ABLATION BILATERALE ET RECONSTRUCTION MAMMAIRE

Voilà, on y est, je vais l’écrire ce texte, je le sens.

Je m’installe devant l’ordinateur, les enfants sont en train de prendre leur sommeil. Je me met mon disque préféré de Marc Farre (écouter ici et là).

Avertissement au lecteur.
Je vais parler ici de choses difficiles sur l’ablation des deux seins, la reconstruction, le cancer et donner une opinion qui m’est toute personnelle. Je sais que certains lecteurs, ou plutôt certaines lectrices sont dans des situations similaires, le cancer du sein touchera près d’une femme sur 9 actuellement, ou bien peuvent avoir une proche dans la situation. Je vous encourage à vous poser la question, avant de lire ce texte de si vous êtes prêts à l’entendre et à vous rappeler que les opinion émises ici me sont toutes personnelles et ne peuvent pas être généralisées....

Il y a 14 mois, j’apprenais que j’avais un cancer. Il y a 1 an on m’a pratiqué l’ablation totale d’un sein et on a alors constaté une tumeur monstrueuse s’étalant sur 8 cm et très agressive (de grade 3)... Il y a un an j’ai demandé l’ablation de l’autre sein.
En vain pendant des mois et des mois...
J’ai persisté, médecin après médecin, étalé mes arguments, recherché les preuves génétiques, expliqué ma peur...

Enfin, en septembre dernier j’ai pu rencontrer l’équipe de recherche génétique (eux aussi après 1 an de demande) qui ont évalué le risque que ce soit génétique à près de 80 %.
Et, pour la première fois, un médecin m’a dit que ma démarche d’ablation bilatérale était légitime et que oui, cela augmenterais mes chances de vivre sans un nouveau cancer, de vivre tout court.

A partir de là j’ai eu le droit de prendre un RDV chez un chirurgien reconstructeur et un psychiatre de l’institut qui me suit, car pour eux, l’encadrement psy est plus que recommandé et l’ablation est plus facilement accepté si elle s’accompagne d’une reconstruction simultanée...

Sans adhérer à ce système de pensée j’ai fais ces démarche et rencontré ces personnes.
D’abord le chirurgien.
Homme au demeurant très sympathique et intelligent. Il m’a expliqué les méthodes de reconstruction possible. Ma démarche de l’ablation était déjà complètement arrêtée, par contre je n’avais absolument pas pris le chemin de la reconstruction et ne m’étais pas renseignée sur les méthodes possibles. Ce chirurgien refusait de me faire l’ablation sans la reconstruction tout simplement car il considérait que ce n’était pas son travail. Pressée d’avoir cette ablation j’étais, je l’avoue, prête à accepter n’importe quoi en matière de reconstruction, mais cet homme intelligent à su aller au delà de mon apparente absence d’intérêt et m’à réellement informée.
Lui, pratiquait soit la prothèse en silicone, mais difficile sur une peau irradiée, soit la reconstruction en prenant du muscle.
J’ai tiqué sur les deux méthodes...
La première car mettre du silicone, un corps étranger qui a mauvaise réputation, cela ne m’enchantait guère. D’autant que le monsieur m’a bien expliqué que la chose restait plus froide que le corps, dure “comme une épaule” et ne s’affaissait jamais.

J’ai été catégorique “pas de silicone”, “pas de corps étranger” et puis je veux une poitrine qui s’affaisse quand je vieillirai, pas des obus ridicules à 80 ans... Ce n’est pas, oh lecteur attentif, un jugement général sur ce machin, c’est mon avis personnel que je n’arriverais pas, moi, Tili, à accepter dans mon corps une matière que je considère comme étrangère et dont la nocivité supposée me fait peur.

Donc le monsieur m’a exposé la seconde méthode qu’il pratiquait, la reconstruction avec du muscle. Il proposait de me prendre soit un morceau de muscle du dos, du grand dorsal, avec très peu de conséquences fonctionnelles disait-il, soit un bout de muscle de l’abdomen, le grand droit, pour le coup muscle plutôt utile à mon sens. Et puis pour une reconstruction bilatérale j'imagine que c'est un (ou deux) "gros morceaux" de muscle qu'il faut...

