JOYEUSES FETES

Chers lecteurs,
Je pars au soleil, aller câliner mon petit neveux et embêter ma grande sœur et mon beau frère qui ont l'étrange idée de se marier !
Eh oui, des VACANCES, ENFIN !
Même que j'ai décidé de ne plus causer français à mes enfants pendant ces semaines aux Iles Canaris, dans ma famille ;-)

Je vous confie la maison, soyez sages (sinon attention le père Noël) dites pas trop de bêtises !

JOYEUSES FETES A TOUS, BONNES VACANCES !!!

Ca va bien

Petit bilan.
Je vais BIEN.
Mes hormones sont en train de revenir, je ne suis plus ménopausée !
Puis grâce à un nouveau traitement je DORS ENFIN !
Pffffff
Maintenant j'attends les bonnes nouvelles pour ma sœur aussi (j'espère).

:-D

Attention Jeu totalement IDIOT !

Je sais, c'est très très NOC, très irrespectueux... J'ai pas pu m'empêcher de rire !
http://blog.zanorg.com/?perm=370

Punaise, pkoi ya pas le même avec Nicolas ?

ABLATION BILATERALE ET RECONSTRUCTION MAMMAIRE

Voilà, on y est, je vais l’écrire ce texte, je le sens.

Je m’installe devant l’ordinateur, les enfants sont en train de prendre leur sommeil. Je me met mon disque préféré de Marc Farre (écouter ici et là).

Avertissement au lecteur.
Je vais parler ici de choses difficiles sur l’ablation des deux seins, la reconstruction, le cancer et donner une opinion qui m’est toute personnelle. Je sais que certains lecteurs, ou plutôt certaines lectrices sont dans des situations similaires, le cancer du sein touchera près d’une femme sur 9 actuellement, ou bien peuvent avoir une proche dans la situation. Je vous encourage à vous poser la question, avant de lire ce texte de si vous êtes prêts à l’entendre et à vous rappeler que les opinion émises ici me sont toutes personnelles et ne peuvent pas être généralisées....

Il y a 14 mois, j’apprenais que j’avais un cancer. Il y a 1 an on m’a pratiqué l’ablation totale d’un sein et on a alors constaté une tumeur monstrueuse s’étalant sur 8 cm et très agressive (de grade 3)... Il y a un an j’ai demandé l’ablation de l’autre sein.
En vain pendant des mois et des mois...
J’ai persisté, médecin après médecin, étalé mes arguments, recherché les preuves génétiques, expliqué ma peur...

Enfin, en septembre dernier j’ai pu rencontrer l’équipe de recherche génétique (eux aussi après 1 an de demande) qui ont évalué le risque que ce soit génétique à près de 80 %.
Et, pour la première fois, un médecin m’a dit que ma démarche d’ablation bilatérale était légitime et que oui, cela augmenterais mes chances de vivre sans un nouveau cancer, de vivre tout court.

A partir de là j’ai eu le droit de prendre un RDV chez un chirurgien reconstructeur et un psychiatre de l’institut qui me suit, car pour eux, l’encadrement psy est plus que recommandé et l’ablation est plus facilement accepté si elle s’accompagne d’une reconstruction simultanée...

Sans adhérer à ce système de pensée j’ai fais ces démarche et rencontré ces personnes.
D’abord le chirurgien.
Homme au demeurant très sympathique et intelligent. Il m’a expliqué les méthodes de reconstruction possible. Ma démarche de l’ablation était déjà complètement arrêtée, par contre je n’avais absolument pas pris le chemin de la reconstruction et ne m’étais pas renseignée sur les méthodes possibles. Ce chirurgien refusait de me faire l’ablation sans la reconstruction tout simplement car il considérait que ce n’était pas son travail. Pressée d’avoir cette ablation j’étais, je l’avoue, prête à accepter n’importe quoi en matière de reconstruction, mais cet homme intelligent à su aller au delà de mon apparente absence d’intérêt et m’à réellement informée.
Lui, pratiquait soit la prothèse en silicone, mais difficile sur une peau irradiée, soit la reconstruction en prenant du muscle.
J’ai tiqué sur les deux méthodes...
La première car mettre du silicone, un corps étranger qui a mauvaise réputation, cela ne m’enchantait guère. D’autant que le monsieur m’a bien expliqué que la chose restait plus froide que le corps, dure “comme une épaule” et ne s’affaissait jamais.

J’ai été catégorique “pas de silicone”, “pas de corps étranger” et puis je veux une poitrine qui s’affaisse quand je vieillirai, pas des obus ridicules à 80 ans... Ce n’est pas, oh lecteur attentif, un jugement général sur ce machin, c’est mon avis personnel que je n’arriverais pas, moi, Tili, à accepter dans mon corps une matière que je considère comme étrangère et dont la nocivité supposée me fait peur.

Donc le monsieur m’a exposé la seconde méthode qu’il pratiquait, la reconstruction avec du muscle. Il proposait de me prendre soit un morceau de muscle du dos, du grand dorsal, avec très peu de conséquences fonctionnelles disait-il, soit un bout de muscle de l’abdomen, le grand droit, pour le coup muscle plutôt utile à mon sens. Et puis pour une reconstruction bilatérale j'imagine que c'est un (ou deux) "gros morceaux" de muscle qu'il faut...

