on a frôlé la mort, quand on s'est battu, quand on arrive enfin à pouvoir déposer les armes, alors on voit l'immensité de tout ce qui est à rebâtir et on comprend qu'on n'est plus la même, qu'il va falloir se reconstruire une nouvelle peau. Et ça, ce n'est pas si facile.

C'est banal à dire mais douloureux à vivre et n'importe quel psy pourra faire le diagnostic de syndrome de Lazare ce qui n'allègera pas la bête pour autant.

Finalement, heureusement que j'ai écrit ce blog, il constitue un fil de ce que j'ai été et m'aide à m'identifier à présent.

Et puis, je crois que j'ai trouvé une aide pour la maison, ménage et garde d'enfants, elle va faire un essai de ménage mardi prochain, ça va beaucoup me soulager.

J'ai pris une décision, j'ai adhéré à Europe Ecologie, je ne les rejoins pas dans toutes leurs idées, mais ils me semblent les moins corrompus et les plus enthousiastes et après avoir fait le tour d'une planète en décrépitude on ne peut plus accepter de rester regarder le train passer, comme une vache, sans jamais rien faire soit même pour changer les choses.
Et puis ils sont très sympas.

Aller, va, c'est pas si grave, il faut juste serrer les dents et avancer, le reste va se faire tout seul, je vais prendre l'habitude de moi même, c'est juste une question de temps....


vendredi 30 avril 2010

Le calme... Ca passera !

Mais comment j'en suis arrivée là ?
Comment passe t-on de l'Afrique à l'exil en France, à la recherche , le couple, la maternité, au chômage au cancer pour finir en train de réaliser un rêve de tour du monde ?
C'est le problème quand on réalise un rêve, on a du mal à se réveiller. Quand j'appuie sur "pause " et il y en a quelques unes parmi vous qui me vantent les bienfaits de cette touche là, je regarde derrière moi et j'ai du mal à me ramasser, ça va trop vite... Mais c'était bien le but du tour du monde, réaliser un rêve, retrouver mes enfants et mon homme et prendre le temps de penser, de me reconstruire...
Alors je pense, je pense à mes parents, à tout ce qu'ils ont vécu eux aussi. Les vies humaines sont-elles donc comme cela, toutes pleines de surprises en terrasses de cascades ?

Le Chum dors paisiblement à mes côtés.
Les enfants se sont finalement endormis après plusieurs rappels à l'ordre d'arrêter les chuchotement et les rigolades... Ils sont tous les 3 ensembles dans la pièce d'à côté, le "salon" de la maisonnette d'hôtel. Ils adorent ça dormir ensemble mais ils font la foire au lieu de dormir jusqu'à qu'on finisse par trouver une menace qui vaille, excédés que nous sommes par les 50 demandes de faire silence et dormir qu'il faut faire chaque soir.
Mais je ne me rappelle que trop bien avoir été cette enfant qui dans la même situation chuchotait en riant alors je ne râle pas trop fort quand même. Je sais que ça leur passera en grandissant.

Je savoure ENFIN le calme de la pièce. Je n'ai pas sommeil, comme souvent. Hier j'ai passé une nuit de cauchemars alors ce soir je recule devant le sommeil. Mais ça viendra avec un peu de patience.
Je pense à moi, je n'ai pas avancé sur mes projets de recherche et j'aimerai avoir du temps pour le faire, mais le temps... Je pourrais m'y mettre la nuit, certes, mais la nuit en ce moment n'est propice qu'à trainer sur le web (quand je suis connectée), pas à me concentrer sur des choses sérieuses.
Ça viendra ça aussi, je dois être patiente encore.
Et puis, tout passera de toutes façons. "Tout" passe toujours.
Je crois que pour quand je serai morte je ferais noter sur l'urne funéraire (ou la tombe selon ce qui pollue le moins) dans laquelle on a la stupidité d'encore garder des cendres, le même épitaphe que Richard Burton :"Cela aussi passera" ! Je rejoins la pensée d'Héraclite en ce sens que seul le changement est permanent.

