L'amplituhédron

Quand on a un Cancer jeune, moins de quarante ans, il y a beaucoup de choses qui s'enchaînent, beaucoup de contraintes que les personnes plus âgées n'ont pas, beaucoup plus de risques d'y passer, mais si je fais le tour des choses dites et reçues, le traitement et la surveillance sont les même que pour les personnes ménopausées, ce qui revient à accepter que au final ils sont nettement en dessous de ce qu'il faudrait.

Pour mes enfants en bas âge... aucune aide
Pour la perte de ma carrière... aucune reconnaissance
Pour les difficultés sur le couple... un rdv demandé obtenu plus d'un mois après la demande, sans aucune aide concrète et aucun suivi.
Pour le ménage la maison... aucune aide de la sécu (j'ai un lymphodème avec l'interdiction de porter du bras gauche, de me blesser ni même faire piquer par un insecte sur le bras, je dois porter des gants pour beaucoup beaucoup de choses.

A ces difficultés s'en rajoute une pour moi qui est la position insupportable d'une partie des médecins autour de moi qui attendent que je me comporte en “patiente” entendez par là une personne totalement PASSIVE face à ses soins en niant avec acharnement mes compétences de chercheuse et ma capacité à comprendre et à agir face à ma maladie.

S'ensuivent des situations ubuesques où des décisions toutes faites d'ordre moral ou philosophique sont appliquées sans discernement... Quelques exemples...

Au départ de ma maladie, on m'a laissée traîner pendant 2 mois (avec une tumeur qui s'est révélée être de 8 cm) et une secrétaire m'a engueulée de vouloir accélérer les choses en m'assommant de façon péremptoire qu'il n'y a JAMAIS d'urgence pour le premier RDV de cancérologie...

Dès l'opération j'ai demandé à ce qu'on me fasse une mastectomie bilatérale, c'est à dire enlever l'autre sein aussi... Cela m'a été refusé. Jamais quelle horreur de chirurgie destructrice m'a t-on dit... Cela n'aurait pas de vertus préventrices. affirmation qui dans le cas d'un cancer hormono-dépendant me semble discutable !

Quelle est la raison de ce refus ? Pour moi elle se situe plus de l'ordre idéologique et économique... J'ai trop souvent entendu que les femmes qui veulent se faire enlever la poitrine auraient le désir (inconscient) de ressembler à un homme... ou bien que ce sont des angoissées... Mais il faut penser que ensuite elles regrettent ou que leur mari les quitte... et puis ça coute cher à la SECU !

De l'ordre de notre droit à choisir pour notre corps ? Pour notre sécurité ? Pour notre tranquillité d'esprit ? Inexistant, en vivant dans ce système on fini par comprendre qu'il n'existe pas de droit à décider pour son corps, je me sens dépossédée.

J'ai eu une tumeur de 8cm, grade 3, hormono-dépendante avec une micro-métastase ganglionnaire in-situe et rien dans les ganglions à distance... Je voudrais savoir savoir quels sont mes risques de récidive ?

Il me faudra attendre 9 mois et demander sans relâche pour qu'un médecin accepte de me répondre...
Plus de 90% de risques sans la chimio... Avec les traitements, pas de réponse...

Impossible de savoir quels sont les risques avec les traitements, pourtant mon attitude, l'acceptation ou le refus des protocoles d'essais de médicaments, la question de déménager vers une zone moins polluée, la question de savoir si je dois organiser la vie de mon mari avec les enfants pour le cas où je meure sont dépendants de cette question.

Bien sûr je pourrais chercher sur internet sur le Medline... J'ai essayé d'ailleurs. Mais cette recherche est si terriblement angoissante pour moi que j'y ai renoncé.
Je sais que le risque majeur de récidives est dans cette année "post-traitements" qui commence.

Arrive le diagnostic de cancer hormono-dépendant... Dès le début j'évoque l'ovariectomie avec différents médecins. Je me suis faite carrément engueuler par ma gynécologue (qui est pourtant une personne que je considère très compétente au niveau médical) pour OSER en parler ! Pas question, une jeune femme sans ovaire, donc stérile c'est un tabou insurmontable ! Et puis... il y a des risques !

Justement, quels sont ils ces risques ai je demandé à l'hormonothérapeuthe et quel serait le bénéfice en comparaison ?
Le risque de récidive de ce type de cancer semble être essentiellement lié à l'activité hormonale, il est de moins de 20% chez les femmes ménopausées, alors pourquoi ?

J'ai eu là encore beaucoup de difficultés à obtenir une réponse à cette question, un seul médecin acceptera de me répondre clairement... Oui, il semble y avoir un bénéfice à la ménopause, mais les effets secondaires et la stérilité sont dans l'immense majorité des cas mal acceptés par les jeunes femmes.