Mon dos, j’y tient, avec le différence de poids depuis la perte d’un sein, j’ai suffisamment mal au dos pour ne pas avoir envie de l’affaiblir et je ne veux pas d’une cicatrice dorsale, ais-je expliqué.
Le monsieur de m’expliquer alors, avec une infinie patience la méthode avec le muscle abdominal, enlevant 30% du muscle de chaque côté et réduisant mes chances de retrouver une activité physique et sportive normale...

Oui, oh lecteur, lectrice, tu as bien compris la logique de la chose, on prends du muscle, donc forcément un truc qu'on imagine volontiers utile quelque part, pour faire de l’esthétique...

Devant mon air dubitatif il sourit, patiemment et m’explique qu’il existe encore une autre technique, plus difficile mais qui lui ne sais pas la pratiquer, que avec cette technique on ne prends pas de muscle, juste de la graisse.

Il me propose de me donner l’adresse du chirurgien capable de pratiquer cette technique là. Je prends l’adresse mais veut quand même un RDV avec lui pour m’opérer, au cas où son collègue refuse, que je ne me fasse pas trimballer encore pendant un an.

Il refuse en souriant et insiste très fortement pour que je vois son collègue d’abord, avant de me décider...

Avec du recul, je repense à ce chirurgien et à cette entrevue. Je ne le remercierai jamais assez, il a été très bien et m’a rendu un grand service.

Je suis allée voir sans tarder le fameux chirurgien capable de me reconstruire une poitrine sans me laisser handicapée. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir un RDV rapidement.

L’homme est à l’hôpital Henry Mondor, assez compliqué d’y aller en voiture et impossible de se garer quand on arrive...

J’arrive donc en retard à mon RDV après avoir tourné longtemps pour me garer et avoir erré dans les couloirs, il est là, à l’heure (lui) et m’attends avec le sourire.

Ca a été la rencontre de ma vie de cancéreuse qui m’a réconciliée avec le corps médical du secteur!
Un homme extraordinaire. Je lui ai raconté mon parcours. Il m’a donné raison sur bien des choses. Lui, ça ne le choque pas que je cherches à savoir où les soins me mènent et à quoi sert ce que l’on me fait ou me fait prendre, que je cherches à comprendre et à anticiper, il trouves cela juste normal et sain...
Chose incroyable pour moi, il me donne son e-mail pour si j’ai d’autres questions ! Alors qu’à l’autre institut mon Oncologue avait été choquée que j’ose lui envoyer un mail et m’avait dit que j’avais des manières trop “américaines”.
Un grand changement...
Il m’explique la méthode du DIEP.

Bon, alors je vais expliquer brièvement et renvoyer à une super association qui explique cela en détail. Donc pour celles qui voudraient tout savoir voir ICI.

En gros, il s’agit de me prendre la graisse (généreuse) de mon ventre avec des vaisseaux sanguins et de me regreffer cela bien modelé en une jolie paire de seins.
Avec de la peau du ventre, pour le côté où il y a eu l’ablation, et en conservant la peau extérieure pour le côté qui reste et dont il va m'ôter les glandes mammaires trop à risque de nouveau cancer. Certes il restera un petit risque de départ de cancer à partir de cette peau, mais, dit le chirurgien, le risque est faible et la peau étant visible, si cela arrivait cela se verrait facilement contrairement à un départ de cancer à l’intérieur de ma glande mammaire qui est suffisamment opaque pour avoir résisté à deux échographies avant qu’on ne voir la bête (et oui, 3 à 5 % des cancers sont dits “occultes” car ne se repèrent pas à l’imagerie, c’est une question de structure de certains seins et j’ai la malchance d’être dans ce lot).

Donc ce sont des organes vivants, je grossit, ils grossiront, maigris, ils maigriront, vieillit, ils s’affaisseront. Pas de corps étranger, pas de différence de température, pas de perte musculaire, aucune restriction sportive et il passera par la cicatrice de ma césarienne qu’il élargira. De plus, il pense que cela améliorera le problème lymphœdème sur mon bras gauche (je n'ai pas encore compris pourquoi mais lui demanderai de m'expliquer).

En gros, le monsieur il m’offre une reconstruction totale de mon buste, avec une abdominiplastie, ablation du sein à risque et reconstruction bilatérale, sans AUCUNE séquelle voir en diminuant les séquelles que j'ai actuellement...
Puis le monsieur, comme il est le seul dans la région à savoir faire cela, il ne pratique aucun dépassement d’honoraire parce que, dit il il aurait sinon l’impression de trahir le serment d’Hippocrate !

Inconvénients, très grosse chirurgie (7-8 heures d’anesthésie) et risque que la greffe des vaisseaux se bouche dans quel cas ben il faudrait m’enlever la construction...

Je suis sortie de là avec une date d’opération arrêtée au 9 mars, le Monsieur m’a totalement convaincue. Depuis mon esprit gamberge...

Je suis passée d’un désintérêt pour la reconstruction mammaire à l’acceptation de 8 heures de chirurgie pour me refaire un buste, ce n’est pas banal !

Je reviens sur mon désintérêt pour la reconstruction...

