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vendredi 12 avril 2013

INFO DU JOUR : le cancer du sein est en hausse chez les jeunes femmes...

Le cancer du sein est bel et bien en hausse chez les jeunes femmes... Etude américaine avec des données sûres. Voir ICI.
Alors, quand est ce qu'on s'inquiète ? Jamais ? On continue comme ça à tout polluer, à s'empoisonner pour qu'une minorité gagne toujours plus de fric ?
Moi la pilule, je ne l'ai quasiment jamais prise... Heureusement ! Et les marqueurs génétiques sont négatifs.
Alors, c'est quoi sinon l'environnement ?
Et je remercie les auteurs de ces articles de préciser que oui les jeunes femmes restent avec une vie difficile quand elles survivent... Ils devraient ajouter qu'elles sont doublement, triplement, quadruplement punies d'avoir été malades aussi, au niveau professionnel surtout. Mais certaines se font abandonner ensuite et la maltraitance de certains médecins (qui se protègent de l'empathie qu'ils pourraient éprouver pour ces jeunes femmes?) n'aide pas.

Il faut protéger les chercheurs qui se lancent dans les recherches sur les pollutions environnementales, il faut leur fournir des financements indépendants des multinationales et non obliger les labos à recevoir leurs financements des entreprises, avec le chantage qui va avec. Il faut encourager les audacieux, il faut permettre l’anonymat des chercheurs qui affrontent des multinationales, y compris dans leurs publications et leur assurer leur poste...

On fait tout le contraire de ça alors ne vous étonnez pas si le cancer augmente... Chez les jeunes femmes, chez les enfants... Et ça n'est pas près de s'arrêter...

lundi 17 octobre 2011

Cancer : Le Marteau ou l'Enclume ?

C'est le mois d'Octobre Rose...
De blogs en blogs, de sites en sites, nous sommes un certain nombre à essayer de parler du Cancer.

J'en suis où moi ?
La semaine dernière c'était LA visite de contrôle. Une occasion de manger dans un petit restau sympa de Lyon avec Isabelle, Névro et ma Maman.
Moment très agréable.

Ah oui, je devais parler du Cancer...

Vous savez, après 4 ans... mon Dieu, ça fait déjà 4 ans... j'avais réussit à me bercer d'illusions.
Je ne regardais plus, sur les sites scientifiques, les derniers articles censés tester la molécule qui me sauverait peut être, j'imaginais, que dans un an on me dirait "mais vous êtes guérie ma bonne dame" et les petites fleurs tombant sur mon chemin avec les oiseaux qui gazouillent...

Mais le discours a été bien différent...

" Voilà, ça fait 3 ans que vous prenez du Tamoxifène, ce médicament, qui est celui qui vous sauve d'éventuelles métastases en les maintenant "endormies" est toxique pour l'Utérus et augmente la probabilité de cancer de l'Utérus"... Bon, tout ceci dit en très délayé et avec plein d'explications à chacunes de mes questions (ce médecin est vraiment très très bien).

J'ai bien compris, ce qui me "sauvera" c'est la ménopause... Avec un grand sourire convaincu... Mais j'en suis tout près de la ménopause !!!
...
Lourd soupir du médecin...
"Vous avez 41 ans, l'âge moyen de la ménopause dans votre famille c'est quoi ? 50-55 ans ?... Vous pouvez encore prendre le Tamoxifène pendant 2 ans, après les risques de cancer de l'utérus seront trop importants... Mais vous serez encore très très loin de la ménopause"...

J'ai du mal à écouter, ma curiosité est de plus en plus faible brusquement, j'aimerais éluder, je vais me renseigner sur internet, on verra plus tard... Mais il continue, il doit me le dire.

"Quand on arrêtera le Tamoxifène, on ne sais pas s'il reste des métastases qui ne sont qu'endormies, s'il en reste, où qu'elles soient, elles vont toutes se mettre à flamber...
Le cancer de l'Utérus, c'est souvent assez difficile à surveiller et fulgurant... "

Oui... ça je le sais, ma Tante est morte cette année, avant l'été, c'était repartit de l'Utérus, en quelques mois elle a eu des métastases aux poumons et à la colonne vertébrale, j'avais l'impression en suivant son agonie de regarder les détails de ma propre mort...

Je n'avais pas envie de comprendre tout ça. Il ne me reste que 2 ans à pouvoir prendre ce traitement sans trop de risques et après ?

Alors il avance son pion, je ne l'avait pas vu venir, je n'avais sans doutes jamais eu envie de le voir venir...

"Vous pourriez enlever l'Utérus..."

Il me laisse poser des questions là dessus. J'ai envie de dire que je demanderai juste aux autres femmes sur internet, ce que ça fait, mais il veut que je l'écoute, que j'entende, il sait que je doit faire un long chemin là dessus.

Je commence à encaisser.

Alors il ajoute aussi, tout doucement.
"Et on pourrait aussi se poser la question pour les Ovaires..."

Je sursaute, les Ovaires, non, je me vois, avec de l'Ostéoporose à 50 ans, plus de libido, les bouffées de chaleur, les crises de caractère, toute l'horreur de la ménopause brutale telle que je l'ai déjà vécue une fois, après la chimio...

Il voit que je suis loin, très loin de ce chemin là, alors il revient à l'essentiel, l'Utérus, pouvoir continuer le traitement... Il me dit que c'est une chance que j'ai déjà 3 enfants. Je comprends ce que ça veut dire, je serai stérile mais j'augmente leurs chances de grandir avec leur Maman...

Je promet une réponse pour le mois de Juin, j'ai le temps de penser, d'avaler.

Putain de maladie !

Alors que vous dire pour le mois du Cancer ?

J'en ai marre, j'en ai marre de cette maudite maladie, j'en ai marre que pour me sauver on doive me découper vivante, par petits bouts !
J'en ai marre de voir touts ces malades me sourire quand je suis à l'hôpital avec ce regard doux des gens "qui savent", des gens qui souffrent. Je sais aussi, je souffre aussi pour eux.
Et je n'en peux plus de savoir aussi, pour ces petits enfants chauves et pour leurs parents anéantis.

