Semaine de Solidarité internationale sur le CHILI

Au risque d'insister, et vu que je consacre une bonne partie de mes journées et soirées à l'organisation de cette manifestation...
Venez, c'est gratuit, c'est sympa et j'y serai !

Garde malade

Bon, en fait de vacances pour se reposer et aller voir des amis, je fais les gardes malades pour toute une petite famille bien fatiguée...

Mon Chum chéri attends la décision opératoire, ce serait plutôt une appendicite, dans ce feuilleton qui nous tiens en haleine. En attendant il fait une belle rhino et ne peut quasiment plus parler. Meuuuuuu non il ne somatise pas, c'est un hasard !

Ma puce M. A un torticole monstre.

Le petit Titi est très enrhumé. Il approche de son anniversaire de 3 ans et nous fait savoir que maintenant qu'il est "grand" c'est lui qui décide...

Et la deuxième puce essaye de résister au mal à la gorge...

Moi je suis claquée, comme d'hab. En attendant j'organise une petite fiesta pour halloween que nous fêtons chaque année en souvenir du Canada natal de nos puces. Puis on reçoit aussi un copain/collègue Russe de passage.
Sais pas pourquoi, ces physiciens/mathématiciens ils sont souvent Russes. D'ailleurs c'est comique 90 % d'entre eux ont des noms en "OFF", on se croirait dans Astérix et Obélix... Comme j'ai une mémoire désastreuse pour les noms quand je dois les nommer je marmonne un truc qui fini par Off genre "si, tu sais, grmmlllOFF".
Nos recevons assez souvent, la conversation se déroule toujours en Anglais et je me dis que à force mes enfants vont parler Anglais avec l'accent Russe.
"How aRRRRRRe you ?"
C'est inimitable !
On a trouvé un truc infaillible pour tester s'ils résistent bien à l'alcool, on a piégé la bouteille de Génépi avec un casse tête diabolique, ne boivent que ceux qui peuvent l'ouvrir...
Si si on ose !

Ca a pas de bon sens !

Que fait un Chum à qui on annonce le vendredi soir qu'il a une appendicite ?

- Il se précipite à Fontainebleau le dimanche avec famille et amis pour faire son plein de plein air et d'activité physique !

Que font 4 familles avec 9 gamins ( dont 7 monstrettes de 6 à 10 ans) ?

- Ils les laissent habiter une grotte et devenir des « animaux préhistoriques », même un « cochon d'inde à dents de sabre» ! Ils espèrent les crever et les font crapahuter à fond et même descendre un rocher en rappel !

Avec le chum sur le point d'exploser son appendicite qui clame que c'est sûrement pas urgent !

On est chez les fous ici je vous dis !

Et que fais le Titi de 2 ans ½ le soir ?

- Le Titi est frustré, il voudrait porter des jolies barrettes, comme ses sœurs ou alors une grosse pince pour tenir ses cheveux dans la douche. Mais ses parents ne sont pas d'accord, ce sont les objets de ses sœurs et lui a les cheveux courts !

Le Titi doit passer dans la douche... Il a chipé une des grosses pinces colorées, mais zut, c'est vrai que ça ne tiens pas dans ses cheveux trop court.... Ohhhh mais il y pense soudain, il a entre les jambes un truc assez long...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Cancer: La porte s'ouvre

Le chiffre du jour c'est "80%".
C'est le calcul de probabilité que j'ai une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2...


Aujourd'hui j'ai enfin pu parler à coeur ouvert avec un médecin qui m'à écoutée. J'ai parlé de prévention, de nouvelles chirurgies, de risques... Ce fameux sujet qu'il m'était quasiment "interdit" d'aborder depuis un an.
Avec ce calcul de risque, le tabou est tombé. J'ai dit mon souhait d'une mastectomie controlatérale et pour la première fois la femme devant moi m'a dit "je vous comprends". Avec ces chirurgies préventives, certes mutilantes et douloureuses, le risque d'un nouveau cancer du sein tombe à 5%...