On m'a proposé de participer à un protocole de recherche sur un traitement qui génère une ménopause (mais je n'ai que 2 chances sur 3 de recevoir ce traitement) dans le protocole il est stipulé que la ménopause peut être soit médicamenteuse soit par ovariectomie.
Quand j'ai lu le protocole, il n'apparaissait que les risques, aucune information sur le bénéfice attendu, pourtant je me suis réjouie. J'avais beaucoup d'espoirs et donc de questions dessus pour comprendre le processus, le risque, ce que je pouvais en attendre. Je savais pourtant que beaucoup des jeunes cancéreuses avaient refusé d'y participer.

Le médecin qui m'a ensuite présenté le protocole, au demeurant une personne avenante, qui s'exprimait avec gentillesse, à récité l'information donnée aux patients, que j'avais déjà lue et comprise, elle n'a répondu à AUCUNE de mes questions... Mes questions sont-elles trop difficiles ? Je voulais savoir les bénéfices attendus, les résultats préliminaires, les études sur la stérilité et la récidive, les premiers résultats de ce protocole européen qui a été lancé il y a 4 ans... Elle refusait que je puisse penser choisir entre un traitement hormonal et l'ovariectomie, “ici personne n'acceptera de vous faire une ovariectomie on ne fera que le traitement hormonal” ... Et où est donc mon libre arbitre ? Et le biais généré dans l'étude ?

Pire, le seul bénéfice qu'elle voyait était qu'elle me “suivrait mieux!”!

C'est vraiment très maladroit (dirons nous pudiquement), cela représente un chantage sur la peur... Il est écrit en toutes lettres dans le protocole que au contraire la qualité des soins est la même quelle que soit notre réponse. Sans cette condition le CCPPRB (le comité d'éthique) aurait refusé la participation de l'Institut.

Je le lui ai dit, gentiment...

Même en comprenant la maladresse de ce médecin je n'en n'ai pas dormi de la nuit pendant une semaine.

Faut-il un protocole de recherche pour avoir une meilleure surveillance ?

Moi qui en ai proposé, des protocoles de recherche à des patients, je comprends ce que veut dire cette femme... évidemment... mais je tâte aussi amèrement le goût de la peur.

Aujourd'hui j'ai demandé si j'allais avoir un bilan complet et où en étaient mes “marqueurs” (ces taux de protéines qui parfois augmentent quand on a une tumeur.

Un des marqueurs a tendance à augmenter mais il est encore dans la limite de la normale, il doit donc être considéré comme normal (tant qu'il n'a pas passé au rouge).
Je demande au médecin ce qu'il faudrait faire pour savoir s'il y a une tumeur qui se développe.
Il me dit qu'il faudrait passer un PET-Scan (on ne m'en a jamais passé) mais que tant que le marqueur est encore dans ses normes il n'a PAS LE DROIT de me le prescrire à cause DES ECONOMIES DE LA SECURITE SOCIALE !

Quand même, on est peu de choses, mais pourquoi appelle t-on encore cela la “sécurité” sociale ?
Moi je veux bien renoncer à tout, à recevoir des indemnités de salaire, des transports (je vais toujours à pied et en transport en commun quelque soit ma fatigue) mais par pitié qu'on me surveille pour de vrai !

... Là aussi je suppose que ce n'était qu'une maladresse du médecin de me laisser percevoir ses contraintes. quel poids pour ce corps médical de devoir compter les sous des soins prodigués quand ils voudraient simplement soigner et rassurer...

Aujourd'hui la machine était encore en panne, pas de radiothérapie, un jour de moins sur mon repos tant attendu et comme le dernier jour était un vendredi, cela passe au lundi. Mon mari devra partir seul le vendredi avec notre petit garçon rejoindre les filles et je resterai là à attendre pour un soin dont, si tout se passe bien, j'ignorerai toujours le bénéfice réel...

Je me sens râleuse en écrivant ce post. J'ai hontes d'exprimer cette colère, je me sens pourtant globalement "bien soignée" mais mal écoutée... Je sais qu'ils n'ont pas le temps, ils me l'ont dit tant de fois...
Triste médecine que celle qui fait de nos corps des objets.

Pendant que le petit vérifiait si les mures étaient mures ou rouges (donc vertes), nous embêtions les coccinelles qui copulaient tranquilement sur le maïs...
Sur mon tournesol une abeille est venue faire son marché de pollen, un papillon a posé pour moi... Mais quand je regardes la photo il n'avait pas l'air si content !
Au potager les tomates et les potimarons grossissent, nous mangeons de nos tomates tous les jours !
Je ramasse ma bourrache officinale pour les tisanes d'hivers.
Enfin ce fruit magnifique en formation, qui le reconnait ?

Nous avons profité du presque beau temps pour nous délasser dans le jardin. Ces derniers temps ont été rudes... En résumé avec la tumeure que j'ai eu à mon âge je suis quand même très mal barrée question risques de récidives et j'ai accepté de tester un nouveau médicament qui provoque une ménaupose...
Alors repos et détente pour intégrer tout ça avant que le cirque ne reprennes !

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