Je suis INDIGNEE du Cancer ! Et je voudrais qu'il y ait plus de recherche sur les causes.
Oui, bien sur, sur les soins aussi mais il y a moins de blocages avec la recherche sur les soins.

Par contre, pour qu'il y ait plus de recherche sur les causes il faudrait une vraie volontés des peuples. Il faudrait protéger les chercheurs on en est là, à devoir protéger les chercheurs, tellement il ne fait pas bon publier quelque chose sur la toxicité d'un produit commercial qui rapporte du fric.
Les chercheurs publient en leur nom. Ce sont des attaques de leur personne, de leur réputation, de leur situation qu'ils subissent ensuite. Pour ces chercheurs là il faudrait pouvoir leur permettre de faire des recherches et de publier anonymement, au nom de collectifs...

C'est ça, mon veux rose, "protéger les chercheurs qui travaillent sur les causes toxiques possible"...

Pour que, au moins les enfants, mes enfants, et les vôtres, et tous les autres, n'aient pas à vivre et mourir avec le Cancer. Parce que oui, avoir un cancer c'est dur, c'est angoissant mais imaginer que des enfants, que nos enfants puissent aussi en souffrir et en mourir, ça c'est totalement insupportable.

Et vous, les lecteurs, pensez à vous, faites vous dépister... Les filles, une petite mammo, c'est pas si terrible, les gars, si quelque chose ne va pas, le médecin, c'est pas un Ogre, faut y aller !

vendredi 1 juillet 2011

Depuis plusieurs années, les maladies graves augmentent dans la population...

L'INFO du jour !!!

Mais nooon, ce n'est pas DSK, le retour de l'entubage des nations après les annonces de candidatures au PS et la nomination de l'amie des princes marchands au FMI... Quoi que, si cet homme se décidait à parler au peuple pour l'informer VRAIMENT, ce serait intéressant. Ne rêvons pas aller.

Non, l'info du jour, c'est celle qui nous concerne tous. Non seulement les maladies graves n'ont pas cessé d'augmenter dans la population... Il y a un accroissement de 3,5 à 4% par an, bon sang c'est terrifiant ! Mais en plus la sécu (la CNAM) annonce les chiffres 2010, nous atteignons un record terrifiant... En france, 1 personne sur 6 souffre d'une ou plusieurs affections longue durée... Ce n'est plus terrifiant, c'est ahurissant !
Sur le site de la CNAM on retrouve le rapport 2008

Lisez le, il indiquait déjà 8,3 millions de personnes en France (une personne sur 7) ayant une affection longue durée… Ce qui représentait une augmentation de 3,5% en un an…

Les affections longue durée, ce sont surtout les affections cardiovasculaires (souvent hypertension), les tumeurs malignes (cancer), le diabète et les affections psychiatriques très graves comme la schizophrénie.

Les chiffres 2010 viennent de tomber…

NEUF millions de personnes à présent ont une ou plusieurs maladies graves soit une personne sur 6 en France, l'augmentation a continué autour de 4% en plus chaque année…

Alors, on s'inquiète… De quoi ? Ben du fait que ces maladies graves plombent les comptes d'une assurance santé qui devrait être rentables quand même, hé !!!

Punaise, j'ai arrêté de regarder qui en parlait dans la presse, décourageant… D'une part cela n'intéresse pas grand monde et d'autre part les rares qui en parlent s'inquiètent du fric de la sécu…

Heuuuuu, le bon peuple, tu t'inquiètes pas un peu, toi de savoir pourquoi on est tous en train de crever ? 
Par hasard, tu te demanderait pas ce qui nous empoisonne ?

Ben moi je me pose la question...
Qu'est ce qui nous empoisonne ???

Ca nous concerne tous bon sang, qu'on ait des enfants ou pas !

Les scientifiques qui font des études sur les toxicologies environnementales sont fréquemment l'objet de menaces, on y pense à 2 fois avant de proposer un sujet de recherche là dessus ! Et puis, le proposer où ? Les appels d'offres se concentrent trop souvent sur les soins, le vieillissement, le bien être même... Foutage de gueule !!!
Ils sont où les appels d'offre sur les causes environnementales ??? Elles sont où les mesures de protection des scientifiques ???


Aller, petit exercice pratique pour que vous compreniez bien ce qui me fait hurler...

Imaginons... IMAGINONS hein, on est dans l'exercice de style, vous l'avez compris !


Donc, IMAGINONS qu'un scientifique se dise, tiens, j'ai un faisceau de présomptions sur le "phénomène TDHA" (troubles attentionnels, hyperactivité) et un HYPOTHETIQUE lien avec les pesticides...

Et si on faisait une recherche dessus ?

Je prends un cas ABSURDE pour illustrer, je ne vais quand même pas vous livrer une vrai idée, faut pas déconner.

Alors comment notre scientifique devrait s'y prendre ?
Il va devoir faire un blabla sur ce qui l'amène à cette idée, il va dire des trucs du genre qu'on aurait peut être déjà montré qu'il existerait chez certains ouvriers viticoles un lien entre des doses excessives de fongicides reçues et des problèmes cognitifs qui ressembleraient à ceux des enfants qui ont des problèmes à l'école du genre des problèmes d'attention sélective, de sélection de l'information, de traitement de l'information, d'abstraction, etc...
Et puis il va dire aussi que d'ailleurs, le principal neurotransmetteur impliqué dans ces phénomènes, c'est peut être la dopamine et que justement, la première maladie qui a attiré l'attention chez les agriculteurs, c'est l'augmentation anormale du taux de maladie de Parkinson... Ce qui voudrait probablement peut être dire que les pesticides auraient une toxicité dopaminergique... Et puis bon, que peut être aussi de éventuellement la voie dopaminergique nigrostriée régule quelque peu les mouvements du corps...Puis il va aller jusqu'à dire que en plus, des études animales auraient éventuellement montré une toxicité dopaminergique des pesticides (paraquat, manebe,roténone et organochlores). Et qu'on aurait vu aussi que chez les patients atteints de Parkinson les concentrations de certains organochlores  particulièrement de dieldrine ou de lindane seraient plus élevées... (nb le paraquat est un herbicide).