Il y a un sentiment qui a prédominé pendant longtemps, c’est celui de l’urgence. L’urgence de SURVIVRE. Et tant qu’on n’avait pas accepté cette ablation de l’autre sein je ne pouvais pas penser à autre chose qu’à l’angoissante question de quoi faire pour augmenter mes chances de survivre... Dans ces condition l’aspect esthétique m’était totalement étranger.

En plus je ne considère pas vraiment les seins comme un attribut indispensable, une fois l’allaitement de mes enfants fini. A partir de là, il ne semble pas logique de faire le choix de souffrir à nouveau, prendre un risque opératoire pour de l’esthétique n’est ce pas ?

Il y a une personne qui m’a dit la phrase qui a fait mouche... “Qu’en pensent tes enfants?”.
De fait, mes filles m’ont dit toutes les deux qu’elles préféreraient que j’ai à nouveau des seins, qu’elles me trouveraient plus jolie.

Mes filles ont 7 ans. En dehors de leur avis de petite fille, il y a une chose qui me tracasse beaucoup, c’est ce que je vais leur laisser par rapport à l’image de leur propre corps de futures femmes et comment elles vont réagir quand, dans quelques années, leurs seins vont commencer à pointer. Et là je pense que ce que moi je vais faire ou ne pas faire sera capital dans leur perception des choses, d’autant qu’elles comprendront tôt ou tard qu’elles pourraient aussi être concernées par un cancer du sein...

J’ai été obligée, pour mes filles, de pousser mon raisonnement jusqu’au bout. Qu’est ce que leur Maman leur faisait passer comme message en pratiquant l’ablation de ses deux seins et en refusant une reconstruction ?

Aie !...
N’est ce pas...

Même si je voudrais croire que les seins ne sont que des glandes mammaires utiles uniquement à l’allaitement et sans rapport avec la beauté physique de la femme et sa sexualité, je ne me sens pas la malhonnêteté ni le droit de transmettre ce seul message là à mes filles.
Elle sont belles comme des soleils, elles ont des corps parfaits et bientôt elles auront des corps de femmes, je veux que, en grandissant, elles se sentent belles, sexuellement attirantes et sans peur panique de leurs poitrines.

Force est de constater que leur regard dépends du mien... Y compris dans leur peur du cancer la façon dont je vais me reconstruire à présent dans mon corps de femme va leur montrer le chemin.

Et moi, pourquoi je ne voulais pas de reconstruction ?
En dehors de la simple logique de faire passer l’esthétique après ma santé, à partir du moment où j’ai une formule qui ne m’insère pas de corps étranger et qui ne me prends pas mes muscles, pourquoi refuserais je ?

J’ai fais le chemin un peu plus loin. Celui de mon propre regard sur moi même. J’ai compris que mon refus tenais de l’abandon de mon corps de femme, de ma sensation d’être devenue irrémédiablement moche et sans attrait. Une façon de regarder mes cicatrices comme des témoins de ma guerre personnelle, avec cette fierté douloureuse d’être marquée à vie par la bataille.

J’ai pensé à mon chum qui m’aime infiniment, qui a tout traversé avec moi et qui attends patiemment que je redevienne sa FEMME.

Oui, j’ai fais mon chemin et je me suis dit que l’heure de la reconstruction a sonné...

Bon et puis le “détail” qui tue, mesdames, au prix de l’élargissement de ma cicatrice de césarienne d’une hanche à l’autre, j’aurai LE VENTRE PLAT A VIE !!!! :-D

Ptite question technique aux ecolos

Aux pros qui savent...

J'ose pas laver les draps (encore) mouillés du petit avec les noix de lavage... Ceux qui connaissent peuvent-ils me dire s'ils pensent que cela serait assez propre avec ? S'il faut rajouter quelque chose ?

Des pensées vagabondes

Ca fait un moment que j’essaye de vous écrire un post sur l’ablation de l’autre sein que je vais avoir en mars. Et aussi sur la reconstruction qui sera tentée. Sur comment j’ai choisit ma reconstruction, pourquoi etc.
Je n’y arrive pas.
C’est bizarre hein.

A la place j’ai plein de choses qui me viennent à l’esprit.
Le fait que la semaine qui arrive j’ai mes bilans sanguins et les résultats de l’IRM et mammo que j’ai passés, je vais gagner ou perdre le droit de repousser la peur à 3 mois plus tard.
Le fait que j’ai une camarade qui est morte hier...
Le fait que j’ai une copine de cancer qui a subie l’ablation de son utérus et de son vagin et qui n’arrive pas à se faire entendre sur son problème de vagin et de sexualité.
Le fait que je traîne encore devant l’ordinateur par peur d’aller au lit.
Le fait que lundi je vais revoir d’anciens collègues de travail et que je me sens si vide...
Le fait que mon chum voyageur me manque mais qu’il y a encore une semaine d’ici son retour.
Le fait que ces changements hormonaux, ça me rends cyclothymique, c’est l’horreur.

Aller, la prochaine fois alors.

Les sirènes du Japon

Mon Chum à l'air de se plaire au Japon !

Il me dit qu'on lui propose ouvertement un poste las-bas pour 1 an, que le directeur lui dit qu'il peut déjà dire à sa femme de boucler les valises...

Enfin juste que je suis déjà en train de faire les valises mais pour la Suisse.

Le Chum:
- "Hé ma chérie et l'année suivante, après la Suisse, si on allait au Japon hein qu'en penses tu ?"