Mon dos, j’y tient, avec le différence de poids depuis la perte d’un sein, j’ai suffisamment mal au dos pour ne pas avoir envie de l’affaiblir et je ne veux pas d’une cicatrice dorsale, ais-je expliqué.
Le monsieur de m’expliquer alors, avec une infinie patience la méthode avec le muscle abdominal, enlevant 30% du muscle de chaque côté et réduisant mes chances de retrouver une activité physique et sportive normale...

Oui, oh lecteur, lectrice, tu as bien compris la logique de la chose, on prends du muscle, donc forcément un truc qu'on imagine volontiers utile quelque part, pour faire de l’esthétique...

Devant mon air dubitatif il sourit, patiemment et m’explique qu’il existe encore une autre technique, plus difficile mais qui lui ne sais pas la pratiquer, que avec cette technique on ne prends pas de muscle, juste de la graisse.

Il me propose de me donner l’adresse du chirurgien capable de pratiquer cette technique là. Je prends l’adresse mais veut quand même un RDV avec lui pour m’opérer, au cas où son collègue refuse, que je ne me fasse pas trimballer encore pendant un an.

Il refuse en souriant et insiste très fortement pour que je vois son collègue d’abord, avant de me décider...

Avec du recul, je repense à ce chirurgien et à cette entrevue. Je ne le remercierai jamais assez, il a été très bien et m’a rendu un grand service.

Je suis allée voir sans tarder le fameux chirurgien capable de me reconstruire une poitrine sans me laisser handicapée. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir un RDV rapidement.

L’homme est à l’hôpital Henry Mondor, assez compliqué d’y aller en voiture et impossible de se garer quand on arrive...

J’arrive donc en retard à mon RDV après avoir tourné longtemps pour me garer et avoir erré dans les couloirs, il est là, à l’heure (lui) et m’attends avec le sourire.

Ca a été la rencontre de ma vie de cancéreuse qui m’a réconciliée avec le corps médical du secteur!
Un homme extraordinaire. Je lui ai raconté mon parcours. Il m’a donné raison sur bien des choses. Lui, ça ne le choque pas que je cherches à savoir où les soins me mènent et à quoi sert ce que l’on me fait ou me fait prendre, que je cherches à comprendre et à anticiper, il trouves cela juste normal et sain...
Chose incroyable pour moi, il me donne son e-mail pour si j’ai d’autres questions ! Alors qu’à l’autre institut mon Oncologue avait été choquée que j’ose lui envoyer un mail et m’avait dit que j’avais des manières trop “américaines”.
Un grand changement...
Il m’explique la méthode du DIEP.

Bon, alors je vais expliquer brièvement et renvoyer à une super association qui explique cela en détail. Donc pour celles qui voudraient tout savoir voir ICI.

En gros, il s’agit de me prendre la graisse (généreuse) de mon ventre avec des vaisseaux sanguins et de me regreffer cela bien modelé en une jolie paire de seins.
Avec de la peau du ventre, pour le côté où il y a eu l’ablation, et en conservant la peau extérieure pour le côté qui reste et dont il va m'ôter les glandes mammaires trop à risque de nouveau cancer. Certes il restera un petit risque de départ de cancer à partir de cette peau, mais, dit le chirurgien, le risque est faible et la peau étant visible, si cela arrivait cela se verrait facilement contrairement à un départ de cancer à l’intérieur de ma glande mammaire qui est suffisamment opaque pour avoir résisté à deux échographies avant qu’on ne voir la bête (et oui, 3 à 5 % des cancers sont dits “occultes” car ne se repèrent pas à l’imagerie, c’est une question de structure de certains seins et j’ai la malchance d’être dans ce lot).

Donc ce sont des organes vivants, je grossit, ils grossiront, maigris, ils maigriront, vieillit, ils s’affaisseront. Pas de corps étranger, pas de différence de température, pas de perte musculaire, aucune restriction sportive et il passera par la cicatrice de ma césarienne qu’il élargira. De plus, il pense que cela améliorera le problème lymphœdème sur mon bras gauche (je n'ai pas encore compris pourquoi mais lui demanderai de m'expliquer).

En gros, le monsieur il m’offre une reconstruction totale de mon buste, avec une abdominiplastie, ablation du sein à risque et reconstruction bilatérale, sans AUCUNE séquelle voir en diminuant les séquelles que j'ai actuellement...
Puis le monsieur, comme il est le seul dans la région à savoir faire cela, il ne pratique aucun dépassement d’honoraire parce que, dit il il aurait sinon l’impression de trahir le serment d’Hippocrate !