Ensuite les vivants doivent se libérer, je demanderai qu'on jette l'urne au fond de l'océan, loin des hommes...

Soit dit en passant j'ai adoré ce livre "Le collectionneur de mondes" qui raconte la vie de Richard Burton. Je me sens proche de cette façon de penser et en même temps il y a un gouffre qui nous sépare, une abysse. C'est le récit de l'aventure et des réflexions d'un homme, entendez d'un mâle. Et je suis une femme. J'aimerais entendre des carnets de voyages de femmes, j'en ai marre des réflexions qui ne sont faites que PAR les mâles et POUR les mâles.

mardi 13 avril 2010

Chuuuut je vais parler de cancer...

Chuuuut je vais parler de cancer...

Enfin de "l'après cancer", de la période sans nom.
Sans nom car on n'est ni guérit ni malade. On attend. On attend, durant 5 ans, période probatoire après laquelle, si aucun nouvel épisode cancéreux n'est apparu on pourra peut être prononcer le nom de "rémission complète" pour certains et "guérison" pour les plus optimistes.
Ces 5 ans correspondent au temps qu'il faut attendre pour être sûr qu'il n'y a pas une petite métastase quel que part qui aurait échappé aux traitements...

Vous le savez, pour ma part, j'ai arraché au sort une attente extraordinaire, une attente où je goutte chaque seconde de cette nouvelle vie dans un tour du monde incroyable.

Je sais que vous êtres quelque unes à me lire, qui avaient traversé cette épreuve, pas "la même", bien sûr, nous la vivons tous différemment mais il y a des choses qui nous rapprochent. Et d'autres qui recherchent dans mes écrits le moyen de soutenir des proches...

Alors je ne vais pas vous mentir.
Faire le tour du monde ne m'empêche pas d'y penser, d'avoir peur parfois...

Hier soir, par exemple je sentait une odeur désagréable, comme "chimique". Les enfants ne sentaient pas. Je demande à mon mari qui ne sentait pas non plus. Et là, d'un coup, la peur insupportable. Et si c'était le signe d'une tumeur cérébrale sur le cortex olfactif ?
Je me recroqueville dans le coin du canapé...
Le Chum me voit. Il connait cette réaction. Il y a quelques jours en arrière, après avoir dit en parlant d'un set de table "il est sur le four" au lieu de "il est sur le réfrigérateur", je me voyais déjà avec une maladie d'Alzheimer. Et heureusement que je me souvenais que ma mère avait eu cette même peur après sa chimio, au point que je l'adresse à un ami neurologue qui l'avait gentiment rassurée (merci encore Bruno pour ça).
Le Chum se penche vers moi et d'une voix très douce m'explique qu'il ne sent rien car il a le nez bouché et cette odeur est probablement celle de mon ordinateur qui chauffe...
C'est fini, je respire.

Ces moments de peur sont brefs mais intenses, voyager me permet d'investir mon énergie dans autre chose que la peur et la dépression, cela me tire en avant. Cela avance le temps de façon plus élégante, ce temps qui passe et qui sera durant encore 3 ans plus porteur de vie que de mort. L'étrangeté de cette situation du temps qui m'éloigne de la mort n'en fini pas de m'étonner.

Voilà, c'est tout ce que je voulais vous dire, j'aimerais en parler avec celles qui... Mais je ne voudrais pas les forcer à regarder cette chose là en face comme ça, juste parce que chacun doit le gérer en fonction de ses forces...

jeudi 1 octobre 2009

Un petit mot pour une grande action.




Ca se passe sur le site du groupe "femmes avant tout". Je vous engages à aller sur ce site http://www.lachainerose.com/ et juste laisser un mot pour les femmes atteintes de cancer...

"Pour chaque message posté sur le site http://www.lachainerose.com/ à une femme en particulier, ou aux femmes atteintes de cancer du sein, 5 euros seront versés par Roche à « Cancer du Sein, Parlons-en », le CEW et Europa Donna, impliquées au quotidien dans la prévention, la lutte contre le cancer du sein et l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées (messages de 140 caractères au maximum)."