Alors bon, il blablate tout ça tout ça, ouais bon, peut être que ça vaudrait le coup de faire une étude...
Au moins de faire quelques tests pour voir si ça vaut le coup d'aller plus loin...

C'est pas QUE rêveur un scientifique, ça a aussi besoin de bouffer et éventuellement de sous pour faire des études, de protection de son emplois pour ne pas se faire bousiller par ceux que ses études dérangeraient.
Alors là, il lui faudrait des sous pour payer des analyses de toxicologie, des batteries de tests cognitifs, et le touti quanti.
Comment va t-il chercher ces sous là ?...
Si tu t'imagines que les scientifiques ils ont une enveloppe et qu'ils font ce qu'ils veulent avec, tu te fous le doigt dans l'œil, même que profond comme ça, ça fait mal !
Naannn, faut qu'il trouve un bailleur de fonds pour chacun des sujets de recherche qu'il propose et qu'il justifie de comment et pourquoi il va dépenser chacun des sous qu'on lui filerait...
Dans un cas pareil, comme il est pas complètement débile, il se dit que si il veut éviter qu'on l'intimide, il vaudrait mieux qu'il s'adresse au principal pourvoyeur de fonds de la recherche dite "indépendante" (ah ah ah), c'est à dire le gouvernement.

Comment ça marche ? Chaque année, notre bon gouvernement décide à l'avance de ce qui va être intéressant pour la recherche... Si ton sujet il rentre dans une des cases de la divination prédictive gouvernementale, t'as plus de chance d'être financé... Sinon, il faut que tu postules dans la case "général" où ta chance d'être retenu elle est moins bonne que celle d'avoir une maladie grave hein (1 sur 6 si tu suis)... T'as plus de chances si tu proposes une étude sur la loi de l'emmerdement maximum de la chute des tartines sur le côté beurre !!!

T'aurais envie, toi, de te casser la tête avec un truc in-finançable et en plus où tu vas te faire démolir ta réputation de scientifique, que vraiment il faudrait que tu ais un égo et une force de caractère et une santé plus forte que celle de king kong pour endurer le marathon ???

Ben la plupart des scientifiques, ils ne sont pas si cons, c'est simple.

Aller, hop, sur ces bonnes paroles je met en application et laisse tout de suite les études foireuses pour aller me faire bronzer à la plage. A plus les copains copines du web !


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Edit de fond de vacances parce que je vois que plusieurs font des contresens sur ce que je voulais dire (pas assez clair sans doutes mais des fois il y a des sujets que je préfère traiter avec de l'humour noir)...

Copier-coller de ma réponse dans les commentaires...

Je ne plaides pas "contre" la recherche mais bien pour une recherche plus approfondie sur les causes.
Évidemment que je suis contente d'avoir été soignée mais en allant plus loin je désires aussi épargner ces souffrances aux autres personnes.
Il ne suffit pas de "soigner" il faut aussi chercher les causes de l'augmentation des cancers et autres maladies graves. Cette augmentation observée tient compte de la pyramide des âges, elle est réelle...

Il faut savoir que à l'heure actuelle, le gouvernement pousse pour que ce soient les grandes entreprises qui financent la recherche... On se retrouve donc dans le cas où certaines entreprises pourvoyeuses de produits chimiques qui sont soupçonnés d'être cancérigènes sont aussi les développeuses de médicaments contre le cancer et font barrage aux recherches et obtention de données sur les produits chimiques qu'elles ont vendus... Gagnants sur tous les tableaux...
Le problème que je soulève ici est non seulement celui de la répartition des budgets mais surtout celui de l'indépendance et de la protection des chercheurs qui se lanceraient à traiter des sujets pouvant éventuellement déranger des profits de grosses entreprises voir de multinationales.

L'article sur le site de l'INSERM (Institut National de la santé et de la recherche médicale" commence par ce paragraphe :

citation:
"En 2005, le nombre de nouveaux cas de cancers en France a été estimé à près de 320 000 pour les deux sexes confondus, 180 000 chez les hommes et 140 000 chez les femmes. On constate une augmentation de l'incidence des cancers depuis une vingtaine d'années. Si l'on tient compte des changements démographiques (augmentation et vieillissement de la population française), l'augmentation du taux d'incidence depuis 1980 est estimée à +35 % chez l'homme et +43 % chez la femme (1). Il n'est pas possible actuellement de chiffrer avec précision la part due à l'évolution des pratiques de soins dans cette augmentation.

Les modifications de l'environnement pourraient être partiellement responsables de l'augmentation constatée de l'incidence de certains cancers. Cette hypothèse doit faire l'objet d'un effort de recherche constant, portant à la fois sur la mesure de l'exposition des populations à des cancérogènes avérés ou probables, et sur l'existence et la nature du lien causal. "
Fin de la citation.

A lire l'article entier ici :
http://www.inserm.fr/espace-journalistes/cancers-et-environnement

mardi 25 janvier 2011

La sécu.... (soupir)

Bon, je devrais vous mettre ce post sur fond de la Marseillaise, genre, "sauvons nos institutions" !
Vous l'entendez là la marseillaise au fond de votre tête ?

OK...
On m'a rendu mes droits après mes protestations énergiques MAIS... La carte vitale ne fonctionne pas encore donc je dois avancer les frais de mes soins... Ah ah ah

Il parait que l'organisme qui sous-traite les cartes vitales a plusieurs mois de retard...
Ça a fait bien rigoler ma généraliste qui est en révolte contre le fait que le gouvernement voudrait taxer les feuilles de soins...
Vous y croyez, vous, qu'on peut taxer les malades en conséquence de sa propre incompétance ?

En fait je me demandes même si c'est de l'incompétance, tant il devient patent que c'est notre système de solidarité, nos valeurs même qui sont attaquées...

La sécu est en déficit ?
- Combien ont couté les millions de doses de vaccin contre une grippe moins agressive que les autres ? (bien avant la sortie du scandale je relevais déjà sur ce blog les incohérences des chiffres avancés...)
- Combien ont couté les millions de boîtes d'un médicament anti-viral, dont l'efficacité avait pourtant été mise en doute ?
-  Et surtout... combien nous coutent les millions de doses de médicaments délivrées en excès et qui sont ensuite déversées dans nos égouts ? Au Canada, par exemple, on ne vous délivre que le nombre de pillules qui vous a été prescrit, en france vous repartez avec des boîtes entières, vous savez pourquoi ?
Dixit un député PS dont j'aurai la politesse de ne pas dévoiler le nom mais qui a répondu à ma question... C'est pour financer de manière discrète (donc sur les fonds de la sécu) notre industrie pharmaceutique...
A ouais ?