Inconvénients, très grosse chirurgie (7-8 heures d’anesthésie) et risque que la greffe des vaisseaux se bouche dans quel cas ben il faudrait m’enlever la construction...

Je suis sortie de là avec une date d’opération arrêtée au 9 mars, le Monsieur m’a totalement convaincue. Depuis mon esprit gamberge...

Je suis passée d’un désintérêt pour la reconstruction mammaire à l’acceptation de 8 heures de chirurgie pour me refaire un buste, ce n’est pas banal !

Je reviens sur mon désintérêt pour la reconstruction...

Il y a un sentiment qui a prédominé pendant longtemps, c’est celui de l’urgence. L’urgence de SURVIVRE. Et tant qu’on n’avait pas accepté cette ablation de l’autre sein je ne pouvais pas penser à autre chose qu’à l’angoissante question de quoi faire pour augmenter mes chances de survivre... Dans ces condition l’aspect esthétique m’était totalement étranger.

En plus je ne considère pas vraiment les seins comme un attribut indispensable, une fois l’allaitement de mes enfants fini. A partir de là, il ne semble pas logique de faire le choix de souffrir à nouveau, prendre un risque opératoire pour de l’esthétique n’est ce pas ?

Il y a une personne qui m’a dit la phrase qui a fait mouche... “Qu’en pensent tes enfants?”.
De fait, mes filles m’ont dit toutes les deux qu’elles préféreraient que j’ai à nouveau des seins, qu’elles me trouveraient plus jolie.

Mes filles ont 7 ans. En dehors de leur avis de petite fille, il y a une chose qui me tracasse beaucoup, c’est ce que je vais leur laisser par rapport à l’image de leur propre corps de futures femmes et comment elles vont réagir quand, dans quelques années, leurs seins vont commencer à pointer. Et là je pense que ce que moi je vais faire ou ne pas faire sera capital dans leur perception des choses, d’autant qu’elles comprendront tôt ou tard qu’elles pourraient aussi être concernées par un cancer du sein...

J’ai été obligée, pour mes filles, de pousser mon raisonnement jusqu’au bout. Qu’est ce que leur Maman leur faisait passer comme message en pratiquant l’ablation de ses deux seins et en refusant une reconstruction ?

Aie !...
N’est ce pas...

Même si je voudrais croire que les seins ne sont que des glandes mammaires utiles uniquement à l’allaitement et sans rapport avec la beauté physique de la femme et sa sexualité, je ne me sens pas la malhonnêteté ni le droit de transmettre ce seul message là à mes filles.
Elle sont belles comme des soleils, elles ont des corps parfaits et bientôt elles auront des corps de femmes, je veux que, en grandissant, elles se sentent belles, sexuellement attirantes et sans peur panique de leurs poitrines.

Force est de constater que leur regard dépends du mien... Y compris dans leur peur du cancer la façon dont je vais me reconstruire à présent dans mon corps de femme va leur montrer le chemin.

Et moi, pourquoi je ne voulais pas de reconstruction ?
En dehors de la simple logique de faire passer l’esthétique après ma santé, à partir du moment où j’ai une formule qui ne m’insère pas de corps étranger et qui ne me prends pas mes muscles, pourquoi refuserais je ?

J’ai fais le chemin un peu plus loin. Celui de mon propre regard sur moi même. J’ai compris que mon refus tenais de l’abandon de mon corps de femme, de ma sensation d’être devenue irrémédiablement moche et sans attrait. Une façon de regarder mes cicatrices comme des témoins de ma guerre personnelle, avec cette fierté douloureuse d’être marquée à vie par la bataille.

J’ai pensé à mon chum qui m’aime infiniment, qui a tout traversé avec moi et qui attends patiemment que je redevienne sa FEMME.

Oui, j’ai fais mon chemin et je me suis dit que l’heure de la reconstruction a sonné...

Bon et puis le “détail” qui tue, mesdames, au prix de l’élargissement de ma cicatrice de césarienne d’une hanche à l’autre, j’aurai LE VENTRE PLAT A VIE !!!! :-D