Moi:
- "Chiche, si tu m'aides à y décrocher des vacation à temps partiel dans un labo de neuro-imagerie !"

Vous savez quoi ? Je ne connais rien du Japon, ni même de l'Asie en général, mais après tout l'essentiel de ma personnalité est peut être bien dans le titre de ce Blog ;-)

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Petit edit sur quelques réflexions qui me sont venues cet aprems, pendant que je faisais les courses de Noël...

- J'ai repensé à ce que m'a dit le Chum... Le directeur du centre, très enthousiaste sur ses travaux, aurait dit que "sa femme et ses enfants pourraient emménager dès LA SEMAINE PROCHAINE"!
Alors je me dis.... Si ça se trouve, c'est juste de l'humour Japonais ???

- Puis je me dis qu'il y a quelques temps le Chum était partant pour l'est des EU, puis pour la Californie (il m'a d'ailleurs dit dans la même conversation que la Californie était toujours possible) puis nous envisagions l'Italie, puis il rêve du Chili, nous partons pour la Suisse et là il me parles du Japon...

En résumé j'ai un Chum lâché dans la nature, drogué par 8 heures de décalage horaire et le succès de ses travaux, à qui sa blonde à dit avant de partir qu'il avait une équipe mobile derrière lui et qu'il pouvait ouvrir sa mappemonde...
Ben le Chum il peut revendiquer le titre du Blog aussi hein, IL EST FOU CELUI LA !

Vas y mon Chum, rêve pour nous, déploie tes ailes, nous allons vivre une vie formidable!

- Enfin j'ai repensé à la gym du petit... J'ai imaginé la conversation suivante avec mon fils, devenu adulte...
Titi: "Quand j'étais petit vous n'avez pas fait l'effort de me faire faire du baby gym!"
Moi: Mais mon chéri, mon bras gonflait après chacun de tes cours et ton Papa était souvent en voyage, je sortais de mon cancer j'étais encore sous traitement, j'étais très fatiguée"
Titi: "Vous ne m'avez pas offert les même opportunités qu'à mes sœurs, j'ai eu moins qu'elles !"

J'ai pensé à cela et j'ai éclaté de rire dans la rue, toute seule, hilare, non mais vraiment, comment pourrais-je imaginer une seule seconde que mon fils deviendra un gros con ? Aller, désolé mon poussin, le sort du baby gym est réglé ! :-D

MERCREDI... de la culpabilité des mères...

Ca fait longtemps que je me dis que je devrais raconter un mercredi, rien que pour m’en souvenir plus tard où pour comprendre pourquoi je me sens si fatiguée en dehors du simple fait de ne dormir que 4 heures par nuit...

Alors voilà, mes mercredi de Maman, qui doivent ressembler à ceux de beaucoup d’autres mères... Oui je sais le politicalli correcte serait de dire ici “parents” ou “mères et PERES” mais des pères, je n’en vois quasiment jamais aucun les mercredi alors je n’aurais pas cette hypocrisie là...

Chaque année en début d’année scolaire, il y a le redoutable moment où on aborde la question des activités extra-scolaires des enfants, ce moment où l’ambition démesurée des gnomes qui veulent tout faire, tout essayer se combine à la culpabilité naissante du Papa qui sais bien au fond de lui qu’il n’aura pas le temps de leur faire faire plus d’escalade ou de natation et qui voudrait bien compenser d’un moyen ou d’un autre et se heurte à la frayeur de la Maman qui elle sait qu’elle sera le chauffeur et plus et qu’elle est déjà fatiguée rien que d’y penser.

Alors on a réduit à une activité sportive par enfant... Ce qui fait trois, dont une , l’activité de M. qui est 2 fois par semaine (mardi et vendredi), donc 4 sorties sportives dans la semaine...

Et là dessus il y a toujours un imprévu et cette année cela a été la demande de mes fille d’être baptisées...
Oui je sais cela mérite un post entier et ceux qui nous connaissent ont tous bien rigolé. Enfin bref on a accepté leur démarche et donc rajouté d’un coup et l’éveil à la foi et la préparation au baptême posés comme condition par le corps religieux pour accepter la démarche des puces...

Ensuite il y a eu la dépression de ma puce M. et donc psychologue le mercredi.

Oui vous commencez à cerner mon programme du mercredi.

Vous ajoutez que mon chum est au Japon en ce moment donc maman toute seule devant l’ampleur de la tâche.

Mon mercredi commence la veille au soir, quand je prépare d’avance la table du petit déjeuner et les vêtements du plus petit pour essayer de gagner une demi-heure sur l’heure du lever...

Ce matin, donc, nous étions un redoutable mercredi.

A 7 heures pétantes, appel du petit loup qui avait son lit trempé... Il est dans l’acquisition de la propreté la nuit et il y a encore des petits accidents.
Donc douche du petit, défaire son lit, habiller le petit, et vite replonger 5 minutes dans mon lit avec le petit qui saute à côté et ses sœurs par le bruit des câlins attirés qui se précipitent.
C’est mignon tout plein environ 2 minutes, juste avant que S. ne se mette à hurler parce que M. lui a mis son pied sur sa joue et que Titi hurle à plein poumon qu’il ne veut pas de ses sœurs et essaye de les pousser donc nouveaux hurlements de S. et chouinerie de M.

Ya pas de doute faut que je me lève.