La sécu.... (soupir)

Bon, je devrais vous mettre ce post sur fond de la Marseillaise, genre, "sauvons nos institutions" !
Vous l'entendez là la marseillaise au fond de votre tête ?

OK...
On m'a rendu mes droits (notamment à être prise en charge à 100% pour le cancer) après mes protestations énergiques MAIS... La carte vitale ne fonctionne pas encore donc je dois avancer les frais de mes soins... Ah ah ah

Il parait que l'organisme qui sous-traite les cartes vitales a plusieurs mois de retard...
Ça a fait bien rigoler ma généraliste qui est en révolte contre le fait que le gouvernement voudrait taxer les feuilles de soins...
Vous y croyez, vous, qu'on peut taxer les malades en conséquence de sa propre incompétence ?

En fait je me demandes même si c'est de l'incompétence, tant il devient patent que c'est notre système de solidarité, nos valeurs même qui sont attaquées...

La sécu est en déficit ?
- Combien ont couté les millions de doses de vaccin contre une grippe moins agressive que les autres ? (bien avant la sortie du scandale je relevais déjà sur ce blog les incohérences des chiffres avancés...)
- Combien ont couté les millions de boîtes d'un médicament anti-viral, dont l'efficacité avait pourtant été mise en doute ?
-  Et surtout... combien nous coutent les millions de doses de médicaments délivrées en excès et qui sont ensuite déversées dans nos égouts ? (merci pour l'écologie). Au Canada, par exemple, on ne vous délivre que le nombre de pilules qui vous a été prescrit, en France vous repartez avec des boîtes entières, vous savez pourquoi ?
Dixit un député PS dont j'aurai la politesse de ne pas dévoiler le nom mais qui a eu le courage de me répondre en face à ma question ... C'est pour financer de manière discrète (donc sur les fonds de la sécu) notre industrie pharmaceutique...
- A ouais ?




Aller, je ne résiste pas à vous faire passer ce pastiche, il est hilarant ;-)

mercredi 19 janvier 2011

Bobo

Je suis super coincée par un mal au dos épouvantable qui va jusqu'au cou et à l'épaule. Je ne peux pas tourner la tête no lever les bras. Je ne peux pas manger à table, m'assoir sur une chaise...
Le Dr est venu, elle dit que ça semble inflammatoire, qu'on va d'abord faire dégonfler et traiter la douleur avant d'explorer plus. Que ma reprise du sport était une interprétation osée du mot "progressif", hum.
Je suis au repos absolu, pas le droit de travailler, conduire, je vais devoir mettre une minerve etc. Elle a même dit d'éviter l'ordi, même sur les genoux comme je fais maintenant, rhooooo ça va être dur.
Les enfants ont grippe et gastro.
Le Papa a dû rester à la maison nous servir de nounou/infirmier.
On fait pas les choses à moitié ici.
Bon, je vais être raisonnable et arrêter de blogger quelques jours, prenez soins de vous les copains-copines ;-)

jeudi 16 décembre 2010

Kafkaïen !

La sécurité sociale a décidé qu'ils se sont trompés en classant mon activité professionnelle et que, donc ils devaient faire passer mon dossier d'une caisse RSI à une autre caisse RSI, très subtil... Je leur ai demandé en recommandé accusé de réception de TRANSFERER mon dossier médical, aux uns, et de RECUPERER mon dossier médical, aux autres. Il s'agit pour eux d'une communication interne...
Je reçoit hier un recommandé comme quoi ils ont - encore- annulé ma prise en charge médicale à 100 % pour le cancer...

Donc je ne peux plus me faire soigner pour le cancer parce que j'ai décidé de travailler et que la sécu lèse de leurs droits les gens en conséquence de ses propres erreurs internes.

Ah ah ah !

Si vous connaissez un bon avocat pas trop cher (ou qui accepte d'être payé sur les indemnités réclamées à la sécu) je crois que je vais me fâcher...

vendredi 23 juillet 2010

Des cailloux, mais dans un rêve...


Rhaaa, vous avez vu les photos sur “tousautourdumonde” ? Ca y est, nous sommes allés sur la grande barrière de corail australienne !
Mon rêve depuis tellement d’années... J’ai pris un “baptême” de plongée, pour aller faire une exploration accompagnée vu que je n’ai pas plongé depuis des années et que ma condition physique est amoindrie. Je l’avais bien pensé avant, ce sont des plongées sans danger, dans la zone des 6 mètres (on peut facilement remonter en apnée) et traverser le monde sans aller plonger sur la grande barrière de corail, quand on a passé plus de la moitié de sa vie dans l’eau, comme moi, c’est pas possible.
Mais arrivés aux explications de “pourquoi une plongeuse expérimentée n’a pas plongé depuis longtemps et préfère se faire accompagner”, je n’ai pas réussi à éviter le mot “cancer”.
Punition immédiate ! Interdiction de plonger. Même si le cancer n’est pas censé être en soit une contre indication à la plongée, le mec n’a pas voulu s'emmerder à téléphoner à un médecin (ce qui est leur procédure habituelle). Punie, exclue, encore une fois je me suis dit qu’avec le cancer, on n’est pas loin des lépreux qui étaient jetés dans une fosse, on est exclu de la société, avec le sourire qui ne nous semble pas moins cruel.
Quand on me dit “je suis désolé je ne prends pas de risque” j’entends “t”avais qu’à crever”. D'autant que le méchant m'a regardé à plusieurs reprises après ça en rigolant avec son copain. De quoi pouvaient-ils donc rire, je ne le comprendrai sans doute jamais.
Donc, dans un effort suprême, après être aller cacher mes sanglots dans les toilettes, j’ai offert mon tour de plongée à mon chum...
Et moi j’ai pu garder les 3 enfants... Au début on est juste restés près du pont, il y avait une sorte de “piscine” grillagée où les poissons passaient et où le Titi était en sécurité.
Ensuite on a nagé autour de la piscine avec les puces, une fois vérifié que le maître nageur gardait un oeil attentif sur le Titi, qu’il ne sorte pas de son grillage (il avait un gilet de sécurité en plus).
Le maître nageur, a jeté de la nourriture pour poissons autour des puces qui se sont retrouvées en un éclair dans un banc de poissons bleus et jaunes qu’elles essayaient de toucher. C’était très très sympa. Je raconte un peu mieux sur “tousautourdumonde”.
Quand le Chum est revenu, j’ai eu le droit d’aller nager en palmes masque et tuba, avec mes filles. J’ai passé 1h30 sous l’eau à me régaler, en apnée...
C’était magnifique. Même sous la pluie.
Bien sûr, j’ai aimé ça, bien sûr c’était extraordinaire.
J’ai fait contre mauvaise fortune bon cœur comme on dit et je me suis régalée de cette beauté et du plaisir de mes enfants.
Au final, je suis descendue un nombre considérable de fois à 6 m, y compris pour prendre en photo le Chum, ce qui rend les choses encore plus absurdes.
Mais j'ai pris des belles photos avec mon petit appareil, un exploit quand même, vous ne trouvez pas ?
La prochaine fois que je veux plonger, en plus dans la zone des 6m qui est vraiment pas le bout du monde, je ferme ma gueule et planque ma carte de plongeur, je fais les exercices d’initiation et je prétends avec aplomb que ma santé est florissante et l’a toujours été.
Il faut savoir mentir avec aplomb et jusqu’au bout !