Demain je vais prendre RDV avec un chirurgien et avec un psychiatre de l'unité de psycho-oncologie. J'ai 4 mois de réflexion à respecter et l'équipe veut s'assurer de la solidité de mon mental et de ma décision.

Ce soir je me sens soulagée...

L'instruction n'est pas une marchandise

C'est Dimanche la grande manifestation !

http://www.uneecole-votreavenir.org/#sp1

Croyons encore en l'école laïque pour TOUS.

Un gros soucis

Depuis la rentrée, on cause de choses diverses, comme des activités associatives, de prévention pour moi, d'ablation, de temps qui passe trop vite, mais j'ai gardé pour moi mon plus gros soucis.
Aujourd'hui je vais décharger un peu puisque mon blog sert aussi à cela...

Ce sont mes petites puces, qui ont 7 ans me font soucis. En particulier ma petite M.
Depuis la rentrée elle s'est effondrée psyhologiquement. Elle est restée figée, devant sa feuille, n'a rien fait, rien écouté, rien écrit, elle pleure quand on l'interroge, elle est extrèmement lente, il faut lui répéter les consignes moins 10 fois avant qu'elle ne réagisse.A la maison c'est pareil.
Evidemment j'ai tout de suite compris qu'il s'agissait d'une dépression, je l'a amenée à une collègue très compétante, et ça commence à aller mieux. Les choses sortent... Ce qui a démolis ma petite puce, c'est l'accumulation du stress de ma maladie et le coup de grace a été le prolongement de ma radiothérapie cet été. Je devais la rejoindre chez ses grands parents fin juillet mais mes soins se sont prolongés jusqu'à fin Aout. Alors ma puce a eu peur. Une peur indicible, terrible, peur de ne pas revoir sa Maman... Le traumatisme est profond et il faudra du temps et de la patience pour retrouver sa joie de vivre.
Je me sens terriblement mal de cela. Lui ais je mal expliqué ? Je lui ai pourtant téléphoné très souvent, suis je pas assez douce, pas assez patiente, pas assez je ne sais quoi ?
Terrible sentiment d'une Maman qui sait que son enfant a souffert à cause de sa maladie à elle... Terrible faute que d'être la source de sa peine.
Je fais de mon mieux, je consacre à mes enfants le plus de temps possible, je les prends à midi pour que nous mangions ensemble, j'ai inventé une journée par semaine ou je ne prends qu'une des filles le midi pour qu'elles aient un moment privilégié avec moi, je suis là tous les jours à la sortie de l'école, à 16h30, je fais faire les devoirs, rattrappe les leçons non écoutées, les exercices non faits en classe, prends soins de les laisser jouer dans le jardin avant, fais des repas équilibrés avec des produits sains, invite leurs camarades, fais faire du sport... De façon surprenante (pour nous, quoi que quand je me relis, je le comprends) mes filles ont demandé à être baptisées. Nous avons accepté et je dois rajouter dans l'emplois du temps la préparation à cette cérémonie.
Je ne sais plus quoi faire pour réparer cette déchirure dans le coeur de mes enfants, cette fenêtre ouverte sur la mort possible de ceux quelles aiment et sur la leur aussi. Je me suis engagée dans une tâche impossible car je sais bien que la réparation n'aura pas lieu. L'acceptation, peut être...

Les Blogocops

Névrosia raconte très bien et je suis aussi flemmarde que Bellzouzou et Sosso.
Mais nous étions 4 nanas lachées dans le centre de la capitale et c'était super !
Même si un chanteur fou a essayé de nous arracher les tympans !

En suivant Névrosia j'ai acquis un jeu très sympa que nous avons étrainé mon Chum et moi le soir même.
Non Névrosia je ne te donnerai pas de détails !
Mais ça vaut le coup de leur faire de la pub alors zou, une photo !
Puis le petit Canard c'est encore un coup à Névrosia qui a fait les yeux doux au concepteur du jeu pour lui expliquer que je préférais un canard à un coeur, si, si.
Vous comprenez rien ?
Fallait venir !
;-)

Et l'argent ? Parlons en !