Je descends faire chauffer le lait, décongeler le pain, mettre la confiture sur la table, prendre mes médicaments, préparer le biberon de lait du petit, faire chauffer mon thé.
Mes puces ont la gentillesse d’en profiter pour donner à manger aux chats.

Puis les puces se mettent à table tandis que le Titi réclame un biberon câlin dans les bras de Maman. Ensuite nous rejoignions ses sœurs.
S. râle parce que le miel et trop épais mais refuse le miel liquide que j’ai posé à côté, elle racle consciencieusement sa tartine près du bord de la table si bien que le miel tombe sur sa chaise et le sol... Pendant que je râle en allant chercher l’éponge, Titi entreprends de se servir lui même du jus d’orange et renverse son verre...

Aller, fin du petit dej. faut vite aller s’habiller.
ARG j’avais oublié les draps pleins de pipi, vite je lance une machine et demandant aux puces de ne pas traîner. Quand je remonte, elles n’ont évidemment pas commencé à s’habiller.

Je leur propose une course avec moi, la première habillée à gagné... Cela accélère un peu le mouvement. Une fois habillée, je réalise que j’ai oublié un truc important du mercredi et j’enlève ma chemise de façon à prendre soins d’enfiler mon manchon sous mes vêtements.

Aller hop, tous habillés je range rapidement la table du petit déjeuner pendant que les filles cherchent des chaussettes, c’est pas croyable cette histoire de chaussettes toujours dépareillées dans cette maison...

Je fini d’habiller le petit et tous dans la voiture.
J’installe les 3 enfants.

Le pare brise est complètement recouvert d’une bonne couche de glace.

Je me maudit de ne pas y avoir pensé avant, met le chauffage à fond et sors racler la glace.

Ca y est on peut partir, go pour la première activité de la journée, la préparation au baptême.
Quand je pense que moi je les amène là... Enfin ça leur plaît puisqu’elles insistent.

Hop je dépose les jumelles au presbytère et Titi et moi on remonte dans la voiture, on a nos petites habitudes, le mercredi matin c’est le jour où nous faisons nos courses au magasin bio (ça y est Nadu va encore me traiter de “Granola” ;-)). Puis j’espère avoir le temps de passer à la poste vu que la veille le colis que j’attendais est arrivé pile poil pendant que j’étais à l'hôpital donc faut aller le chercher.
Impossible de se garer, nous ne ferons que le magasin bio je devrai aller à la poste demain. J’essaye de trouver un miel crémeux, facile à étaler pour S.

Nous retournons chercher les puces. Aujourd’hui pour la première fois je n’aurai pas à foncer ensuite pour amener M. chez la psy, ma puce a retrouvé le sourire et ça s’est fini la semaine précédente (ouf).

Nous rentrons à la maison. J’attends une copine et ses deux morpions, on fait ça de temps en temps, manger tous ensemble le mercredi, avec les 5 gnomes et de la malbouffe facile.

Ah ben non, coup de fil, elle est coincée car doit garder son neveux qui est trop grand pour apprécier se retrouver avec autant de petits, ce sera pour mercredi prochain.
Bon, alors j'enchaîne sur le repas.

Titi veut absolument étaler ses voitures dans le passage, S. râle parce qu’il a fait tomber sa construction en Kapla en passant et M. renchérit qu’il les embête tous le temps. Le temps que j’évite le pugilat général la viande brûle dans la poêle... sic...

Bon aller petits pois-carottes yaourts à la crème de marrons et fruits !

Fin du repas, je préparer moralement Titi au fait qu’il va aller au lit et M. et S. au fait qu’elle vont faire leurs devoirs. Titi hurle aussitôt “je ne veux pas faire dodo” et les filles râlent qu’elles n’ont jamais le temps de jouer.
Je leur donne un petit temps de jeu supplémentaire, le temps de ranger et nettoyer la table.

Titi proteste de plus belle, je désamorce la crise en faisant semblant de lui croquer les jambes et les fesses dans l’escalier s’il ne monte pas assez vite. Il rigole mais négocie quand même... “Rien qu’un tout tout petit dodo Maman”...
Je souris en lui répondant “mais oui mon chéri, un tout petit dodo”, je sais bien qu’une fois endormi il en a au moins pour 2 heures.
Il faut encore négocier qu’il ne passe pas 1/2 heure à traîner aux toilettes avant et vérifier où il a laissé son nounours indispensable pour dormir.

Skype sonne... C’est la Papa qui appelles du Japon...
Je redescends avec le petit qui serait trop déçu de ne pas avoir vu son Papa et le fait discuter en premier puis le remonte au lit pendant que les filles papotent avec leur père.

Je redescends, discute un petit peu moi aussi avec le chum qui est fatigué par ses 9h de décalage horaire.

Bon maintenant les devoirs.

S. m’annonce qu’elle n’a que de la lecture à faire mais qu’elle à oublié son livre de lecture à l’école...
Je soupire, OK, va chercher un livre que tu aimes dans ta chambre et lis le.

M. a une évaluation sur les additions le lendemain. Je vérifie si elle a tous bien compris, elle fait tout facilement, je lui dit qu’elle est une championne, elle veut avoir elle aussi le temps de lire un peu, elle est passionnée par la série “la cabane magique et en est au tomme 8”.