mardi 13 avril 2010

Chuuuut je vais parler de cancer...

Chuuuut je vais parler de cancer...

Enfin de "l'après cancer", de la période sans nom.
Sans nom car on n'est ni guérit ni malade. On attend. On attend, durant 5 ans, période probatoire après laquelle, si aucun nouvel épisode cancéreux n'est apparu on pourra peut être prononcer le nom de "rémission complète" pour certains et "guérison" pour les plus optimistes.
Ces 5 ans correspondent au temps qu'il faut attendre pour être sûr qu'il n'y a pas une petite métastase quel que part qui aurait échappé aux traitements...

Vous le savez, pour ma part, j'ai arraché au sort une attente extraordinaire, une attente où je goutte chaque seconde de cette nouvelle vie dans un tour du monde incroyable.

Je sais que vous êtres quelque unes à me lire, qui avaient traversé cette épreuve, pas "la même", bien sûr, nous la vivons tous différemment mais il y a des choses qui nous rapprochent. Et d'autres qui recherchent dans mes écrits le moyen de soutenir des proches...

Alors je ne vais pas vous mentir.
Faire le tour du monde ne m'empêche pas d'y penser, d'avoir peur parfois...

Hier soir, par exemple je sentait une odeur désagréable, comme "chimique". Les enfants ne sentaient pas. Je demande à mon mari qui ne sentait pas non plus. Et là, d'un coup, la peur insupportable. Et si c'était le signe d'une tumeur cérébrale sur le cortex olfactif ?
Je me recroqueville dans le coin du canapé...
Le Chum me voit. Il connait cette réaction. Il y a quelques jours en arrière, après avoir dit en parlant d'un set de table "il est sur le four" au lieu de "il est sur le réfrigérateur", je me voyais déjà avec une maladie d'Alzheimer. Et heureusement que je me souvenais que ma mère avait eu cette même peur après sa chimio, au point que je l'adresse à un ami neurologue qui l'avait gentiment rassurée (merci encore Bruno pour ça).
Le Chum se penche vers moi et d'une voix très douce m'explique qu'il ne sent rien car il a le nez bouché et cette odeur est probablement celle de mon ordinateur qui chauffe...
C'est fini, je respire.

Ces moments de peur sont brefs mais intenses, voyager me permet d'investir mon énergie dans autre chose que la peur et la dépression, cela me tire en avant. Cela avance le temps de façon plus élégante, ce temps qui passe et qui sera durant encore 3 ans plus porteur de vie que de mort. L'étrangeté de cette situation du temps qui m'éloigne de la mort n'en fini pas de m'étonner.

Voilà, c'est tout ce que je voulais vous dire, j'aimerais en parler avec celles qui... Mais je ne voudrais pas les forcer à regarder cette chose là en face comme ça, juste parce que chacun doit le gérer en fonction de ses forces...

jeudi 1 octobre 2009

Un petit mot pour une grande action.




Ca se passe sur le site du groupe "femmes avant tout". Je vous engages à aller sur ce site http://www.lachainerose.com/ et juste laisser un mot pour les femmes atteintes de cancer...

"Pour chaque message posté sur le site http://www.lachainerose.com/ à une femme en particulier, ou aux femmes atteintes de cancer du sein, 5 euros seront versés par Roche à « Cancer du Sein, Parlons-en », le CEW et Europa Donna, impliquées au quotidien dans la prévention, la lutte contre le cancer du sein et l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées (messages de 140 caractères au maximum)."

Un message = 5 euros reversés.

vendredi 25 septembre 2009

En rémission... des péchés ?

Fin de mon RDV de contrôle, je suis sur le quai du RER.
Une dame s'approche de moi.
-"Pardon Madame, connaissez vous le quartier ?".
Moi -"Plus ou moins".
-"Savez vous si c'est bien par ici la sortie pour aller à l'Institut Curie?"
J'ai souris. Elle avait cette attitude commune des femmes qui font partie du "méchant club".
Moi -"Ah, vous aussi ! Moi j'en viens... Oui, c'est par là, sortie rue de l'Abée de l'Épée".
Elle m'a remercié, nous nous sommes souhaité bonne chance mutuellement et chacune a continué vers son destin.

Je suis restée seule avec mes pensées.
L'abée de l'épée... Un chemin logique ais je pensé et je voyais dans ma tête l'image d'un terrible prêtre envoyé de quelques violents dieux brandissant l'épée de Damoclès au dessus des pauvres malades.
Je regardais la femme qui s'éloignait vers son RDV, je ne lui ais pas dit. A quoi bon, je ne sais pas quelle est sa situation à elle. Et pourtant le mot me brûle les lèvres...