Nous avons passé un bon week-end.
Nos vies sont tout sauf monotones ici alors j'ai appris à tourner la page rapidement à préférer les calins aux petites pillules pour dormir.

Samedi il faisait à peu près beau, alors la petite famille est allée dans la forêt ramasser des chataignes dont nous en avons dégusté une partie le soir même.
Nadu et sa famille sont venus dimanche. Les filles se sont adorées. Dommage qu'il pleuvait.

Nous avons découvert une vidéo intéressante sur l'origine de l'argent, que je voulais partager avec vous. A voir et à discuter, moi ça m'a vraiment interpellée...
Voir ici !

Nous en parlons ?

Risque génétique

Aujoud'hui,j'ai reçu un courrier que j'attendais...

"(...) il a été possible, en tenant compte de vos antécédents familiaux, de calculer la probabilité qu'il existe une prédisposition génétique dans la famille.
Cette probabilité calculée est élevée et permet de discuter d'un point de vue génétique l'alternative de la mammectomie prophylactique à la surveillance. (...)".

Maman !

J'ai pleuré, convulsivement, devant mes enfants pourtant déjà traumatisés. Avec mon chum qui essayait de me faire aller me cacher dans la chambre. J'ai pleuré et serré mes petites filles qui sont venues demander ce qui se passe, sans oser leur répondre.
J'ai pleuré de terreur et de soulagement.

La peur, bien sûr, car même si je comprends que ce n'est qu'un "risque de", pas le résultat des tests génétiques qui lui arrivera dans environ 9 mois, cette information est terrifiante.
De soulagement car ENFIN, pour la première fois, depuis 1 an que je le demandes un médecin accepte que je puisse vouloir une chirurgie destructrice préventive...

Depuis tous ce temps, j'ai demandé inlassablement pourquoi ils n'acceptaient pas d'en parler, pourquoi je me faisait rire au nez, voir agresser verbalement quand je disais que je préférais anticiper que surveiller... Pourquoi aussi je n'avais pas droit à une surveillance par IRM, pourquoi on n'avait jamais regardé mon cerveau ?

J'avais demandé le test génétique en Janvier dernier, il aura fallu attendre 9 mois pour avoir la prise de sang et ce calcul du risque. Raisons invoqués, les délais d'analyse génétique et le manque de moyens et de personnel engorgent le système... Mais pourquoi par contre ne pas avoir fait le calcul du risque plus tôt ? Il ne s'agit QUE d'un calcul ! Mais avec ce document je vais pouvoir obtenir un meilleur suivit et le droit de parler de surveillance et de prévention sans me faire jeter par des médecins péremptoires.

Tout ce temps de perdu, ce stress, ce refus de la communication, alors que dès le début, j'avais raison...

Et maintenant regarder mon corps, mon cœur, ma peur, mon maigre courage et envisager de mutiler à nouveau, pour vivre, peut être...

Un peu de moi...

Vous voulez savoir ce que je trafique ?
Où je suis passée ?
Pourquoi je suis débordée ?
Comment je snobe l'épée de Damoclès ?
Ce que je fais de mon petit temps à moi en dehors des 3 enfants, des fêtes avec les anciens collègues quand les articles sortent, de m'occuper de mon homme quand il n'est pas en voyage, de tous les RDV médicaux, du kiné pour le lymphodème, de la cuisine, du ménage, du rangement, du classement des photos ?

Bon... Alors je dévoile un petit peu.
Une des 3 grandes choses d'actualité c'est tous le temps que je consacre à Art Sport Entraide dont je suis devenue secrétaire et directrice associée des projets internationaux. Là je viens de mettre à jour le site web... Nous sommes en pleine campagne de financement (c'est la période) et nos jeunes étudiants (nous en envoyons chaque année sur le terrain) sont revenus avec pleins d'infos et pleins d'images... Nous préparons aussi une "Semaine de la solidarité internationale".

Voyez donc LA, surtout le CHILI