Je les laisse lire tranquillement et vais (enfin) me faire un petit café...
Puis je redescends m’occuper du linge, lancer une nouvelle machine, mettre l’alèse du petit à sécher sur le fil, finir de ranger la cuisine.

Petite pause sur mon ordi.

Titi se réveille grognon, il veut que je vienne mais ne veut pas sortir du lit. Je le laisse se décider, il va pleurer pendant 1/2 heure et se mettre à hurler quand je lui demande ce qu’il a.

Je descends rapidement prendre un anxiolytique que j’avais oublié de prendre, cela décuple sa colère.

Finalement il n’acceptera de descendre que si je le porte dans les escaliers. Je cède en espérant que mon bras ne gonflera pas.

Aller, faut prendre le goûter et se mettre en tenue, S. A 2 heures de Gym des poussines et Titi le baby gym. C’est bien sûr dans des salles qui se trouvent à l’opposé dans la ville...

Je vérifie que chacun ait sa bouteille d’eau et que M. a pris son livre, hop ranger le goûter, hop nettoyer la table, hop les chaussures, les pulls les anoracs, hop dans la voiture, hop soulever le petit pour le mettre dans le siège auto, hop l’attacher, hop vérifier que les filles ont enlevé leur anorac dans la voiture et se sont attachées et zou !

Mince on va être bien trop en avance !

Je propose aux enfants de faire un détours par le centre ville pour aller admirer les décorations de la ville et des boutiques. Enthousiasme général.
On s’amuse à regarder les décorations, M. remarque que les sapins sont des vrais, coupés, elle proteste contre la ville qui coupe des arbres...

Aller ça y est on peut aller à la gym.

Chance la prof de gym arrive en même temps que nous, je lui demandes si je peux lui laisser déjà S. de façon à ne pas avoir à sortir le petit de la voiture. Elle accepte gentiment du coup je peux repartir rapidement, il faut amener Titi à son cours.

Le cours de Titi est ce que je déteste le plus...

Une dizaine de gamins de 2-3 ans et un grand frère de 4-5 ans toléré à ce cours parce qu’il le fait en même temps que sa petit sœur et que ça arrange sa Maman. Gamin infernal qui bouscule constamment les plus petits et Maman qui laisse tout faire.
Aujourd’hui j’aurai la joie de voir enfin la prof de gym des petits les remettre en place.
Je déteste aussi ce cours parce que les parents sont priés de rester vu qu’il faut tenir les loupiots sur des agrais, trampoline, barres, leur faire faire des galipettes avant et arrière sur des plans inclinés etc...
Évidemment pour moi et mon lymphœdème c’est une horreur.
Mais le Chum avait dit qu’il irait régulièrement lui le faire faire au petit et ça titillé ma culpabilité de mère de ne pas faire faire quelque chose à Titi alors que, au même âge j’avais fait l’effort pour ses sœurs. Et évidemment le Chum ne peut pas y aller, et évidemment maintenant que c’est commencé c’est difficile de dire à Titi que non je ne l’y amènerai plus et oui je suis très faible devant mes enfants...

Bon et puis j’ai oublié mon manteau, il fait 3 degrés... Je sors, les enfants veulent courir dans la rue, je refuse leur demande d’attendre qu’on soit dans le stade pour cela, Titi hurle et tire sur mon bras pour que je le lâche.

Ils peuvent enfin courir, j’allonge le pas derrière, je réalise que j’ai mal dans la poitrine et essaye de vérifier rapidement si j’ai ma Ventoline dans mon sac. Oui, ouf...
On arrive à la salle, le temps que je me shoote avec ma Ventoline, Titi surexcité commence à monter sur les bancs.
Faut le calmer, je menace qu’on reparte.. Il se calme. Les deux enfants habituellement infernaux s’amusent à sauter des bancs par terre, dans un boucan d’enfers, tandis que la prof essaye de finir le cours précédent. Titi me fait remarquer que eux ils ont le droit et pas lui...

Bon aller c’est le cours. 10 gamins surexcités... vous n’avez pas besoin d’un films n’est ce pas...

Ma puce s’installe gentiment dans un coin avec son livre.

Fin du cours, Titi est toujours aussi surexcité. Après une heure à crapahuter il a encore envie de grimper sur le banc... Sic. Je dois lui courir après et les supplier tous les deux de me laisser une minute pour aller aux toilettes... Heureusement que ma puce est là quand même.

Nous repartons chercher S. la nuit est en train de tomber, j’ai encore plus froid. Vite la voiture.
Nous arrivons en avance, le cours de S. n’est pas fini. Titi toujours survolté veut absolument jouer dans les escaliers tandis que j’essaye tant bien que mal d’avoir une conversation normale avec une maman que je croise souvent mais avec qui j’ai rarement l’occasion de parler.

Aller, S. a fini, nous pouvons rentrer à la maison, il est presque 7 heures et je n’ai rien préparé pour le repas...

Les puces se disputent pour savoir qui va ouvrir la porte de la maison, Titi hurle qu’il veut traverser la rue sans donner la main...

Les filles sont gentilles, elles proposent spontanément de prendre une douche rapide pendant que je préparer rapidement un repas, Titi en profite pour étaler tous les Kapla par terre pour faire des parkings pour ses voitures...