R E M I S S I O N !!!


Le médecin n'a pas dit "rémission COMPLETE" il a dit juste "rémission".
Et pourtant le bilan est limpide, pas une seule zone d'ombre. Peut être que le mot "complète" est juste un mot inventé par les patients ? Ou peut être que ce mot n'apparait dans le vocabulaire médical qu'à l'issue des 5 années règlementaires ?

Aujourd'hui, c'était ce médecin que j'aime bien, j'ai tendance à apprécier les personnages avec un franc parler et qui répondent aux questions combien même la réponse pourrait me déplaire ou m'effrayer.

Je lui ai demandé.
-"Ça fait 2 ans maintenant et il y a 2 ans vous m'aviez dit que la courbe de risque décrivait un nouveau pic à 2 ans puis ne faisait plus que décroitre, est-ce que ça veut dire que...?"
Le son de ma voix s'est éteint tandis que ma main dessinait ne courbe exponentielle décroissante.

Il a sourit.
"Oui, à présent vous êtes dans la partie de la courbe qui descend".

Je lui ai dit que je risquais de partir, il m'a donné un courrier explicatif sur mon état et la surveillance, courrier que je devrai traduire. Il m'a rassurée aussi, l'important sera de prendre le Tamoxifène, même si je ne fais pas de bilan avant un an ça n'est pas grave.

Je suis dans le RER à griffonner sur mes genoux. Je pense à ma Tante qui a des métastases pulmonaires, aux copines qui repartent dans la chimio ou qui n'en sont jamais sorties, à toutes ceux qui n'en n'ont pas réchappé. Je me sens coupable. Je sais que ça n'a pas de sens est-on coupable de survivre ? J'ai envie de pleurer, tant d'émotions, trop d'émotions... Quelle étrange vie, que c'est bon d'être vivante.

vendredi 28 août 2009

Resultats des tests génétiques (enfin)

J'ai la tête un peu vide là, mais je passe quand même (un peu rapidement) pour dire à ceux qui guettent...

LA bonne nouvelle :-)

Je n'ai PAS la mutation BRCA1 ni la mutation BRCA2, qui sont les 2 plus graves et accessoirement les seules recherchées !!!

Donc pas d'ablation ovarienne ni de ménopause précoce à faire :-) !!!
Donc ce n'est pas dramatique pour mes filles et pour les autres femmes de la famille.

Ils disent que cela ne veut pas dire que je n'ai pas de mutation génétique, seulement que je n'ai pas ces 2 là, les 2 plus graves. On pense qu'il existe probablement d'autres mutations mais qu'elles sont probablement beaucoup moins sévères. Cela peut être aussi (c'est le plus probable d'ailleurs) une combinaison d'une prédisposition génétique et d'un environnement toxique défavorable...
Je sens que dans ma famille, faire attention à l'environnement va être la nouvelle religion vu que c'est la chose chose évidente à faire plus des surveillances presque "classiques".

En résumé : CHAMPAGNE !!! (mais bio)

jeudi 27 août 2009

Etats d'âme

Demain (...)
Je suis une boule de stress, j'ai peur en fait.
J'essaye de me raisonner de me dire que cela ne change rien à mon corps, tout est déjà présent la seule différence c'est de savoir ou pas, pouvoir anticiper ou pas, pouvoir protéger mes filles, mes sœurs, ma mère, mes cousines... ou pas.

J'ai honte de tous mes projets, honte d'oser engager les gens que j'aime dans des aventures invraisemblables alors que peut être mon corps ne pourra pas, peut être qu'on devra tout annuler, peut être je vais mourir et les laisser avec ces rêves idiots. Déjà, les américains hésitent à nous recevoir depuis qu'ils ont appris mes antécédents de Cancer, l'assurance va leur coûter très très cher. Ça m'écœure d'être le centre du problème.

Je me dis que justement je laisserai des rêves des aventures communes, le goût de la vie... Et puis la voix acide en moi me dit que je ne laisserai pas d'économies à mes enfants, que je les laisserai avec juste des souvenirs et que leur vie sera plus dure.

Ma fille Maé m'à posé des questions ce matin, sur les résultats de demain. Je leur ai expliqué sobrement que c'était important de savoir "ce qu'il y a dans mon corps" pour pouvoir essayer d'empêcher la maladie de revenir. Elle ne comprenait pas: "Et pourquoi la maladie elle pourrait revenir puisque tu n'as plus de seins Maman?". Je leur ai expliqué le risque sur les ovaires, la question de l'ablation préventive, j'ai omis toutes les séquelles de cette intervention. Elles sont catégoriques "Si c'est ça qui va te sauver, tu dois faire cette opération, Maman".
J'ai promis de toujours faire mon maximum pour être un jour auprès d'elles quand elles deviendront elles même Maman...

Mais depuis la dernière opération où j'ai eu la sensation de frôler la mort, j'ai peur des opérations, peur des séquelles, je me pose la question du bénéfice à vivre plus longtemps dans des mauvaises conditions...

Je sais que c'est vaniteux de vouloir protéger mon mari et mes enfants. Mon mari surtout. Il m'accompagne et me soutient dans cette galère, et moi aussi je le soutient. Il a fait ses choix et je sais à quel point j'ai besoin de lui et de sa force tranquille, de son amour. Je suis rassurée qu'il ait pris sa journée, demain, pour être à mes côtés. Et merci aussi à mon amie qui a pris sa journée pour venir garder mes enfants. Vous êtes formidables.