Un message = 5 euros reversés.

jeudi 10 septembre 2009

Frénésie de Vie

Ca fait plusieurs semaines que ça dure, maintenant.
J'ai trié, rangé et vidé ma cave (sans mettre mon manchon), trié et rangé toutes les chambres des enfants avec eux (toujours sans manchon), trié, rangé ma cuisine, mon salon, la salle de "jeux-bureau", maintenant je vais m'attaquer à ma chambre et à la salle de bain puis au garage... A cela s'ajoute un nettoyage frénétique de la maison.
C'est PO possible, je dois être enceinte !!!

Parallèlement j'ai relancé ma création d'entreprise, re-monté un dossier, pris moultes contacts, cherché moultes renseignements, essayé de comprendre les bases de la comptabilité, du cadre juridique, fait l'esquisse d'un budget prévisionnel, établis des tarifs et salaires, récupéré tous mes cours (dans la cave, c'était le motif du rangement à l'origine) et tous les tests Neuropsy que j'avais, pris des milliers de RDV !!!

Et sans oublier de me renseigner pour le départ aux US (dont on attend toujours la réponse des Américains qui sont empêtrés dans le surcout lié à mes antécédents de cancérologie, ça m'agace, c'est injuste mais c'est comme ça), prendre les informations importantes pour la scolarité des enfants, leur trouver un Pr. d'Anglais (les puces ont 2 cours par semaine en plus de l'école), vérifier les passeports et autres papiers administratifs, voir qu'il faut refaire le mien, lancer les démarches administratives, chercher des solutions pour la maison et les chats, essayer d'établir un budget des voyages, vérifié les vaccins de tout le monde, évidemment il faut en refaire, pris moults RDV chez le dentiste pour tous le monde etc. etc.

Avec ça il y a mon association, Art Sport Entraide, je dois remettre le site à jour (un très gros boulot), je suis en pleine recherche de financements, il y a eu le forum des associations récemment aussi, nous devons préparer les circuits de tourisme solidaire et mon Chum serait partant pour explorer un somment de 5300 m et former les gens à l'accompagnement à côté du village où les Indiens nous ont demandé de les aider à organiser des trekking pour accompagner des petits groupes de touristes "engagés" (les indiens porterons jusqu'à un camp de base qu'il faut définir). Pour cela je cherche d'autres fonds, du matériel etc. etc.

Et bien sûr, je fais la cuisine, les courses, le ménage et récupère les enfants à 16h30. Et au milieu de tout ça j'ai mes RDV pour mon bilan de santé... Mais là je trouve que je suis plutôt en forme hein ;-)

QUI a dit que je suis hyperactive ??? Nooonnn je vous rassure, je n'ai aucun problème de concentration, la preuve je reste penchée sur mes dossiers quasiment tous les soirs jusqu'à 1h du matin, ça tient compagnie au Chum qui bosse tous les soirs sur ses grandes découvertes.
Non, pas hyperactive, juste complètement frénétique !!!

Vous comprenez, ça fait si longtemps que je n'avais pas vécu !!! J'ai une copine très fine mouche, qui m'a demandé hier si je comptais rattraper 3 ans en quelques semaines... Je crois que oui en fait, c'est de cela qu'il s'agit. Je ne sais pas si des gens qui n'ont pas vécu ça peuvent comprendre mais je vais tenter de l'expliquer.
Après avoir vécu des années "en apnée" sans "vivre" sans profiter, sans pouvoir faire des projets d'avenir, sans pouvoir bouger des cartons, sans travailler, sans faire fonctionner mon cerveau et brusquement me re-sentir "vivante", terriblement vivante !
Avec en toile de fond d'avoir compris que la vie est si courte...
Ma tante est re-gravement malade avec des vilaines métastases...
Moi j'ai la sensation d'un changement irrémédiable dans ma vie, plus jamais je ne pourrais vivre en "immortelle" la mort m'accompagne dans tous mes gestes, même quand j'embrasse tendrement mes enfants. Mais, loin de déprimer, je ressens au contraire une immense envie de croquer la vie, de réaliser tous mes rêves jusqu'à épuisement...

jeudi 27 août 2009

Etats d'âme

Demain (...)
Je suis une boule de stress, j'ai peur en fait.
J'essaye de me raisonner de me dire que cela ne change rien à mon corps, tout est déjà présent la seule différence c'est de savoir ou pas, pouvoir anticiper ou pas, pouvoir protéger mes filles, mes sœurs, ma mère, mes cousines... ou pas.