Repas du soir, les enfants sont fatigués et râleurs, moi je suis si fatiguée que j’en pleurerais mais je continue à faire bonne figure, je sais que les petits ne peuvent pas comprendre.

Repas rapide et je les fait monter se laver les dents, je leur promet 2 histoires s’ils se dépêchent.

Tous sur le grand lit des parents pour les histoires, moment de calme avant le lit...

Tournée des bisous. M. me réclame une tisane, que sinon elle aura du mal à dormir. Je râle que moi aussi je suis fatiguée qu’elle n’a qu’à fermer les yeux. Elle n’insiste pas.

Ouf, ils sont couchés, il est 20h30...

Je redescends relancer une machine de linge et débarrasser la table. Au passage je lance une casserole d’eau chaude et fais une tisane. J’ai des remords, M. a été tellement adorable toute la journée. Je remonte dans sa chambre avec une petite tisane...

Aller, il faut au moins enlever les voitures qui sont dans le passage pour éviter de tomber. Tiens des feuilles par terre. Oh, j’ai oublié d’arroser les plantes depuis plusieurs jours... Je m’occupe des plantes.
Je met la table du petit déjeuner de demain matin, je sors des chaussettes appariées j’ai oublié de préparer les vêtements du petit mais tant pis, par contre il faut que je préparer une alèse et des draps de rechange au cas où il y aurait encore un accident cette nuit.

La cuisine n’est pas impeccable, j’ai même laissé une casserole sale. Il y a des jouets par terre. Je n’ai plus de courage. Je me rappelles que demain, pour la première fois, j'aurai une aide de "l'aide aux mères" et je me dis lâchement qu'ils m'aideront à ranger.

Je m’assied devant l’ordinateur. Ma tisane est froide. J’ai reçu à relire les statuts de l’association “Valeurs Africaines” que nous sommes en train de fonder avec famille et amis au Sénégal. Je sais que mon père attends que je le fasse avec impatience alors je commence par cela.

Mon bras me fais mal... C’est le manchon qui serre ce qui veut dire que le bras à gonflé. Je m'en veux. Je me dis que si ma mère lis ces lignes ça va l'énerver de voir que je n'arrive pas à gérer ce bras et à baisser mon rythme. Je me sens si coupable de ce que les enfants ont dû encaisser à cause de ma maladie, je me dis que si je devais y passer que au moins ils aient eu une Maman normale.
Je sais c'est stupide comme raisonnement.

J’écris ces lignes pour raconter et me relaxer, je me sens très fatiguée, c'est un exploit de ne pas avoir crié dans la journée et je pense que c'est grâce aux anxiolytiques que j'y suis arrivée.
Quand je relis je me dis que oui, c’est un bon rythme mais j'ai souvent l'impression que les autres Mamans y arrivent sans problème, les autres Mamans, elles, elles ont souvent l'air gaies et dispo...

Alors pourquoi moi j’aurais du mal ?

Le virus des voyages

J'ai l'impression qu'il est pas mal répandu dans la blogosphère, celui-là, non ?
Eh oui, repartir, découvrir des nouveaux horizons, se faire de nouveaux amis, s'installer dans une nouvelle maison, trier quelques années d'objets divers pour faire des cartons, découvrir une autre façon de vivre, un autre climat, d'autres sourires. Ouvrir les horizons de nos enfants, parfois leur faire acquérir une nouvelle langue, leur offrir le plus en douceur possible cette incroyable flexibilité mentale et leur donner confiance en leurs capacités d'adaptation. Sans oublier la famille et les amis qui en général en profitent pour venir vous voir, on reçoit beaucoup quand on aime les voyages :-)
Et avec tous les défis que cela comporte... Cette fois-ci je suivrais mon Chum (la dernière fois c'est lui qui m'avait suivie) donc à moi d'arriver à m'adapter à son rythme, de m'occuper des petits et d'arriver à retravailler car c'est important pour moi.

Nous partirons, c'est "quasi sûr" (je préfère me dire que la maladie ne va pas me rattraper) pour la rentrée scolaire 2009, donc un probable déménagement pendant l'été. Nous partons à priori pour une année... Mais quand le virus revient qui sais ce qui se passe ensuite ?

Pas bien loin, cette fois-ci, peut être même vivrons nous en France en fonction de ce qui se présente, nous devrons être à proximité de Genève et du CERN...
Je pense que je pourrais me faire suivre à Lyon puisqu'il y a làs bas, parait-il, un excellent centre pour les cancéreux. Mais tant qu'à faire j'aimerai bien essayer la campagne Suisse :-D
Pour ceux qui connaissent le coin, je suis preneuse de tous les bons conseils !!! :-D

Mais avant de partir, début mars, je vais enfin recevoir l'opération qui me permettra d'alléger mon épée de Damoclès, je vais avoir l'ablation de l'autre sein... et une reconstruction simultanée. C'est une grosse histoire, cela fera l'objet d'un autre post ;-)

Reflexions et grand départ

C'est quand même incroyable la blogosphère, je viens de passer par un moment de chute libre moral et, en plus de ma merveilleuse famille et belle famille, de mes inestimables amis, vos mains se sont tendues au travers de cette page en des mots rassurants et des conseils avisés, j'ai réussit à réagir.
MERCI à TOUS, vous êtes merveilleux !