vendredi 21 août 2009

Les tests génétiques en boomerang

Et nous voilà de retour.
Dans le fatras des affaires déposées à la hâtes en rentrant, hier soir.
Les enfants sont déjà dans le jardin à ramasser les noisettes, ils ont retrouvé leurs jouets avec un plaisir "expansionniste" ce matin et la salle de jeux est difficilement praticable après leur passage...
Moi j'ai retrouvé mon chez moi avec un plaisir tiède, avec des rêves de voyages et de repartir plein la tête.
Au moment des au-revoir, j'ai été surprise par une déclaration de mon mari. Il a dit qu'il allait falloir que nous trouvions une personne pour nous garder les enfants le vendredi 28 aout car il voudrait m'accompagner à l'Institut Curie pour le RDV du résultat des tests génétiques...
J'en suis restée bouche bée...
Moi, j'avais OUBLIE !
Si, oublié, cela m'était complètement sortit de l'esprit. L'ombre de cette information capitale n'a pas survolé mes vacances et mes rêves de voyages.
Mais quand le Chum l'a dit, j'ai brusquement sentit une lame glacée rentrer dans mon cœur. Le gout de la peur, du désespoir de la maladie. Le gout du long tunnel dont nous avions pourtant l'heureuse sensation d'en être enfin sortis et dans lequel personne ne voudrait retourner.
Le 28 aout, trouver une personne pour faire manger les enfants à midi et aller affronter mon destin, avec mon homme à mes côtés.
Après viendra le temps des pleurs ou bien le temps des réjouissances et de l'action, peut être les 2, tout dépendra de notre capacité à rebondir, quel que soit le résultat.

dimanche 12 juillet 2009

Mangeons moins ou comment mon père avait raison !

Mon père dit souvent qu'il faudrait avoir "encore un peu faim" quand on sort de table !
Eh bien papa, la science te donne raison !
Il s'agit d'un excellent article, publié dans la revue Science (pour le profanes, je précise que "Science" est une des revue scientifique les plus prestigieuses au monde).
Que disent-ils ?
Ils confirment chez le singe ce qu'on avait déjà observé chez la souris, à savoir que de diminuer de 30% l'apport calorique (par rapport à ce que les singes consomment naturellement donc par rapport à ce que nous appelons la satiété) augmente la longévité et en meilleure santé.
Et pas qu'un peu... Cela diminue de moitié le nombre de cancers et de maladies cardiovasculaires, fait quasiment disparaitre le risque de diabète et diminue fortement l'atrophie du cerveau (dont on pense, chez l'homme qu'elle est associé à un déclin des facultés mentales).

J'ajouterais que cela me semble aussi bon pour la planète que pour nous.

Alors bon, c'est pas souvent mais pour une fois mon père avait raison sur un truc.

Voir le résumé (en anglais) ici.

mercredi 8 juillet 2009

Maladies et Environnement, l'inacceptable

Quand même, il faut le dire et le redire, c'est primordial.

Aujourd'hui on sait que le nombre de cancers à fortement augmenté dans la population. En 25 ans, la fréquence de survenue du cancer en France a quasiment doublé chez l'homme (+93%) et fortement augmenté chez la femme (+84%). Elle a aussi augmenté chez les enfants (surtout les cancers de la thyroïde).
On sait aussi que la part de l'environnement est majeure.

On sait que les études qui ont été réalisées sur un seul produit et pendant des durées d'expositions limitées sont à refaire car c'est l'impact des multi-expositions et ce depuis la gestation, qu'il faut considérer.

Donc il faut financer un grand nombre d'études et ça a un coût. Le choix le plus judicieux serait de le faire supporter par les industriels avant l'acceptation de la distribution des produits, non ?

On est devant un problème de société. L'OMS déclame que plus de 30 % des maladies affectant les enfants sont attribuables à des facteurs environnementaux.
Avec une augmentation drastique des maladies respiratoires, des allergies et des cancers. En Amérique du nord, c'est l'obésité avec tous son cortège de maladies liées qui guette aussi les jeunes.
Quelle sera l'espérance de vie de nos enfants ? Quelle sera leur qualité de vie ?

Comment une société peut elle accepter ce qui détruit ses propres enfants ???


Et vous, qu'en pensez vous ?

lundi 22 juin 2009

Harvard !

Vous êtes trop forts ;-)
Ce serait donc bien Harvard, à Cambridge US, (à côté de Boston) sur la côte Est des EU, "pas très loin" du Canada natal des puces.

On essaye de se renseigner sur les coûts sur place... Aux dernières nouvelles, nous pourrions avoir l'assurance santé prise en charge mais nous devons décider laquelle.
On nous explique qu'il faut prendre les choses par l'autre bout, chercher quel hôpital est compétent en Cancérologie et voir quelles assurances nous couvrent dans cet hôpital.

Ben c'est pas simple !
Moi je voyais plutôt les choses "à la française", une assurance générale qui me couvre pour tout et n'importe où...

Dites les Américaines, que faut-il faire ?

Ensuite vient la question des enfants. Plusieurs questions se superposent, celle du coût, mais là j'ai eu des adresses et je commence à avoir une idée et celle du "que faut-il faire?".
Faut-il privilégier le bain total pour que nos enfants apprennent l'anglais? N'y aura t-il pas un risque que leur CE2 soit perdu et qu'on ne les prenne pas en CM1 à leur retour ? Faut-il les laisser à l'école française pour ne pas trop les perturber ? Ou bien choisir l'école internationale ?

Alors là je prendrais bien l'avis des maitresses... On me dit (les maitresses de mes puces) que le CE2 n'est pas très chargé et que donc ce ne serait pas grave de "manquer 6 mois"? J'ai du mal à le croire quand même...

Le coût du daycare si je veux travailler un peu seront aussi à comptabiliser. Cela aurait aussi l'avantage de plonger le petit dernier en bain total lui aussi. A moins qu'il n'existe une "maternelle"? C'est quoi le "pre-school"?

Et puis je recherche les "coûts cachés" aussi, ceux que je pourrais oublier et qui me tomberait dessus au dernier moment... Permis de conduire, achat d'un véhicule, assurance maison et voiture, responsabilité civile, équipement d'une maison si on ne trouve pas de meublé etc. etc.

C'est toute une affaire hein ;-)

Aujourd'hui, pour me distraire sans doutes, j'ai accompagné la classe d'une de mes puces à la fête des sports... Tous les CE1 y allaient, donc les 2 classes (de mes filles jumelles). En arrivant dans le préau de l'école, j'ai eu un instant de recul, les 2 classes ensemble et aucun autre parent accompagnateur, j'étais le seul parent !
Arrrrgggg mais les maîtresses ne m'ont pas laissé prendre les jambes à mon cou, j'ai dû assumer. Ben là je suis claquée, j'en ai plein les jambes et plein les oreilles !
Pourtant faut ressortir pour aller poser des affiches pour la soirée Chinoise de l'association pour récolter des fonds... Des fois je me dis... Des fois hein... Suis je folle ou inconsciente ?

mardi 16 juin 2009

Livres de vécus du Cancer

La lecture du dernier message de Isabelle de Lyon m'a plongée dans une profonde réflexion que je vous invites à partager.