J'ai honte de tous mes projets, honte d'oser engager les gens que j'aime dans des aventures invraisemblables alors que peut être mon corps ne pourra pas, peut être qu'on devra tout annuler, peut être je vais mourir et les laisser avec ces rêves idiots. Déjà, les américains hésitent à nous recevoir depuis qu'ils ont appris mes antécédents de Cancer, l'assurance va leur coûter très très cher. Ça m'écœure d'être le centre du problème.

Je me dis que justement je laisserai des rêves des aventures communes, le goût de la vie... Et puis la voix acide en moi me dit que je ne laisserai pas d'économies à mes enfants, que je les laisserai avec juste des souvenirs et que leur vie sera plus dure.

Ma fille Maé m'à posé des questions ce matin, sur les résultats de demain. Je leur ai expliqué sobrement que c'était important de savoir "ce qu'il y a dans mon corps" pour pouvoir essayer d'empêcher la maladie de revenir. Elle ne comprenait pas: "Et pourquoi la maladie elle pourrait revenir puisque tu n'as plus de seins Maman?". Je leur ai expliqué le risque sur les ovaires, la question de l'ablation préventive, j'ai omis toutes les séquelles de cette intervention. Elles sont catégoriques "Si c'est ça qui va te sauver, tu dois faire cette opération, Maman".
J'ai promis de toujours faire mon maximum pour être un jour auprès d'elles quand elles deviendront elles même Maman...

Mais depuis la dernière opération où j'ai eu la sensation de frôler la mort, j'ai peur des opérations, peur des séquelles, je me pose la question du bénéfice à vivre plus longtemps dans des mauvaises conditions...

Je sais que c'est vaniteux de vouloir protéger mon mari et mes enfants. Mon mari surtout. Il m'accompagne et me soutient dans cette galère, et moi aussi je le soutient. Il a fait ses choix et je sais à quel point j'ai besoin de lui et de sa force tranquille, de son amour. Je suis rassurée qu'il ait pris sa journée, demain, pour être à mes côtés. Et merci aussi à mon amie qui a pris sa journée pour venir garder mes enfants. Vous êtes formidables.

vendredi 10 juillet 2009

Ca bouge

Ici, pas encore de pause estivale (bien que j'en ai désespérément besoin) mais cela viendra.
Je prépare ma reprise professionnelle, me pose des millions de questions - oui, comme d'habitudes- et essaye d'aller de l'avant sans recommencer les mêmes erreurs et avec des nouvelles thématiques qui prendraient en compte ces problèmes environnementaux.
Pas simple bien sûr mais bien dans l'air du temps.
J'ai des moment de franche déprime et d'autres euphoriques.
Le Chum cartonne décidément et cela ouvre des nouvelles portes et nous amène à nous resserrer autour de lui pour l'aider à affronter les enjeux et tensions qui se cristallisent autour de lui.
Bien sûr qui dit des nouvelles portes dit des nouveaux choix, et le suivre, lui laisser les mains libres tout en assumant ma propre vie familiale et professionnelle est un autre challenge.
Il y a des choix à faire, parfois très douloureux mais vivre c'est choisir et moi j'aime cette vie qui bouge !

mardi 5 mai 2009

Cancer et angoisses d'enfants

J'ai envie d'être gaie, de rire d'être joyeuse. Avec la reprise qui arrive en septembre je sens l'énergie qui afflue dans mon corps.
Et puis, il y a la fête de mes puces...