Je remontes, je ne me sens pas abandonnée, et je crois que les petites pilules contre l'anxiété sont aussi assez efficaces. Je reprends suffisamment de lucidité pour réaliser que cet immense manque de sommeil n'est plus viable pour moi (je ne dors pas plus de 3-4 heures par nuit à cause des effets des traitements et de la ménopause chimique), il va me falloir trouver une solution à cela en priorité.

En ce moment mes pensées sont tournées vers ma petite sœur, qui s'inquiète de sa thyroïde et doit avoir une biopsie. Elle ressent cette angoisse de l'attente que je connais si bien et moi je comprends ce que me disaient mes proches qui auraient voulu pouvoir le porter à ma place, ma Titi chérie j'aimerais porter ton angoisse à ta place...

Et puis, là, au milieu de ce marasme, LA réponse que nous attendions est arrivée... Nous partons pour la prochaine rentrée universitaire !
Je vous raconterai cela dans un post spécial. Louve, Sissi, Luc, Valérie, PREPAREZ VOUS NOUS VOILA !

Secu mes excuses

J'ai rencontré une dame très gentille.
Elle a commencé par me dire que je devais me demander pourquoi ils me faisaient venir.
Puis m'a expliqué que c'est juste un bilan normal systématique après 1 an de maladie.
Elle a regardé mon dossier.
M'a dit des mots gentils.
Elle trouverait normal que je me repose jusqu'à la prochaine grosse opération.
Elle me souhaite d'arriver à reprendre une vie normale.
Moi aussi d'ailleurs.
Elle m'a trouvée déprimée elle aussi.
Je vais finir par le croire.
Elle m'a donné un contact avec une assistante sociale pour voir si on peut trouver quelqu'un pour m'aider à la sortie d'école dans les moments où je n'arrive plus à faire face.
Je m'excuse auprès de des gens de la sécu et auprès de vous tous, mes lecteurs, d'avoir pensé du mal de ce RDV et surtout auprès des autres cancéreux(ses) que cela aurait pu stresser pour eux même.
Je n'ai dis que des conneries ces derniers temps décidément.

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Petit Edit car une lettre est arrivée au courrier de ce matin. C'est une des doctoresses de Curie qui m'écrit qu'elle a reçu mon résultat de mon IRM et que c'est satisfaisant, qu'on se verra au prochain RDV dans 15 jours mais que je ne m'inquiète pas en attendant.
Je suis époustouflée, épatée, elle à pensé à m'envoyer un petit mot pour que je ne reste pas angoissée jusqu'au RDV !!!
Waouuuu !
Là je m'en vais noter tout de suite sur mon agenda d'apporter des chocolats à cette dame et à sa secrétaire, un tel geste, ça se remarque et ça s'encourage :-)

Pfffff, c'est vos ondes positives qui ont marché je crois ;-)

Faut réagir

Le médecin a diagnostiqué une bronchite au petit (celle d'il y a 15 jours qui persévère en fait) et une grosse dépression pour sa Maman...
Que si elle ne prends pas un RDV en urgence chez un spécialiste et des petites pilules faudra l'envoyer à l'hôpital ou en maison de repos...
Sauf que ce n'est pas possible mon bon monsieur, puisque en même temps je dois garder le petit à la maison et que mon homme prends l'avion dans quelques jours.

Hier, au n-ème "je ne veux pas faire dodo" du petit ange, j'ai laissé le papa gérer les hurlements pendant que je créais un personnage pour taper sur des bonshommes.
Je l'ai appelé "Tufaisdodo"

Que vous pouvez même cliquer dessus pour une méthode vigoureuse d'envoyer les Gremlins au lit.

Mais qu'est ce qui ne va pas ?

Le cancer ça rends MOCHE !

Je vous le demandes !
Le comble.
De mon côté, je ne sais pas, c'est le marasme physique et moral.
Peut être parce que je ne dors pas la nuit.
Peut être à cause de cette brutale ménopause chimique.
Peut être parce que avec mon asthme je n'ai pas assez d'oxygène.
Peut être l'anémie ?
Peut être un nouveau cancer ?
Peut être parce que je n'y voit plus, mes yeux ont séché, je ne peux même plus pleurer.
Peut être parce que je suis moche, mes cheveux ont frisé et viré au gris d'un coup et j'ai pris 20 kgs avec la cortisone, j'ai des valises sous les yeux.
Peut être parce que mon fils du haut de ses 3 ans fait sa crise du "NON" et que je n'ai pas l'énergie de résister à des heures de hurlements continus déclenché par n'importe quoi qui n'ailles pas dans son sens genre la petite cuillère est rouge alors qu'il voulait la bleue, veut pas aller au lit, sa sœur ne lui a pas cédé immédiatement tous les jouets etc etc.
Peut être parce que je suis une mauvaise mère, que je n'ai plus de patience et que je traumatise mes enfants en criant... Mon mari trouves que ça va mieux, il n'a pas compris que je n'ai plus la force de crier car j'étouffe quand je parles fort.
Peut être parce que je ne suis plus rien, avec 14 années d'études supérieurs je suis un boulet pour la société, tous ce en quoi je croyais, mes idéaux, ma passion pour la recherche, tout à été saccagé.
Je rêve de dormir enfin, des fois je me dis que mourir c'est le vrai repos.
Je sais , personne n'aime entendre cela.
Et pourtant...