Elle y parle d'un livre, "La vie vaut mille maux" sur le Cancer.
Tu sais, Isabelle, je ne lis jamais ces livres...
Je n'ai pas dépassé le stade de la peur et ces récits, généralement très "médicaux" comme tu dis (j'en vois régulièrement des extraits) me "dérangent".

C'est bien que cette dame parle de ses émotions, mais la notion de "livre" reste froide pour moi, car je ne conçoit laisser sortir ces sentiments que dans l'échange et la communication, sinon c'est de l'angoisse pure...
Lire dans un livre les angoisses d'une autre femme à laquelle je pourrais m'identifier, car elle a un cancer, car est trentenaire, car a des jeunes enfants c'est insoutenable pour moi. J'aurais envie de lui parler, de communiquer avec elle. Je ne pense pas que ses émotions sans "échanges" puisse m'apporter quelque chose. Car ces émotions liées au cancer, je suis forcée de les vivre, je n'ai pas choisi, et la façons dont je les affronte est unique, je ne peux pas "copier" les émotions d'une autre sauf à me noyer.
J'en ai lu un de livre, au demeurant très bien mais à chaque fois que je me reconnaissais dans l'émotion vécue par la jeune femme je ne pouvais pas m'empêcher de penser jusqu'où irait la ressemblance ? Et de me dire que même sur le chemin de la mort, nous ne sommes pas originaux. Non, décidément je préfère me sentir seule maîtresse de mes émotions et de mon chemin.

Je préfère les blogs pour partager les émotions avec d'autres cancéreux ou non. Car nous parlons de la vie, au présent, et chacun interagit avec les autres. Car notre avenir nous le construisons. Car rien n'est fixé tout est possible. Car nous laissons libre cours à nos instincts d'animal social qui se blottit dans le groupe pour se protéger de ses blessures.

Si je dois me retourner sur le cancer, je dirais que cela m'a appris à communiquer, à oser appeler au secours, mais j'ai beau positiver tout ce que je peux, cela me laisse quand même une immense blessure à l'âme.
La vie insouciante est finie, maintenant je vis chaque jour consciente de ma mortalité et de celle de ceux que j'aime.
Et c'est lourd à porter, avec tout ce que cela comporte de culpabilité et d'angoisse par rapport à nos jeunes enfants qui ont désespérément besoin d'une Maman, à nos parents, nos frères et sœurs qui sont toujours trop loin, qu'on ne voit jamais assez, nos amis qui auraient besoin de nous aussi. Tout ce petit monde qui pourrait souffrir d'une éventuelle victoire du cancer sur moi.

Bon sinon, rien à voir avec la choucroute mais j'ai téléphoné hier soir, la vétérinaire du Zoo dit que les bébé Hérissons vont très bien, elle a pu les débarrasser de leurs puces et ils tètent goulument.

vendredi 27 mars 2009

RETOUR A LA MAION

Merci pour tous vos encouragements qui m'ont bien aidée. Merci aux 4 blogueuses qui sont venues me voir.
Alors voilà.
Je penses que c'était peut être à cause de la chimio-radio et aussi de mon sur-poids, de la fatigue...
Enfin bref les choses se sont mal passées, mes vaisseaux sanguins n'ont pas tenu le coup. Et même lors des transfusions sanguines la veine dans laquelle on les a passées a fini par exploser d'où quelques gigantesques hématomes. De multiples aller-retour au bloc, pour un total d'heures au bloc de presque 24 heures et 4 jours en soins intensifs.
Alors bien sûr je n'ai pas tenu le coup, je n'ai pas été très courageuse et quand on m'a annoncé la quatrième opération pour enlever une des greffes qui n'avait pas tenu le coup, j'ai craqué. Je me suis effondrée.
Maintenant je me sens totalement vidée, tout est à reconstruire, mon physique comme mon mental, je me donne l'objectif de refaire des globules rouges et surtout pas reprendre de poids, de me faire aider pour retrouver le sourire.
Là je suis rentée à la maison, les enfants étaient fous de joie.
Bisous à tous.
Tili

mardi 10 mars 2009

Les petites graines bleues


Le fiston traîne sa gastro et moi je peine à récupérer. Ou alors je traîne mon angoisse de cette opération qui arrive, de cette mutilation à nouveau et reconstruction...
J’angoisse d’une journée entière sous anesthésie, j’angoisse de la perte définitive de sensibilité due à la section des nerf, de ce nouveau corps qu’il me faudra ré-apprivoiser et de cette épée de Damoclès qui ne semble pas mollir, de la douleur qu’il me faudra affronter...
Avec mon fils nous avons fait un gâteau avec des jolies graines bleues.
Le Titi de 3 ans est expert en remuage des pâtes à gâteaux et en léchage de fonds de plats.
Je le regardais tripoter ces minuscules graines bleues avec volupté et je me disais que grâce à cette plante je vais sans doute -presque- pas souffrir.
Enfin pas grâce aux graines, qui elles ne servent que dans mon gâteau, mais bien grâce à sa sève.
Plante qui sauve et qui sème la destruction en même temps, petites graines bleues si belles.
Nous nous sommes régalés ! J’avais pioché la recette ici.

Je rentre à l'hôpital dimanche prochain, pour 2 semaines...

La bonne nouvelle c'est aussi qu'ils ont enfin décidé qu'on pouvait enlever le P.A.C. (le Port A Cathéter) parce que ce gros rond sous la peau, qui sert à piquer pour la chimio, ils ne l'enlèvent pas tant qu'il y a un risque trop important d'y revenir. Et à chaque douche je le regarde, le touche, en me disant que s'il est là c'est que le risque est encore si grand. Plus de PAC, c'est une délivrance au niveau de l'angoisse que cela véhicule!