Mes filles ont demandé à être baptisées ... C'était l'année dernière, suite à leur refus d'admettre que leur Maman pouvait mourir et qu'il n'y ait rien après la mort elles sont parties dans le désir de "paradis" puis ont discuté avec les copains et sont revenues à la maison avec la question du baptême... Nous leur avons répondu que nous voulions leur laisser leur libre arbitre dans leurs croyances ou non croyances, quand "elles auraient l'âge" et que à 7 ans elles avaient effectivement l'âge de réfléchir et décider. Elles ont décidé qu'elles voulaient être baptisées.
Cela a pris 1 ans à se concrétiser, l'équipe du presbytère de ma ville a été incroyablement sympa, compréhensifs, ils se sont adressés aux enfants, leur ont expliqué les valeurs essentielles de cette religion et raconté le nouveau testament. Elles (ce sont surtout des femmes) sont venues à la maison quand j'étais trop malade et ne pouvais pas faire le taxis, ont pris des nouvelles, rassuré les enfants.
Au final, j'étais circonspecte au départ et contente à l'arrivée.

Donc en ce moment j'organise une fête gigantesque pour dans 15 jours... Nous avons un peu plus d'une centaine d'invités et j'ai loué une grande salle dans un parc animalier...

Je pensais, qu'avec tout cela la question des angoisses de mes filles était bien traitée. Mais non...

Une des puces, S. fait des cauchemars toutes les nuits. A tel point qu'elle a demandé à dormir dans la chambre de son petit frère.

Hier, un gros morceau est venu à la surface...

Nous discutions de leur Oncle et Tante qui ont annoncé leur séparation et de ce que nous pourrions faire pour aider les cousines à passer ce cap difficile. La conversation dérive sur le fait que elles aussi ont passé des moments difficiles, mais que maintenant cela semble se "terminer".
Et là, ma puce S. nous dit "Tu sais, nous aussi on va avoir un cancer dès qu'on aura de la poitrine"... Et son Papa et moi de percevoir l'énorme boule d'angoisse de cette petite fille de 7 ans qui à peur de grandir et d'avoir un jour de la poitrine...
J'essaye d'expliquer que non, que cela n'a rien d'automatique.
Alors elle reprends...
"Mais non, Maman, toi, tu as eu un cancer, et Mamie, elle a eue un cancer, et Mamie elle a dit aussi que sa Tata et sa Mamie elles avaient aussi eu un cancer alors c'est sûr nous aussi on l'aura !".
J'ai sentis mes tripes se nouer très fort, j'ai réussit à ne pas trembler, ne pas pleurer...
J'ai repris...
"Tu sais, en ce moment il y a des chercheurs qui regardent mon sang pour savoir justement si vous deux vous avez un risque ou non, et même s'il y en avait un, ce qui n'est pas sûr du tout, du fait qu'on sache ce qui m'est arrivé à moi, les médecins regarderont plus souvent dans votre corps et vous ne pourrez pas avoir un cancer aussi gros que ce que j'ai eu, et quand c'est tout petit on le soigne très facilement, et puis j'ai lu qu'il y a des chercheurs qui sont en train d'essayer une sortes de vaccin, si cela se trouve ce problème n'existera quasiment plus quand vous serez plus grandes"...
Sourire de ma puce.
"C'est vrai, des chercheurs ont trouvé quelque chose ? Et toi Maman, tu es chercheuse, tu vas trouver quelque chose aussi ?"
"Oui ma chérie, il y a des tas de chercheurs qui travaillent là dessus, mais non, moi je travaille sur autre chose mais je fais confiance à mes collègues".
Grand soupir de soulagement de mes deux filles, sourires...

Je suis restée, moi, avec le cœur en sang, avec un gros sentiment d'échec et de culpabilité... Moi qui me disais que j'en avait marre des opération je me rends compte à quel point il est primordial que je réinvestisse dans ma poitrine, que ce sein raté soit refait, il faut que j'arrive à faire passer le message que c'est bien et agréable d'avoir de la poitrine avant qu'elles ne soient adolescentes.